Bonjour
Je me permets de vous écrire que nous sommes en pleine réflexion : faire un enfant sans savoir ? Ou pas ?
Ma mère est malade. Pour moi, je ne sais pas
La question : faut il faire un enfant tout en sachant qu il est possible qu’il soit porteur
De faire le test pré natal cela peut induire que j ai la maladie et aujourd’hui il est difficile pour de savoir comment je vais réagir face à tout ça
Mon compagnon est plutôt dans l optique de vivre notre vie et de pas faire le test ni pour moi ni pour l enfant
Vivez vous cette même situation, qu en pensez vous ?
Re: Prise de décision de faire un enfant
Bonjour,
Le procédé du DPI par exclusion allélique pratiqué dans plusieurs centres ( 2 à Paris, Montpellier, Strasbourg, Nantes) permet maintenant d'avoir un enfant non porteur sans que le parent à risque soit renseigné sur son propre statut: si votre mère est reconnue malade, c'est suffisant, vous n'aurez pas à faire le test vous-même.
Vous pouvez trouver des informations sur internet, mais le mieux est de vous rapprocher d'un centre de compétence Huntington pour en savoir plus ( une douzaine de CHU en France).
Le procédé du DPI par exclusion allélique pratiqué dans plusieurs centres ( 2 à Paris, Montpellier, Strasbourg, Nantes) permet maintenant d'avoir un enfant non porteur sans que le parent à risque soit renseigné sur son propre statut: si votre mère est reconnue malade, c'est suffisant, vous n'aurez pas à faire le test vous-même.
Vous pouvez trouver des informations sur internet, mais le mieux est de vous rapprocher d'un centre de compétence Huntington pour en savoir plus ( une douzaine de CHU en France).
Re: Prise de décision de faire un enfant
On m avait informé qu’il fallait récupérer les prises de sangs des parents des 2 cotés, es ce vraiment le cas ?
Re: Prise de décision de faire un enfant
Bonjour,
Oui, les 3 parents autres que la personne malade doivent fournir une prise de sang.
Effectivement une FIV par DPI est quelque chose de compliqué et difficile à vivre et ça ne fonctionne pas forcément du premier coup.
Réfléchissez bien, cette maladie est très difficile à vivre. Lorsque vos enfants seront nés, vous regretterez peut-être d'avoir pris ce risque pour eux.
Bonne journée
Oui, les 3 parents autres que la personne malade doivent fournir une prise de sang.
Effectivement une FIV par DPI est quelque chose de compliqué et difficile à vivre et ça ne fonctionne pas forcément du premier coup.
Réfléchissez bien, cette maladie est très difficile à vivre. Lorsque vos enfants seront nés, vous regretterez peut-être d'avoir pris ce risque pour eux.
Bonne journée
Re: Prise de décision de faire un enfant
Bonjour,
il faut en effet en principe les prises de sang des 2 côtés (c'est mon épouse qui est malade: pour elle le résultat du test biologique d'il y a une douzaine d'années a suffi, mais pour ma part j'ai dû fournir une prise de sang). C'était pour nos enfants, sur Nantes: ça a marché du premier coup, une magnifique petite-fille.
il faut en effet en principe les prises de sang des 2 côtés (c'est mon épouse qui est malade: pour elle le résultat du test biologique d'il y a une douzaine d'années a suffi, mais pour ma part j'ai dû fournir une prise de sang). C'était pour nos enfants, sur Nantes: ça a marché du premier coup, une magnifique petite-fille.
Re: Prise de décision de faire un enfant
Bonjour
Merci pour ces retours
La démarche DIP ne peut pas fonctionner s il manque une prise de sang d’un parent ?
qui s est lancé de faire un enfant sans savoir et de vivre en essayant de ne pas y penser ?
A t il des personnes qui ont appris qu’ils étaient porteurs lors du test pré-natal ? Peur de ma réaction y
Merci pour ces retours
La démarche DIP ne peut pas fonctionner s il manque une prise de sang d’un parent ?
qui s est lancé de faire un enfant sans savoir et de vivre en essayant de ne pas y penser ?
A t il des personnes qui ont appris qu’ils étaient porteurs lors du test pré-natal ? Peur de ma réaction y
Re: Prise de décision de faire un enfant
Je ne prendrais jamais le risque d avoir un enfant en sachant le risque.ma maman a déclenché la maladie à 30 ans. j'ai été enceinte il était porteur cà mas brise le coeur je me suis tourné vers le dpi
Re: Prise de décision de faire un enfant
Didine, savais tu que tu étais porteuse avant d’etre Enceinte? Comment as tu réagi le fait que tu sois porteuse?
Re: Prise de décision de faire un enfant
J'ai préféré faire le test pour avoir un enfant et éradiquer cette maladie,elle a fait tellement de dégâts dans ma fà mille.chacun fait comme il veut mais nous somme responsable que ma maman et mes 2 tinton ne soient pas porteurs pour rien.
Vous pouvez faire une dpi exclusion pour ne pas savoir le statut
Vous pouvez faire une dpi exclusion pour ne pas savoir le statut
Re: Prise de décision de faire un enfant
Pour la DPI, j ai pu comprendre qu il fallait les prises de sang des 2 parents de chaque côté.
Comment as tu réagi sur le fait que tu sois porteuse ?
Comment as tu réagi sur le fait que tu sois porteuse ?
Re: Prise de décision de faire un enfant
Pour ma dpi normal je n'ai plus mes 2 parents quand j'ai commencé là procédure j'ai fait une img donc je n'en ai pas eu besoin.ça été dur de savoir mais je préfère savoir.
Re: Prise de décision de faire un enfant
Tu as toujours voulu savoir ? Tu te sentais prête à ce moment là ?je ne suis pas sure que dans cette situation, On est forcément prêt
Re: Prise de décision de faire un enfant
J'ai entamé les tests à 18 ans je voulais être fixé sur mon avenir même si c'est difficile 1 ans après j'avais le résultat négatif.ça fait 11ans mà soeur est porteuse.Des que la maladie commencera je stopperai ma fiv et voyager avec mon mari.si tu veux ne pas savoir la dpi d'exclusion c est une bonne alternative
Re: Prise de décision de faire un enfant
Bonjour Emilie,
J'ai fait le test de la maladie, il y a 3 ans. j'avais 22 ans
J'ai entamé les tests à 18 ans mais je n'avais justement pas cette prise de sang qui "prouve" que maman était porteuse du gêne, du coup mes tests étaient en stand by...
Et puis en 2014 j'ai fait une dépression, et mon docteur a appuyé ma demande auprès de l'hôpital de la Timone à Marseille pour me faire faire ces tests sans cette prise de sang et le protocole à commencé en Novembre.
J'ai rencontré divers médecins, généticiens, neurologue, psychologue pendant 6 mois pour arriver à terme à me faire une prise de sang ...
Çà a été long mais je n'ai jamais remis en doute mon envie de savoir. Ma maman était malade depuis plus de 10 ans, et je voulais moi-même construire ma vie mais sans la MH. Je ne voulais pas imposer à mon mari et à mes futurs enfants ce que moi j'étais en train de subir.
Le 12 juin 2015, quand je suis allée à mon rdv pour l'annonce des résultats, j'ai croisé dans la salle d'attente un couple d'une vingtaine d'années dont la jeune femme avait un joli ventre rond, lorsque l'on m'a appelé pour me donner les résultats mon cœur s'est serré, la généticienne et la psy ont été brèves, je n'avais pas le gêne, je suis restée 20 min avec la psychologue pour démêler mes émotions et elle m'a expliqué que malheureusement ce couple n'aurait pas la même chance que moi ... et là, mon coeur ne s'est pas serré mais il hurlait de douleur pour eux.
Chacun est libre de savoir ou de ne pas avoir envie de savoir, et ma vie aurait certainement été différente si j'étais porteuse mais je ne regrette vraiment pas d'avoir fait le test car aujourd'hui ma fille à 9 mois et elle n'aura aucunes questions à se poser
J'ai fait le test de la maladie, il y a 3 ans. j'avais 22 ans
J'ai entamé les tests à 18 ans mais je n'avais justement pas cette prise de sang qui "prouve" que maman était porteuse du gêne, du coup mes tests étaient en stand by...
Et puis en 2014 j'ai fait une dépression, et mon docteur a appuyé ma demande auprès de l'hôpital de la Timone à Marseille pour me faire faire ces tests sans cette prise de sang et le protocole à commencé en Novembre.
J'ai rencontré divers médecins, généticiens, neurologue, psychologue pendant 6 mois pour arriver à terme à me faire une prise de sang ...
Çà a été long mais je n'ai jamais remis en doute mon envie de savoir. Ma maman était malade depuis plus de 10 ans, et je voulais moi-même construire ma vie mais sans la MH. Je ne voulais pas imposer à mon mari et à mes futurs enfants ce que moi j'étais en train de subir.
Le 12 juin 2015, quand je suis allée à mon rdv pour l'annonce des résultats, j'ai croisé dans la salle d'attente un couple d'une vingtaine d'années dont la jeune femme avait un joli ventre rond, lorsque l'on m'a appelé pour me donner les résultats mon cœur s'est serré, la généticienne et la psy ont été brèves, je n'avais pas le gêne, je suis restée 20 min avec la psychologue pour démêler mes émotions et elle m'a expliqué que malheureusement ce couple n'aurait pas la même chance que moi ... et là, mon coeur ne s'est pas serré mais il hurlait de douleur pour eux.
Chacun est libre de savoir ou de ne pas avoir envie de savoir, et ma vie aurait certainement été différente si j'étais porteuse mais je ne regrette vraiment pas d'avoir fait le test car aujourd'hui ma fille à 9 mois et elle n'aura aucunes questions à se poser
Re: Prise de décision de faire un enfant
Bonjour Morgane,
Merci pour ta réponse, nous avons enfin pris notre chemin. Nous allons faire un test pré Natal.
C est une épreuve, mais notre enfant pourra éviter cette maladie et on pourra vivre sans interrogation
C est sur s il est positif par déduction je serai porteuse, on verra comment on va vivre cette annonce
Merci
Merci pour ta réponse, nous avons enfin pris notre chemin. Nous allons faire un test pré Natal.
C est une épreuve, mais notre enfant pourra éviter cette maladie et on pourra vivre sans interrogation
C est sur s il est positif par déduction je serai porteuse, on verra comment on va vivre cette annonce
Merci
