Bonjour à toutes et tous,
Depuis pas loin de deux ans maintenant, ma maman a développé un TOC assez atypique et face auquel nous sommes totalement perdus... Elle prend des bains (mini-bains comme elle dit car elle ne remplit la baignoire que d’une vingtaine de cm), un nombre considérable de fois par jour... Parfois 5 ou 6 fois, et parfois plus d’une dizaine de fois quand elle ne trouve pas le sommeil... une nuit sur deux au mieux... la nuit, c’est pire... Le besoin lui prend sans raison apparente, mais c’est devenu un besoin irrépressible... Elle n’y reste pas longtemps, 10 min en moyenne... Elle n’en retire aucun plaisir, au contraire... une fois dans l’eau, elle se demande pourquoi elle y est encore...
Déjà à un stade pré-avancé, mais vivant toujours à la maison avec mon papa (ce sont mes voisins), les dangers et les risques qu’elle se blesse sont considérables... De plus, elle ne se rend plus compte que la température est trop élevée, à force, ses jambes qui n’étaient que bien rouges lorsqu’elle en sortait, on finit par prendre une couleur brune qui ne s’efface plus du tout...
Mon papa fait ce qu’il peut pour l’accompagner la plupart du temps, mais la nuit, cela l’épuise et sa santé en prend un coup aussi.. Elle a plusieurs thermomètres pour surveiller la température de l’eau mais elle s’en moque dès que mon papa a le dos tourné... Nous essayons toutes sortes de “stratégies” pour l’aider, mais sans succès... (autres occupations (bricolages, lecture, tablette pour faire des jeux, occupations simples, promesses, prises de conscience des dangers, des coûts (eau, électricité même si c’est pas le problème), propositions d’installer une douche adaptée à la place de la baignoire (mais ils n’en veulent pas), etc... ) Elle semble consciente, promets (au moins pour la nuit) de rester dans son lit, mais dans la demi-heure qui suit, elle recommence... Elle me téléphone 5x/10 quand elle est dans l’eau, à toute heure... Tout ce rituel, lui apporte un sentiment de culpabilité (mon papa est fatigué (il est plus âgé et pontages cardiaques), de dépendance... On ne vit plus, dans l’angoisse perpétuelle qu’elle ne chute, se cogne, se blesse gravement...
Suite à quelques chutes, elle a déjà du être opérée d’urgence d’un hématome cérébral, ... inutile je pense de rentrer plus dans les détails, la peur est permanente.. effroyable... abyssale...
Vivez-vous, observez-vous de tels comportements ? Auriez-vous une idée qui pourrait m’aider à l’aider ?
Re: TOC... besoin d’aide, avis, conseils, témoignages
Bonsoir Jenny
Je suis désolé pour votre mère qu’elle soit malade. Le fait de prendre un bain est un rituel pour elle depuis longtemps peut-être, sauf qu’avant c’était limité et que c’est devenu depuis 2 ans vraiment excessif. Quand cela a lieu dans des limites raisonnables, cela pourrait la stabiliser en-deçà des difficultés conséquentes. La présence de l’eau renvoie à la sécurité un peu maternelle en plus du lavage et de la propreté. Une partie en elle comprend la maladie et c’est peut-être pour elle une façon de se sécuriser, de se détendre. Un psychiatre psychanalyste Didier Anzieu a parlé du moi-peau comme sentiment de protection, une enveloppe.
Mais si elle n’a pas conscience de se brûler, avec une eau trop chaude, c’est peut-être qu’elle a certainement des problèmes cognitifs qui l’empêchent de le sentir notamment de proprioception, c.à.d. de perception de l’environnement proche.
Le fait qu’elle se baigne très souvent est un signe d’anxiété et de confusion. Ce serait également des problèmes cognitifs.
Elle doit avoir en plus des troubles moteurs et des pertes d’équilibres avec déjà un hématome. Peut-être un tapis de bain adhésif pour l’aider dans sa baignoire, si ce n'est pas déjà fait ? Et dans les pièces mettre des bouts arrondis dans les endroits saillants quand c’est possible afin qu’elle ne se blesse pas trop si elle tombe.
Une idée à voir avec la ou le neurologue qui la suit (mail si nécessaire) ainsi que son médecin traitant serait, si elle en était d’accord, qu’elle fasse un séjour d’un mois à l’hôpital marin d’Hendaye au bord de la mer avec votre père. Elle pourrait là-bas avoir des bains de mer tous les jours, si elle les aime, et je suppose commencer à prendre des douches dans sa chambre. Cela pourrait être une forme de réflexions pour commencer à faire des aménagements chez elle.
Si votre père est fatigué, il doit aussi faire attention à sa santé. Petit à petit trouver les aides à domicile tant que c’est possible. Je pense, si vous ne l’avez pas déjà fait, que ce serait utile de vous rapprocher d’une association Huntington locale pour avoir leur avis.
En tous cas votre mère a beaucoup de chance de vous avoir à ses côtés et vous avec votre père l’aidez beaucoup même si la situation est très compliquée. Voilà quelques idées.
Bon courage à vous Jenny et à tous.
Je suis désolé pour votre mère qu’elle soit malade. Le fait de prendre un bain est un rituel pour elle depuis longtemps peut-être, sauf qu’avant c’était limité et que c’est devenu depuis 2 ans vraiment excessif. Quand cela a lieu dans des limites raisonnables, cela pourrait la stabiliser en-deçà des difficultés conséquentes. La présence de l’eau renvoie à la sécurité un peu maternelle en plus du lavage et de la propreté. Une partie en elle comprend la maladie et c’est peut-être pour elle une façon de se sécuriser, de se détendre. Un psychiatre psychanalyste Didier Anzieu a parlé du moi-peau comme sentiment de protection, une enveloppe.
Mais si elle n’a pas conscience de se brûler, avec une eau trop chaude, c’est peut-être qu’elle a certainement des problèmes cognitifs qui l’empêchent de le sentir notamment de proprioception, c.à.d. de perception de l’environnement proche.
Le fait qu’elle se baigne très souvent est un signe d’anxiété et de confusion. Ce serait également des problèmes cognitifs.
Elle doit avoir en plus des troubles moteurs et des pertes d’équilibres avec déjà un hématome. Peut-être un tapis de bain adhésif pour l’aider dans sa baignoire, si ce n'est pas déjà fait ? Et dans les pièces mettre des bouts arrondis dans les endroits saillants quand c’est possible afin qu’elle ne se blesse pas trop si elle tombe.
Une idée à voir avec la ou le neurologue qui la suit (mail si nécessaire) ainsi que son médecin traitant serait, si elle en était d’accord, qu’elle fasse un séjour d’un mois à l’hôpital marin d’Hendaye au bord de la mer avec votre père. Elle pourrait là-bas avoir des bains de mer tous les jours, si elle les aime, et je suppose commencer à prendre des douches dans sa chambre. Cela pourrait être une forme de réflexions pour commencer à faire des aménagements chez elle.
Si votre père est fatigué, il doit aussi faire attention à sa santé. Petit à petit trouver les aides à domicile tant que c’est possible. Je pense, si vous ne l’avez pas déjà fait, que ce serait utile de vous rapprocher d’une association Huntington locale pour avoir leur avis.
En tous cas votre mère a beaucoup de chance de vous avoir à ses côtés et vous avec votre père l’aidez beaucoup même si la situation est très compliquée. Voilà quelques idées.
Bon courage à vous Jenny et à tous.
Re: TOC... besoin d’aide, avis, conseils, témoignages
Bonjour ... Des solutions eau trop chaude changer de robinetterie la température de l'eau est réglable par avance ... Demander si on peut bloquer la température de l'eau ( cela existe peut être ) sinon scotché le robinet .... Autre suggestion fermer la salle de bain en expliquant pourquoi ..... fait-elle des colère ? .....Avec au début des horaires .... Puis je pense qu'il faut absolument consulter un neurologue .... Les médicaments sont un moyen de limiter les comportements anormaux....trouver un Centre de référence Huntington .... Vous et votre père ne devez pas vous épuisés ..... Inscrivez la le plus tôt possible sur liste pour allez dans un MAS ....il faut souvent réfléchir à trouver des solutions .... Mais quand ont a la tête dans le guidon ce n'est pas facile ... courage
