HUNTINGTON-INFORUM

[Cyril77]

Bonjour,

J'aimerai savoir si certains d'entres vous ont des infos concernant les essais sur le nouveau medicament. En fait ma maman est atteinte de la maladie et elle est suivie à la salpêtrière, la neurologue lui avait dit en décembre que des essais allaient commencer cette année vers mai juin mais depuis aucune nouvelle. Ma mere était ok pour faire partie des patients.

Savez vous si ça été reporté ou annuler ??

[Provence]

Bonjour CYRIL77

En ce qui concerne l essai clinique mondial ROCHE (phase 3) : 8 centres en FRANCE ont été sélectionnés avec 6 patients dans chaque centre soit au total : 48 patients en FRANCE......je crois bien que l essai demarre en septembre,!!!....à confirmer
De gros espoirs existent sur cette approche clinique.......(croisons les doigts)....Votre maman doit être au courant étant suivie à la SALPETRIERE à PARIS.........
Cordialement
Provence

[Michelle]

Merci Provence pour l'information.

Les centres en France sont :
- CHU Amiens Hopital Sud; Neurologie
- CHU Angers, Batiement Larrey 2, Neurologie
- Créteil, Hopital Henri Mondor; Service de Neurologie
- Lille, Hopital Roger Salengro; Service de Neurologie
- Marseille, CHU de la Timone - Hopital d Adultes; Service de Neurologie
- Montpellier, Hopital Gui de Chauliac; Neurologie
- Paris, Hôpital Pitié Salpêtrère; Département de Génétique et Cytogénétique
- CHU toulouse - Hôpital Purpan; Departement de Neurologie
Source : ClinicalTrials.gov

[Provence]

Bonjour MICHELE,

J espère que vous allez bien?... : comme info. Que j ai reçu les 8 centres sélectionnés :


PARIS
CRETEIL
NANTES
LILLE
ANGERS
TOULOUSE
MONTPELLIER
AMIENS

CORDIALEMENT......

[Provence]

Je pense que Marseille.....a été remplacé par NANTES......

[Michelle]

Bonjour Provence,

D'où tenez-vous vos informations (centres, nombre de patients) ?
Ma source est le site ClinicalTrials.gov qui recense tous les essais cliniques dans le monde et la fiche concernant l'essai GENERATION-HD1 a été mise à jour le 1er juillet 2019 mais il se peut que les centres français n'aient pas communiqué de nouveaux éléments.

[Provence]

Bonjour MICHELE

Mes informations sur les essais du nouveau médicament proviennent de mon association....
Cordialement....

[Claire]

Bonjour,
Je pensais que Bordeaux aurait fait partie de la liste,
Moi je suis d'Angoulême (16) et mon neurologue est parti à la retraite et si je devais changer de neurologue ou d'équipes médicales ,vous me conseillerais où ?
C'est vrai qu'avec le train c'est rapide maintenant les déplacements

[Invité]

Bonjour,

Bordeaux, pourtant centre de référence pour la MH, n'a pas été retenu pour des raisons obscures (nous avons vu le neuro du CHU mardi qui était très remonté...)

[Anodine]

Bonjour,

Je vous conseille le CHU d'Angers, ils sont Centre de Référence.

[Anodine]

Le CHU d'Angers propose le protocole, mon conjoint est presque engagé il attend les résultats de son IRM pour savoir si il est éligible. Mais j'ai peur qu'il soit un peu trop tard maintenant car les engagements doivent être signés très bientôt pour une première injection début octobre...

[Cyril77]

Désolé du retard mais merci pour vos réponses je pense que ma mère n'a pas été choisie du coup