Bonjour
Mon ami est qui est atteint de la maladie depuis 7 ans me parle d un traitement de la compagnie Ionis HTTRx
Mon ami veut se porter volontaire a ce traitement , avez vous des informations concernant des personnes atteintes qui se seraient ou se porteraient volontaire a ce traitement
Cordialement
Re: Nouveau traitement
Bonjour Marc,
Oui, votre amis et vous tapez en plein dans le mille : les essais sont tellement encourageants qu’il faut s’activer pour que le maximum de personnes concernées puissent y avoir accès. Dans le champ VIH / sida, c’était l’un des chevaux de bataille des associations : faire en sorte que partout, tout le monde puisse avoir un accès aux essais. Avec la pression sur les labos qui va avec : la vie, c’est pas négociable. Adressez-vous au centre de référence et aux associations : c’est leur travail de garantir l’accès de tous à cette chance. Attention, même si c’est prometteur, ce n’est qu’un essai et il faut s’armer de courage, me semble-t-il, pour suivre tout cela en tant que porteur. Mais du courage, il y en a, je n’en doute pas. Tenez-nous informés.
Oui, votre amis et vous tapez en plein dans le mille : les essais sont tellement encourageants qu’il faut s’activer pour que le maximum de personnes concernées puissent y avoir accès. Dans le champ VIH / sida, c’était l’un des chevaux de bataille des associations : faire en sorte que partout, tout le monde puisse avoir un accès aux essais. Avec la pression sur les labos qui va avec : la vie, c’est pas négociable. Adressez-vous au centre de référence et aux associations : c’est leur travail de garantir l’accès de tous à cette chance. Attention, même si c’est prometteur, ce n’est qu’un essai et il faut s’armer de courage, me semble-t-il, pour suivre tout cela en tant que porteur. Mais du courage, il y en a, je n’en doute pas. Tenez-nous informés.
Re: Nouveau traitement
Bonjour
Je vous remercie pour l interèt que vous nous portez , pouvez vous nous communiquer les coordonnés du centre de référence et des associations afin de prendre contact .
Mon ami à RV le 24 Aout à Montpellier avec le professeur Dr C. M.T neurologue qui s occupe de lui .
Pour cela J aimerai avoir le maximum d information concernant ce nouveau traitement afin que mon ami soit sur une liste d attente comme volontaire .
Bien cordialement
Je vous remercie pour l interèt que vous nous portez , pouvez vous nous communiquer les coordonnés du centre de référence et des associations afin de prendre contact .
Mon ami à RV le 24 Aout à Montpellier avec le professeur Dr C. M.T neurologue qui s occupe de lui .
Pour cela J aimerai avoir le maximum d information concernant ce nouveau traitement afin que mon ami soit sur une liste d attente comme volontaire .
Bien cordialement
Re: Nouveau traitement
Bonjour,
je ne voudrais pas être rabat joie mais il me semble que cet essai est mené dans 3 pays sans la France ?? (USA,Angleterre,Allemagne)
Il n'empêche que c'est un énorme espoir!
Bon courage à tous
je ne voudrais pas être rabat joie mais il me semble que cet essai est mené dans 3 pays sans la France ?? (USA,Angleterre,Allemagne)
Il n'empêche que c'est un énorme espoir!
Bon courage à tous
Re: Nouveau traitement
Bonjour Julien,
C'est un essai de grande envergure; et je pense que la France va en faire partie...à confirmer!!
Cordialement
C'est un essai de grande envergure; et je pense que la France va en faire partie...à confirmer!!
Cordialement
Re: Nouveau traitement
Bonjour Marc,
Il y a un centre de compétence à Montpellier :
Montpellier
CHU Montpellier, site Gui de Chauliac - Service de neurologie comportementale
CMRR
Responsable : Docteur Cecilia Marelli
Service de neurologie et CMRR
80 avenue A. Fliche 34295 Montpellier
Téléphone : 04 67 33 60 29
Ou bien le Centre National Site Coordonnateur - Créteil qui peut fournir des renseignements
APHP Site Henri Mondor - Service de neurologie
Responsable : Professeur Anne-Catherine Bachoud-Levi
CHU Henri Mondor 51 avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny
94010 Créteil Cedex
Téléphone : 01 49 81 37 93
Concernant le médicament RG6042 (anciennement Ionis-HTTRx), le groupe Roche (géant mondial pharmaceutique qui détient désormais la licence de ce médicament), en partenariat avec la compagnie Ionis, va mettre en place une étude de Phase III ; ce qui va prendre beaucoup de temps - sélection des sites, etc ... pas sûr que la France en fasse partie et pour le moment pas d'informations là-dessus.
Par ailleurs, les essais peuvent prendre plusieurs années ; il convient de faire très attention avec ce médicament, car il est si important et si différent des médicaments qui ne traitent que les symptômes de la MH.
La première étape consiste à voir si ce médicament peut améliorer les symptômes ou ralentir la MH, et c'est l'objectif de l'essai de Phase 3.
Il y a un centre de compétence à Montpellier :
Montpellier
CHU Montpellier, site Gui de Chauliac - Service de neurologie comportementale
CMRR
Responsable : Docteur Cecilia Marelli
Service de neurologie et CMRR
80 avenue A. Fliche 34295 Montpellier
Téléphone : 04 67 33 60 29
Ou bien le Centre National Site Coordonnateur - Créteil qui peut fournir des renseignements
APHP Site Henri Mondor - Service de neurologie
Responsable : Professeur Anne-Catherine Bachoud-Levi
CHU Henri Mondor 51 avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny
94010 Créteil Cedex
Téléphone : 01 49 81 37 93
Concernant le médicament RG6042 (anciennement Ionis-HTTRx), le groupe Roche (géant mondial pharmaceutique qui détient désormais la licence de ce médicament), en partenariat avec la compagnie Ionis, va mettre en place une étude de Phase III ; ce qui va prendre beaucoup de temps - sélection des sites, etc ... pas sûr que la France en fasse partie et pour le moment pas d'informations là-dessus.
Par ailleurs, les essais peuvent prendre plusieurs années ; il convient de faire très attention avec ce médicament, car il est si important et si différent des médicaments qui ne traitent que les symptômes de la MH.
La première étape consiste à voir si ce médicament peut améliorer les symptômes ou ralentir la MH, et c'est l'objectif de l'essai de Phase 3.
Re: Nouveau traitement
Bonjour
Merci de vos reponse , mon ami à justement RV a Montpellier Vendredi 24 avec le Dr Marelli Tosi qui suit mon ami depuis pratiquement le debut de sa maladie
Je suis informé sur le nouveau medicament RG 6042 , tests ont deja été réalisés avec succès ....
Il faut qu en France ce médicament soit prescrit il n y a aucune raison d attendre il est classé prioritaire par l agence Européenne des médicaments
Je vais me rendre avec mon ami Vendredi en consultation et tenter d avoir des explications du Dr Marelli Tosi
Je vous tien au informé
Cordialement
Merci de vos reponse , mon ami à justement RV a Montpellier Vendredi 24 avec le Dr Marelli Tosi qui suit mon ami depuis pratiquement le debut de sa maladie
Je suis informé sur le nouveau medicament RG 6042 , tests ont deja été réalisés avec succès ....
Il faut qu en France ce médicament soit prescrit il n y a aucune raison d attendre il est classé prioritaire par l agence Européenne des médicaments
Je vais me rendre avec mon ami Vendredi en consultation et tenter d avoir des explications du Dr Marelli Tosi
Je vous tien au informé
Cordialement
Re: Nouveau traitement
Ça serait une bonne nouvelle
C est bien il y a un peu d’espoir
Ça permet de ralentir la maladie ?
C est bien il y a un peu d’espoir
Ça permet de ralentir la maladie ?
Re: Nouveau traitement
Bonjour à Tous et à Toutes
Je viens vous donner quelques nouvelles , apres notre RV à Montpelier avec le Docteur M.T. Neurologue.
Le Docteur M. nous a bien confirmé qu un nouveau medicament RG 6042 allait entrer en phase 3 avec un plus grand nombre de malade , vous pouvez consulter les dernieres actualités sur ce site https://fr.hdbuzz.net/
Une conference doit se tenir en septembre en suisse
Le centre coordinateur en France de la maladie est l hopital Henry Mondor à Creteil
Vous trouverez les centres de références à cette adresse : http://huntington.aphp.fr/centre_comp.html
Cordialement
Je viens vous donner quelques nouvelles , apres notre RV à Montpelier avec le Docteur M.T. Neurologue.
Le Docteur M. nous a bien confirmé qu un nouveau medicament RG 6042 allait entrer en phase 3 avec un plus grand nombre de malade , vous pouvez consulter les dernieres actualités sur ce site https://fr.hdbuzz.net/
Une conference doit se tenir en septembre en suisse
Le centre coordinateur en France de la maladie est l hopital Henry Mondor à Creteil
Vous trouverez les centres de références à cette adresse : http://huntington.aphp.fr/centre_comp.html
Cordialement
Re: Nouveau traitement
Bonjour,
oui la suite est prévue fin 2018-début 2019 !
Pour répondre à Julien plus haut, il y a en fait 2 essais : le premier axé sur les mécanismes de la maladie qui concernera les USA, le Royaume-Uni, le Canada et l'Allemagne, et le deuxième -celui qui nous intéresse tous :)- qui va s'étaler sur 2 ans et qui concernera 660 patients sur 80 à 90 sites répartis dans 15 pays.
On peut raisonnablement penser que la France fera partie de ces 15 pays...
Tout est expliqué (en anglais) ici aussi http://www.ionispharma.com/hunt-new-tre ... -end-2018/
Bien à vous
oui la suite est prévue fin 2018-début 2019 !
Pour répondre à Julien plus haut, il y a en fait 2 essais : le premier axé sur les mécanismes de la maladie qui concernera les USA, le Royaume-Uni, le Canada et l'Allemagne, et le deuxième -celui qui nous intéresse tous :)- qui va s'étaler sur 2 ans et qui concernera 660 patients sur 80 à 90 sites répartis dans 15 pays.
On peut raisonnablement penser que la France fera partie de ces 15 pays...
Tout est expliqué (en anglais) ici aussi http://www.ionispharma.com/hunt-new-tre ... -end-2018/
Bien à vous
Re: Nouveau traitement
Bonjour,
Nous avons publié un article à ce sujet sur le site Facebook de notre association de patients, la Ligue Huntington Francophone Belge.
Pour le consulter : https://www.facebook.com/liguehuntingtonfrancop ... 8475847476
Notre page "Recherche" sur notre site web propose également des informations à ce sujet : http://www.huntington.be/index.php/informer/recherche
Le site HDbuzz reprend également en anglais toutes ces informations : https://en.hdbuzz.net/263
Nous avons publié un article à ce sujet sur le site Facebook de notre association de patients, la Ligue Huntington Francophone Belge.
Pour le consulter : https://www.facebook.com/liguehuntingtonfrancop ... 8475847476
Notre page "Recherche" sur notre site web propose également des informations à ce sujet : http://www.huntington.be/index.php/informer/recherche
Le site HDbuzz reprend également en anglais toutes ces informations : https://en.hdbuzz.net/263
Re: Nouveau traitement
Bonjour,
Un grand merci à nos amis belges qui sont au taquet comme d’hab :-) si j’en ai le temps je vais essayer de compléter les infos en traduisant et synthétisant les principales infos contenues dans les documents, assez clairs, écrits en anglais. Je pense par exemple à la question du placebo, on passe d’un groupe placebo constiuant un quart de la cohorte dans la phase précédente, à un tiers, je n’ai que survolé les infos en anglais mais j’aimerais bien savoir pourquoi on n’est pas resté à un quart : cela constitue une perte de chance pour un douzième de la cohorte soit 55 personnes. Il y a sans doute une justification à cela mais je ne dispose pas des connaissances me permettant de la donner.
Je ne vois pas comment l’étude va pouvoir être lancée fin 2018 alors que très peu d’informations ont été données au public. Tout le monde n’a pas la chance d’habiter à Paris et d’être suivi par les grands sites ou entouré par une famille qui s’assure d’un suivi optimal. Je crains que les listes de « bons patients » n’aient déjà été établies par les différents centres, j’espère que non car ce serait injuste. Il serait dommage aussi que le manque de transparence total sur l’inclusion des patients à cette étude ne trahisse une course à l’échalote où ceux qui ont l’info font tout pour ne pas la divulguer de peur d’un effet de concurrence. Espérons que ce ne soit pas du tout le cas.
Si les effets positifs du traitement sont avérés, les participants (y compris le bras placebo) vont pouvoir continuer à être suivis après l’étude sans interruption depuis leur inclusion alors que la procédure sera beaucoup plus longue et complexe pour les autres.
Rappelons enfin que si la phase précédente est prometteuse, rien ne garantit le succès du traitement (c’est justement pour prouver ou infirmer cette observation faite sur le petit groupe de 46 personnes dans la phase précédente que l’on passe à cette cohorte de 660 patients) et que par ailleurs, il faut anticiper et accepter des ponctions lombaires tous les deux mois voire tous les mois, une contrainte toutefois bien supportée par la grande majorité du groupe de 46 personnes parmi lesquelles on ne compte que très peu d’abandon dans la recherche, ce qui a été salué. .
On touche du bois !
Un grand merci à nos amis belges qui sont au taquet comme d’hab :-) si j’en ai le temps je vais essayer de compléter les infos en traduisant et synthétisant les principales infos contenues dans les documents, assez clairs, écrits en anglais. Je pense par exemple à la question du placebo, on passe d’un groupe placebo constiuant un quart de la cohorte dans la phase précédente, à un tiers, je n’ai que survolé les infos en anglais mais j’aimerais bien savoir pourquoi on n’est pas resté à un quart : cela constitue une perte de chance pour un douzième de la cohorte soit 55 personnes. Il y a sans doute une justification à cela mais je ne dispose pas des connaissances me permettant de la donner.
Je ne vois pas comment l’étude va pouvoir être lancée fin 2018 alors que très peu d’informations ont été données au public. Tout le monde n’a pas la chance d’habiter à Paris et d’être suivi par les grands sites ou entouré par une famille qui s’assure d’un suivi optimal. Je crains que les listes de « bons patients » n’aient déjà été établies par les différents centres, j’espère que non car ce serait injuste. Il serait dommage aussi que le manque de transparence total sur l’inclusion des patients à cette étude ne trahisse une course à l’échalote où ceux qui ont l’info font tout pour ne pas la divulguer de peur d’un effet de concurrence. Espérons que ce ne soit pas du tout le cas.
Si les effets positifs du traitement sont avérés, les participants (y compris le bras placebo) vont pouvoir continuer à être suivis après l’étude sans interruption depuis leur inclusion alors que la procédure sera beaucoup plus longue et complexe pour les autres.
Rappelons enfin que si la phase précédente est prometteuse, rien ne garantit le succès du traitement (c’est justement pour prouver ou infirmer cette observation faite sur le petit groupe de 46 personnes dans la phase précédente que l’on passe à cette cohorte de 660 patients) et que par ailleurs, il faut anticiper et accepter des ponctions lombaires tous les deux mois voire tous les mois, une contrainte toutefois bien supportée par la grande majorité du groupe de 46 personnes parmi lesquelles on ne compte que très peu d’abandon dans la recherche, ce qui a été salué. .
On touche du bois !
Re: Nouveau traitement
Bonjour
Merci pour ces precieux renseignements , je voulais vous poser une question , lors de notre RV avec le Docteur M.T à Montpellier le 24 Aout elle a demander à Marc mon ami si il acceptait un petit protocole qui concerne a une visite médicale plus approfondi avec une prise de sang afin de faire évoluer la recherche de la maladie , j ai oublié le nom de ce protocole , c est un nom anglais si je me souviens , est ce qu une personne saurait de quoi il s agit et le nom
Bien cordialement
Merci pour ces precieux renseignements , je voulais vous poser une question , lors de notre RV avec le Docteur M.T à Montpellier le 24 Aout elle a demander à Marc mon ami si il acceptait un petit protocole qui concerne a une visite médicale plus approfondi avec une prise de sang afin de faire évoluer la recherche de la maladie , j ai oublié le nom de ce protocole , c est un nom anglais si je me souviens , est ce qu une personne saurait de quoi il s agit et le nom
Bien cordialement
Re: Nouveau traitement
Bonsoir,
Le groupe Roche a annoncé les détails de son étude GENERATION-HD1 portant sur le médicament RG6042 et visant à tester si celui-ci peut ralentir l'évolution de la maladie de Huntington.
> http://www.huntington-inforum.fr/index. ... ration-hd1
Bonne lecture et croisons les doigts ...
Vous pouvez également consulter d'autres articles sur la recherche aux rubriques suivantes :
> http://www.huntington-inforum.fr/index.php/actualites
> http://www.huntington-inforum.fr/index. ... recherches
A Marc, il s'agit peut-être de l'étude Enroll-HD (> http://www.huntington-inforum.fr/index. ... -enroll-hd)
Le groupe Roche a annoncé les détails de son étude GENERATION-HD1 portant sur le médicament RG6042 et visant à tester si celui-ci peut ralentir l'évolution de la maladie de Huntington.
> http://www.huntington-inforum.fr/index. ... ration-hd1
Bonne lecture et croisons les doigts ...
Vous pouvez également consulter d'autres articles sur la recherche aux rubriques suivantes :
> http://www.huntington-inforum.fr/index.php/actualites
> http://www.huntington-inforum.fr/index. ... recherches
A Marc, il s'agit peut-être de l'étude Enroll-HD (> http://www.huntington-inforum.fr/index. ... -enroll-hd)
