HUNTINGTON-INFORUM

[C_line]

Bonjour,

Âgée de 34 ans et porteuse du gêne par ma maman, je souhaiterais faire un enfant. Je suis plus ou moins au courant des choix que j ai afin qu'il ne soit pas porteur.
Seulement si je tombe enceinte aujourd'hui, n importe quel médecin pourra me prescrire le test sur le foetus ou faut être suivi par une equipe médicale spécialisée ?
Merci beaucoup pour vos réponses

[Mel33]

Bonjour,

En effet le DPN se fait dans le cadre d'un suivi pluridisciplinaire, normalement au CHU dans un CECOS.
Le médecin vous informe de tout le déroulement de la procédure avant, pendant et après la choriocentèse.
Il faut savoir que c'est une ďémarche très éprouvante émotionnellement car on passe les trois premiers mois de sa grossesse à ne pas savoir ce qu'il va advenir de son bébé. Et il s'écoule encore 10 à 15 jours entre le prélèvement et les résultats, et ces jours-là sont extrêmement difficiles à vivre. Il est donc très important d'être bien entouré et d'être suivi par un psy.
Mais cela en vaut la peine, car si comme nous vous avez la chance d'avoir un bébé non porteur, la joie intense fait oublier toutes les semaines d'angoisse :)
Notre petite fille a maintenant 3 ans, et même si la maladie de son papa progresse, c'est un immense soulagement de savoir qu'elle n'aura pas la MH.
Bon courage et n'hésite pas si tu as d'autres questions.

[ArianeW]

Bonjour!
28 ans et enceinte de mon premier,

Mon copain a la maladie avec beaucoup de CAG, donc il la developpera un jour.

Nous sommes 2 mois dans la grossesse et les tests se feront dans un mois.

Mel33, as tu reussi a avoir un bebe en sante?

Mon profil genetique est mixte, Canadien et europeen, est ce que cela peut aider a creer un profil genetique plus diversifié pour le bebe et donc moins de chances de repetitions de la maladie?

Bref, une future maman bien stressée

Merci de votre ecoute

Ariane

[Annie77]

bonjour Ariane
je suis moi meme atteinte de cette maladie
je sous souhaite plein de bonheur et surtout garder plein d espoir
pour votre futur enfant

[Mel33]

Bonjour Ariane,

oui, comme je l'ai dit, notre petite fille est née en 2015 suite à un DPN et n'a pas le gène. Elle a maintenant 3 ans et est en parfaite santé :)

Je ne suis pas spécialiste mais je ne pense pas que la diversité des origines géographiques joue un rôle. Il y a deux ADN, celui de la mère, celui du père, donc toujours 50% de risque.

Je sais ce que tu vis et je sais que c'est extrêmement difficile. Bon courage pour les prochaines semaines et je vous souhaite le meilleur !

Tiens nous au courant la suite

[ArianeW]

oui j'ai lu un peu plus et c'est ce qu'on m'a dit. Nous allons faire les tests dans un mois, il n'y a rien que l'on puisse faire alors en attendant nous restons positifs et on aime deja enormement notre crevette. En esperant qu'il/elle n'ai pas le gene. Mon copain avait renoncé à avoir une famille puisque ses ex conjointes etaient moins ouvertes a l'idee. Mais quand on aime on aime! On veut tellement un bebe en santé!

Vos histoires me touchent enormement

Ariane

[Arianew]

Nous avons perdu le bebe vendredi.
Faire une fausse couche aux toilettes de l'urgence c'etait pas jojo.

C'etait peut-etre qu'une crevette mais on s'attache. J'ai encore des contractions d'expulsion.
Nous allons réessayer des que possible mais pour l'instant, ouff ca fait de la peine.

Ariane

[Mel33]

Je suis bien désolée Ariane, courage.
Cette maladie nous force à puiser dans nos ressources pour mener à bien nos projets, et même si c'est dur il ne faut pas lâcher.
Tu es jeune et je te souhaite que la prochaine fois tout se passe pour le mieux.