HUNTINGTON-INFORUM

Bonjour Emilie,

C'est normal qu'il ait peur et que toi aussi, c'est humain ...
Tu fais bien d'être suivie, je le suis depuis le mois d'avril 5 mois après la naissance de ma fille car c'était très très compliqué de me construire en tant que mère alors que je n'avais aucun schéma. Ca me fait extrêmement de bien.

Pour mon travail, quand je suis rentrée dans la boite j'avais entamé les tests depuis 2 mois, il me restait encore pas mal de rdv.
J'ai expliqué à mon patron lors d'un entretien un matin que j'allais devoir être absente à plusieurs reprises pour causes personnelles.
>Et quand il m'a demandé ce qu'il se passait, je lui ai expliqué que ma maman était malade, que la maladie est héréditaire et que j'avais besoin d'effectuer des tests pour savoir si moi-même j'étais malade ou non.
Il a été très gentil en me disant que je pouvais prendre le temps qu'il fallait.

Je ne sais pas comment tu es dans ton travail, tes relations avec ta hiérarchie mais il ne faut pas que tu ais peur d'en parler, c'est quelque chose de très important pour ta phase de construction

Bonjour Morgane,
On voit bientôt le généticien qui va nous permettre d’avoir plus de précision sur le test pré natal, je pense que mon conjoint a peur de savoir pour le bébé et donc forcément pour moi
Il a aussi peur de ma réaction
Mais je ne peux pas faire un enfant en ayant toujours ces interrogations
Je vois également une personne extérieure qui m’a aidé à choisir mon chemin et gérer la situation de mère . En effet, je risque de rentrer dans une phase de déprime, de stress ce qui peut engendrer des problèmes au niveau professionnel et personnel
Tu as expliqué comment à ton chef ?
Merci pour toutes ces reponses

Bonjour,

Oui effectivement, j'avais brièvement expliqué la situation, notamment pour "couvrir" mes absences chaque mois. Mon patron à l'époque avait été très compréhensif jusqu'au résultat de mes test, où il m'avait demandé si tout allait bien.
Je dois avouer que j'ai eu énormément de chance de tomber sur quelqu'un d'humain, je ne sais pas si d'autres chefs d'entreprise auraient fait pareil.
Où en tu ?

Bonjour Morgane
A ton boulot, as tu expliqué la situation ?
Je ne sais pas si je dois en parler

C'est très très compliqué pour toi mais autant compliqué pour lui car il doit être démuni ...
Je sais que mon mari était totalement dépassé par la situation.
Pour le boulot, j'espère qu'ils comprendrons, je sais que pendant ma période de test, ça m'a fait énormément de bien de penser à autre chose, de voir du monde et j'avais une équipe de travail formidable

J ai mon conjoint qui est là mais je pense que c est aussi dur pour moi que pour lui
Nous avons vraiment envie d’avoir un enfant et c est notre challenge
J espère que cette situation difficile n’aura pas d’impact ma vie professionnelle

Je te souhaite beaucoup de courage et d'être entourée, c'est la meilleure arme face à tout cela

Bonjour Morgane,

Merci pour ta réponse, nous avons enfin pris notre chemin. Nous allons faire un test pré Natal.
C est une épreuve, mais notre enfant pourra éviter cette maladie et on pourra vivre sans interrogation
C est sur s il est positif par déduction je serai porteuse, on verra comment on va vivre cette annonce
Merci

Bonjour Emilie,
J'ai fait le test de la maladie, il y a 3 ans. j'avais 22 ans
J'ai entamé les tests à 18 ans mais je n'avais justement pas cette prise de sang qui "prouve" que maman était porteuse du gêne, du coup mes tests étaient en stand by...
Et puis en 2014 j'ai fait une dépression, et mon docteur a appuyé ma demande auprès de l'hôpital de la Timone à Marseille pour me faire faire ces tests sans cette prise de sang et le protocole à commencé en Novembre.
J'ai rencontré divers médecins, généticiens, neurologue, psychologue pendant 6 mois pour arriver à terme à me faire une prise de sang ...
Çà a été long mais je n'ai jamais remis en doute mon envie de savoir. Ma maman était malade depuis plus de 10 ans, et je voulais moi-même construire ma vie mais sans la MH. Je ne voulais pas imposer à mon mari et à mes futurs enfants ce que moi j'étais en train de subir.
Le 12 juin 2015, quand je suis allée à mon rdv pour l'annonce des résultats, j'ai croisé dans la salle d'attente un couple d'une vingtaine d'années dont la jeune femme avait un joli ventre rond, lorsque l'on m'a appelé pour me donner les résultats mon cœur s'est serré, la généticienne et la psy ont été brèves, je n'avais pas le gêne, je suis restée 20 min avec la psychologue pour démêler mes émotions et elle m'a expliqué que malheureusement ce couple n'aurait pas la même chance que moi ... et là, mon coeur ne s'est pas serré mais il hurlait de douleur pour eux.
Chacun est libre de savoir ou de ne pas avoir envie de savoir, et ma vie aurait certainement été différente si j'étais porteuse mais je ne regrette vraiment pas d'avoir fait le test car aujourd'hui ma fille à 9 mois et elle n'aura aucunes questions à se poser

J'ai entamé les tests à 18 ans je voulais être fixé sur mon avenir même si c'est difficile 1 ans après j'avais le résultat négatif.ça fait 11ans mà soeur est porteuse.Des que la maladie commencera je stopperai ma fiv et voyager avec mon mari.si tu veux ne pas savoir la dpi d'exclusion c est une bonne alternative

Tu as toujours voulu savoir ? Tu te sentais prête à ce moment là ?je ne suis pas sure que dans cette situation, On est forcément prêt

Pour ma dpi normal je n'ai plus mes 2 parents quand j'ai commencé là procédure j'ai fait une img donc je n'en ai pas eu besoin.ça été dur de savoir mais je préfère savoir.

Pour la DPI, j ai pu comprendre qu il fallait les prises de sang des 2 parents de chaque côté.

Comment as tu réagi sur le fait que tu sois porteuse ?

J'ai préféré faire le test pour avoir un enfant et éradiquer cette maladie,elle a fait tellement de dégâts dans ma fà mille.chacun fait comme il veut mais nous somme responsable que ma maman et mes 2 tinton ne soient pas porteurs pour rien.
Vous pouvez faire une dpi exclusion pour ne pas savoir le statut

Didine, savais tu que tu étais porteuse avant d’etre Enceinte? Comment as tu réagi le fait que tu sois porteuse?