par Sylv » 21 sept. 2018 14:27
Bonjour,
Un grand merci à nos amis belges qui sont au taquet comme d’hab :-) si j’en ai le temps je vais essayer de compléter les infos en traduisant et synthétisant les principales infos contenues dans les documents, assez clairs, écrits en anglais. Je pense par exemple à la question du placebo, on passe d’un groupe placebo constiuant un quart de la cohorte dans la phase précédente, à un tiers, je n’ai que survolé les infos en anglais mais j’aimerais bien savoir pourquoi on n’est pas resté à un quart : cela constitue une perte de chance pour un douzième de la cohorte soit 55 personnes. Il y a sans doute une justification à cela mais je ne dispose pas des connaissances me permettant de la donner.
Je ne vois pas comment l’étude va pouvoir être lancée fin 2018 alors que très peu d’informations ont été données au public. Tout le monde n’a pas la chance d’habiter à Paris et d’être suivi par les grands sites ou entouré par une famille qui s’assure d’un suivi optimal. Je crains que les listes de « bons patients » n’aient déjà été établies par les différents centres, j’espère que non car ce serait injuste. Il serait dommage aussi que le manque de transparence total sur l’inclusion des patients à cette étude ne trahisse une course à l’échalote où ceux qui ont l’info font tout pour ne pas la divulguer de peur d’un effet de concurrence. Espérons que ce ne soit pas du tout le cas.
Si les effets positifs du traitement sont avérés, les participants (y compris le bras placebo) vont pouvoir continuer à être suivis après l’étude sans interruption depuis leur inclusion alors que la procédure sera beaucoup plus longue et complexe pour les autres.
Rappelons enfin que si la phase précédente est prometteuse, rien ne garantit le succès du traitement (c’est justement pour prouver ou infirmer cette observation faite sur le petit groupe de 46 personnes dans la phase précédente que l’on passe à cette cohorte de 660 patients) et que par ailleurs, il faut anticiper et accepter des ponctions lombaires tous les deux mois voire tous les mois, une contrainte toutefois bien supportée par la grande majorité du groupe de 46 personnes parmi lesquelles on ne compte que très peu d’abandon dans la recherche, ce qui a été salué. .
On touche du bois !
Bonjour,
Un grand merci à nos amis belges qui sont au taquet comme d’hab :-) si j’en ai le temps je vais essayer de compléter les infos en traduisant et synthétisant les principales infos contenues dans les documents, assez clairs, écrits en anglais. Je pense par exemple à la question du placebo, on passe d’un groupe placebo constiuant un quart de la cohorte dans la phase précédente, à un tiers, je n’ai que survolé les infos en anglais mais j’aimerais bien savoir pourquoi on n’est pas resté à un quart : cela constitue une perte de chance pour un douzième de la cohorte soit 55 personnes. Il y a sans doute une justification à cela mais je ne dispose pas des connaissances me permettant de la donner.
Je ne vois pas comment l’étude va pouvoir être lancée fin 2018 alors que très peu d’informations ont été données au public. Tout le monde n’a pas la chance d’habiter à Paris et d’être suivi par les grands sites ou entouré par une famille qui s’assure d’un suivi optimal. Je crains que les listes de « bons patients » n’aient déjà été établies par les différents centres, j’espère que non car ce serait injuste. Il serait dommage aussi que le manque de transparence total sur l’inclusion des patients à cette étude ne trahisse une course à l’échalote où ceux qui ont l’info font tout pour ne pas la divulguer de peur d’un effet de concurrence. Espérons que ce ne soit pas du tout le cas.
Si les effets positifs du traitement sont avérés, les participants (y compris le bras placebo) vont pouvoir continuer à être suivis après l’étude sans interruption depuis leur inclusion alors que la procédure sera beaucoup plus longue et complexe pour les autres.
Rappelons enfin que si la phase précédente est prometteuse, rien ne garantit le succès du traitement (c’est justement pour prouver ou infirmer cette observation faite sur le petit groupe de 46 personnes dans la phase précédente que l’on passe à cette cohorte de 660 patients) et que par ailleurs, il faut anticiper et accepter des ponctions lombaires tous les deux mois voire tous les mois, une contrainte toutefois bien supportée par la grande majorité du groupe de 46 personnes parmi lesquelles on ne compte que très peu d’abandon dans la recherche, ce qui a été salué. .
On touche du bois !