Bonjour, ma belle mère est décédée de la maladie il y a 3 ans, deux de ces trois enfants ont Huntingon (déclarée) , et le troisième, mon mari, ne veut pas savoir, j'ai un fils de 29 ans.
Depuis longtemps, mon quotidien est d'épier des faits et des gestes de mon mari ! je ne peux pas en parler et donc je n'ai pas de réponse à certaines de mes angoisses, à savoir : est-ce normal que durant son sommeil sa jambe, son pied ou son orteil se contracte brusquement (et toujours côté gauche et depuis des années et quasi chaque nuit) ? Dans mon entourage, j'ai cru entendre que les personnes ne bougent pas quand elles dorment. Merci pour votre aide.
Re: symptome
Bonjour Caro
Je vous comprends d'épier les faits et gestes, moi c'est comme vous....
Je ne pense pas que la contraction (pied, jambe ou orteil durant son sommeil)...
soit un signe de la M.H....En principe quand ils dorment les patients atteints de la M.H. ne bougent pas....Avez-vous remarqué d'autres signes? (changement de personnalité, etc...).
C'est très compliqué dans cette maladie et tellement insidieux!!
Si une autre personne pouvait donner son avis à ce sujet se serait bien!....
Cordialement
Je vous comprends d'épier les faits et gestes, moi c'est comme vous....
Je ne pense pas que la contraction (pied, jambe ou orteil durant son sommeil)...
soit un signe de la M.H....En principe quand ils dorment les patients atteints de la M.H. ne bougent pas....Avez-vous remarqué d'autres signes? (changement de personnalité, etc...).
C'est très compliqué dans cette maladie et tellement insidieux!!
Si une autre personne pouvait donner son avis à ce sujet se serait bien!....
Cordialement
Re: symptome
Bonjour caro
Je vous parle en tant que porteur. Je suis désolé pour votre belle-mère décédée il y a 3 ans. Également pour ses deux enfants touchés aujourd’hui. J’espère qu’ils sont bien suivis médicalement. Un(e) neurologue qui connait bien la MH pourrait répondre précisément à votre question. A ma connaissance, mais je peux me tromper, la contraction brusque de la jambe, du pied ou de l’orteil de votre mari n’est pas un symptôme. Ce que dit votre entourage à savoir que les personnes atteintes ne bougent pas pendant leur sommeil me semble plus juste. En fait, le sommeil est un processus physiologique complexe où il se passe beaucoup de choses, MH ou pas MH. La survenue de la maladie peut apparaitre parfois si la personne arrête de faire des choses qu’elle faisait habituellement ou fait subitement de nouvelles choses qu’elle ne faisait pas avant. Une forme de discontinuité. C’est complexe.
La question importante est soit votre mari n’est pas porteur et tout va bien, soit il est porteur et c’est une situation compliquée pour vous.
Or, d’après ce que je comprends, vous ne pouvez pas vraiment en parler, alors qu’il est à risque. Cela génère chez vous des inquiétudes tout à fait légitimes, d’autant plus que l’environnement proche est touché. Si votre mari était porteur de facto votre enfant, qui est un homme de 29 ans aujourd’hui, serait à risque, je suppose.
Dans ce contexte vos anxiétés sont me semblent tout à fait normales. Ne pas être anxieuse voilà qui serait anormale. Votre mari ne veut pas savoir et c’est son droit. Mais le fait qu’il ne veuille tout simplement pas parler peut être un souci. C’est important de parler et de verbaliser les situations. Un proverbe dit qu’on ne cache pas le soleil avec un doigt. Vous pourriez dans ce contexte vous faire aider par un psy; leurs prestations sont gratuites aux Centres Médico Psychologiques.
Si la relation évolue vers le fait que vous l’épiez et qu’il se sente en retour épié, ce n’est pas bon pour la relation, me semble-t-il. Et vous voulez simplement l’aider. Donc c’est important que vous avanciez vous. Encore une fois votre mari n’est tout simplement peut-être pas porteur mais vous ne savez pas, aujourd’hui. Il pourrait en tout état de cause, étant à risque à un certain âge, être protégé d’un point de vue du travail, s’il travaille. Par exemple, en parler éventuellement avec le médecin du travail s’il y en avait un mais cela devrait passer par lui.
Une idée car c’est entièrement son droit de ne pas vouloir savoir, c’est qu’il fasse une visite une fois par an à un centre de référence MH voir un(e) neurologue qui connait bien la MH. Cela ne l’engage à rien. S’il n’y a rien, c’est une visite de routine. S’il y a un jour quelque chose, le neurologue le verra. Mais il doit accepter d’y aller en tant que personne à risque et peut-être pour cela faut-il de la patiente. Mais cela me semblerait préférable à accentuer une relation avec épier et être épié. Et je comprends bien que votre situation est complexe.
Peut-être votre médecin traitant ou de famille peut aider aussi. Je suis sûr qu’une solution va émerger qui tienne compte à la fois des souhaits de votre mari et de vos inquiétudes légitimes.
Merci à Michelle de la traduction de la journée 1 thérapeutique. Il y a beaucoup d’espoirs.
Bon courage à vous et à tous.
Je vous parle en tant que porteur. Je suis désolé pour votre belle-mère décédée il y a 3 ans. Également pour ses deux enfants touchés aujourd’hui. J’espère qu’ils sont bien suivis médicalement. Un(e) neurologue qui connait bien la MH pourrait répondre précisément à votre question. A ma connaissance, mais je peux me tromper, la contraction brusque de la jambe, du pied ou de l’orteil de votre mari n’est pas un symptôme. Ce que dit votre entourage à savoir que les personnes atteintes ne bougent pas pendant leur sommeil me semble plus juste. En fait, le sommeil est un processus physiologique complexe où il se passe beaucoup de choses, MH ou pas MH. La survenue de la maladie peut apparaitre parfois si la personne arrête de faire des choses qu’elle faisait habituellement ou fait subitement de nouvelles choses qu’elle ne faisait pas avant. Une forme de discontinuité. C’est complexe.
La question importante est soit votre mari n’est pas porteur et tout va bien, soit il est porteur et c’est une situation compliquée pour vous.
Or, d’après ce que je comprends, vous ne pouvez pas vraiment en parler, alors qu’il est à risque. Cela génère chez vous des inquiétudes tout à fait légitimes, d’autant plus que l’environnement proche est touché. Si votre mari était porteur de facto votre enfant, qui est un homme de 29 ans aujourd’hui, serait à risque, je suppose.
Dans ce contexte vos anxiétés sont me semblent tout à fait normales. Ne pas être anxieuse voilà qui serait anormale. Votre mari ne veut pas savoir et c’est son droit. Mais le fait qu’il ne veuille tout simplement pas parler peut être un souci. C’est important de parler et de verbaliser les situations. Un proverbe dit qu’on ne cache pas le soleil avec un doigt. Vous pourriez dans ce contexte vous faire aider par un psy; leurs prestations sont gratuites aux Centres Médico Psychologiques.
Si la relation évolue vers le fait que vous l’épiez et qu’il se sente en retour épié, ce n’est pas bon pour la relation, me semble-t-il. Et vous voulez simplement l’aider. Donc c’est important que vous avanciez vous. Encore une fois votre mari n’est tout simplement peut-être pas porteur mais vous ne savez pas, aujourd’hui. Il pourrait en tout état de cause, étant à risque à un certain âge, être protégé d’un point de vue du travail, s’il travaille. Par exemple, en parler éventuellement avec le médecin du travail s’il y en avait un mais cela devrait passer par lui.
Une idée car c’est entièrement son droit de ne pas vouloir savoir, c’est qu’il fasse une visite une fois par an à un centre de référence MH voir un(e) neurologue qui connait bien la MH. Cela ne l’engage à rien. S’il n’y a rien, c’est une visite de routine. S’il y a un jour quelque chose, le neurologue le verra. Mais il doit accepter d’y aller en tant que personne à risque et peut-être pour cela faut-il de la patiente. Mais cela me semblerait préférable à accentuer une relation avec épier et être épié. Et je comprends bien que votre situation est complexe.
Peut-être votre médecin traitant ou de famille peut aider aussi. Je suis sûr qu’une solution va émerger qui tienne compte à la fois des souhaits de votre mari et de vos inquiétudes légitimes.
Merci à Michelle de la traduction de la journée 1 thérapeutique. Il y a beaucoup d’espoirs.
Bon courage à vous et à tous.
Re: symptome
bonjour à tous,
Merci à Piano, pour cette explication très claire, et également grand merci à Michelle pour la traduction, c'est vrai qu'il y a beaucoup d'espoir...on va y arriver!.....
Cordialement
Merci à Piano, pour cette explication très claire, et également grand merci à Michelle pour la traduction, c'est vrai qu'il y a beaucoup d'espoir...on va y arriver!.....
Cordialement
Re: symptome
Merci infiniment pour vos réponses !!!!!
Concernant mon beau frère (64 ans) il a décidé de cesser le traitement (ça fait 6 mois) car cela amplifient les symptômes (défaut d'élocution, mouvement, toujours dormir), aujourd'hui il constate qu'il bouge plus mais qu'il se fait mieux comprendre et qu'il dort moins la journée). Ma belle soeur (60 ans) n'est pas encore suivie car la maladie n'est pas fortement déclarée, aujourd'hui il y a un net changement de sa personnalité et des difficultés d'élocution.
Merci encore pour vos messages, cela me redonne de la force ! vous avez répondu à cette fichue question qui me tracasse depuis bien longtemps. Vous avez raison, je ne dois pas focaliser sur les faits et gestes de mon mari (55 ans), il sera toujours temps au moment venu d'aborder la maladie si il y a maladie. Mon mari est prêt à faire le dépistage si un jour mon fils veut savoir pour lui.
Merci encore pour vos messages réconfortants, cela me redonne de la force et de l'espoir, pas seulement pour moi mais pour nous tous, l'espoir d'éradiquer cette maladie (même si le temps semble long).
Je suis heureuse de savoir que je peux venir ici pour dialoguer aisément avec vous, je ne suis plus seule.
Courage à vous ! Je pense à vous.
Caroline.
(Excusez-moi pour ma réponse tardive, je n'arrivais pas à envoyer mon message)
Concernant mon beau frère (64 ans) il a décidé de cesser le traitement (ça fait 6 mois) car cela amplifient les symptômes (défaut d'élocution, mouvement, toujours dormir), aujourd'hui il constate qu'il bouge plus mais qu'il se fait mieux comprendre et qu'il dort moins la journée). Ma belle soeur (60 ans) n'est pas encore suivie car la maladie n'est pas fortement déclarée, aujourd'hui il y a un net changement de sa personnalité et des difficultés d'élocution.
Merci encore pour vos messages, cela me redonne de la force ! vous avez répondu à cette fichue question qui me tracasse depuis bien longtemps. Vous avez raison, je ne dois pas focaliser sur les faits et gestes de mon mari (55 ans), il sera toujours temps au moment venu d'aborder la maladie si il y a maladie. Mon mari est prêt à faire le dépistage si un jour mon fils veut savoir pour lui.
Merci encore pour vos messages réconfortants, cela me redonne de la force et de l'espoir, pas seulement pour moi mais pour nous tous, l'espoir d'éradiquer cette maladie (même si le temps semble long).
Je suis heureuse de savoir que je peux venir ici pour dialoguer aisément avec vous, je ne suis plus seule.
Courage à vous ! Je pense à vous.
Caroline.
(Excusez-moi pour ma réponse tardive, je n'arrivais pas à envoyer mon message)
