Bonsoir,
Je viens de revoir ma maman que je n avais pas vu depuis qq temps et qui a la MH bien avancé quoi que je ne sache pas bien vraiment ...
Elle a été hospitalisée il y a qq semaines suite à une chute ou elle s est ouvert la tête et l arcade et aussi apparement pour rééquilibrer son traitement.
Je ne l avais pas vu depuis un moment car en conflit avec mon père et ma sœur bref peu importe j ai été choquée de voir comment cela s était dégradé ... ça me fait tellement de mal !
Elle rentre chez mon Père jeudi, mais à quel prix ? Je ne sais pas comment on s occupe d elle .. elle n arrive quasi plus à parler, plus à marcher, répète bcp les mêmes phrases elle est dans son monde un peu je dirais. Elle a aussi souvent envie de vomir surtout dès qu’elle mange.
Il faut que je me renseigne
Comment l aider au mieux ? Cette étape de la maladie est flou pour moi du fait que cela fait longtemps que je l ai pas vu.
Quelles seront les autres étapes ? J ai perdu ma maman sa joie de vivre ma vraie maman émotionnellement j ai bcp de mal à gérer me contrôler et cette peine qui m envahie de la voir tant diminuer. Je perds mes moyens face à elle a la Mh, J ai besoin de me préparer à comment ça va évoluer. Il n y a t il donc vraiment aucun espoir ?
Je précise que j ai 33 ans, j ai fais le test prédictif il y a 8 ans et je suis négative, depuis je suis rentrée dans un mode auto destructeur parce que je ne gère pas ... cette peine inconmmensurable
avez vous des conseils ? Des constats ? Des choses dont il faut que je me fasse à l idée que cela ne fera qu empirer ??
Re: Comment gérer ??
C est encore moi, mais je me pose qq autres questions aussi
J ai parcourus tout le forum cela me ramène à la réalité
Pensez vous que les personnes atteintes de la MH ressentent les choses ? Ont encore des « émotions » si je puis dire ainsi ? Notamment Dans le cas d une personne atteintes depuis une dizaine d année Je reviens avec mon histoires d avoir revu ma maman, c était ce soir et sincèrement même si ça m a fait mal, j aurais regretté de ne pas la revoir mais la maladie a bcp évoluée depuis la dernière fois et j aimerais Qu elle ai eu cette conscience de m avoir vu.
À quel stade on comprend que « la fin » se rapproche ?
Je me suis tjs occupée d elle mais la maladie n était pas autant affirmée, suite à de gros conflits familiaux je n ai pas pu la voir jusqu a ce jours, je suis une personne qu il faut préparer pour affronter, j ai besoin de savoir à quel moment « ça craint »
Désolée des expressions mais je suis encore très boulversée effondrée de ne pas « reconnaître ma vraie maman »
Mon papa s en occupe du mieux qu il peut et je suis fière de lui, ma sœur est atteinte mais déclarée depuis pas longtemps, elle a 43 ans et dans le déni total, Mon papa fatigue et est âgé, je sais qu’il va falloir que je prenne la relève, mais il faut que je sache à quoi m attendre
Je vous remercie pour vos témoignages et biensur j ai prevu dès demain un entretien avec la neuro qui me connaît du départ.
J ai parcourus tout le forum cela me ramène à la réalité
Pensez vous que les personnes atteintes de la MH ressentent les choses ? Ont encore des « émotions » si je puis dire ainsi ? Notamment Dans le cas d une personne atteintes depuis une dizaine d année Je reviens avec mon histoires d avoir revu ma maman, c était ce soir et sincèrement même si ça m a fait mal, j aurais regretté de ne pas la revoir mais la maladie a bcp évoluée depuis la dernière fois et j aimerais Qu elle ai eu cette conscience de m avoir vu.
À quel stade on comprend que « la fin » se rapproche ?
Je me suis tjs occupée d elle mais la maladie n était pas autant affirmée, suite à de gros conflits familiaux je n ai pas pu la voir jusqu a ce jours, je suis une personne qu il faut préparer pour affronter, j ai besoin de savoir à quel moment « ça craint »
Désolée des expressions mais je suis encore très boulversée effondrée de ne pas « reconnaître ma vraie maman »
Mon papa s en occupe du mieux qu il peut et je suis fière de lui, ma sœur est atteinte mais déclarée depuis pas longtemps, elle a 43 ans et dans le déni total, Mon papa fatigue et est âgé, je sais qu’il va falloir que je prenne la relève, mais il faut que je sache à quoi m attendre
Je vous remercie pour vos témoignages et biensur j ai prevu dès demain un entretien avec la neuro qui me connaît du départ.
Re: Comment gérer ??
Bonjour EMi,
Tout d'abord, je suis désolée pour votre mère.
La mienne est atteinte également depuis quelques années. Les stades de la maladie sont différents selon la malade. Ma grand-mère était également atteinte et ma mère a un comportement totalement différent bien que ce soit sa mère.
Votre mère pourrait ne plus bouger du tout, que ses articulations soient douloureuses etc (de ce que j'ai vu), répéter les mêmes phrases est "normal", elle n'arrêtera pas de répéter..
Je m'occupe d'elle depuis que j'ai mes 16 ans, j'en ai 23 actuellement et je vous avoues que c'est extrêmement dur tous les jours mais il faut tenir.
Préparez-vous à répéter toujours la même chose pour ses questions, à faire attentions à son équilibre et si besoin,changer l'environnement en protégeant les coins de meubles par exemple, comme pour les enfants.
Beaucoup de choses arriveront, peut-être de manière brutale.
Cdlt
Tout d'abord, je suis désolée pour votre mère.
La mienne est atteinte également depuis quelques années. Les stades de la maladie sont différents selon la malade. Ma grand-mère était également atteinte et ma mère a un comportement totalement différent bien que ce soit sa mère.
Votre mère pourrait ne plus bouger du tout, que ses articulations soient douloureuses etc (de ce que j'ai vu), répéter les mêmes phrases est "normal", elle n'arrêtera pas de répéter..
Je m'occupe d'elle depuis que j'ai mes 16 ans, j'en ai 23 actuellement et je vous avoues que c'est extrêmement dur tous les jours mais il faut tenir.
Préparez-vous à répéter toujours la même chose pour ses questions, à faire attentions à son équilibre et si besoin,changer l'environnement en protégeant les coins de meubles par exemple, comme pour les enfants.
Beaucoup de choses arriveront, peut-être de manière brutale.
Cdlt
Re: Comment gérer ??
Bonjour Emi
Je suis désolé pour votre maman, ainsi que celle d'Estelle, qu’elles soient malades. La chute qu’elle a faite est bien triste et elle s’est malheureusement ouvert la tête et l’arcade. J’espère qu’elle n’a pas trop souffert et qu’elle a eu des points de sutures bien faits à l’hôpital pour que la plaie puisse se cicatriser rapidement. Ils ont pu en profiter pour rééquilibrer son traitement, peut-être pour essayer de limiter, dans la mesure du possible, les chutes à nouveau. Estelle a raison de suggérer de protéger les coins des meubles et nous pourrions rajouter de mettre des arrondis là où c’est possible.
Je suis également désolé pour votre sœur de 43 ans qu’elle soit malade et dans le déni. Vous n’êtes pas porteuse et c’est une chance.
La maladie est chronique et on distingue différents stades. Si la maladie dure 20 ans, c’est un exemple et elle serait plus rapide en cas de maladie jeune, on pourrait dire qu’il y a 3 stades donc de 6 ans en moyenne. Un stade débutant, un autre intermédiaire puis un stade avancé. Chaque stade peut se diviser en débutant puis avancé. En gros, stade 1, sans trop de problèmes cognitifs ni moteurs, stade 2 : problèmes cognitifs et moteurs qui vont en s’aggravant, stade 3 : début de chaise roulante jusqu’à la fin. Votre maman, si elle a de graves problèmes pour marcher aujourd’hui se situerait dans cette classification, qui est un exemple, en fin de stade 2. Tout cela peut évidemment varier selon les personnes. La fin se situerait dans cette échelle dans les toutes dernières années, voire les tous derniers mois. Il reste des années à vivre à votre maman. La médecine cherche énormément, voir le dernier HD Buzz traduit par Michelle. Le protocole Ionis va commencer en phase 3 dans quelques mois, bien sûr il n’y a pas de garanties de résultats mais nous verrons et il peut y avoir aussi d’autres recherches. S’ils trouvent quelque chose de concret, votre maman pourrait en bénéficier. Tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir.
On ne décède pas, à ma connaissance, directement de la MH mais de déglutition, de fausse route ou d’arrêt cardiaque, de faiblesse corporelle etc. Je dis cela par rapport à la question de la fin de la maladie que vous évoquez
Il peut y avoir parfois des problèmes psychiatriques, dus pour certains à des problèmes cérébraux et pour d’autres en liaison avec des difficultés cognitives. La MH n’est pas du tout, sauf erreur de ma part, comme la maladie d’Alzheimer avec perte de mémoire et perte d’émotions. C’est différent. Je pense que les personnes malades conservent des émotions, de la mémoire et de la conscience d’elles-mêmes jusqu’à la fin. Le point est que dans l’aphasie, qui peut se produire en phase avancée, une zone cérébrale - l’aire de Broca – qui est nécessaire au langage est touchée. Il y a une impossibilité motrice de parler à l’autre. Ce qui interroge sur la capacité de se parler à soi-même puisque les 2 sont liés. Mais pas de penser. Il peut y avoir des paroles silencieuses. Et l’écoute de l’autre est là. Même l'écoute des paroles silencieuses. C'est la présence.
C’est très difficile pour vous en tant que fille car vous voyez la maladie progresser et vous vous sentez impuissante et bouleversée. En fait, vous voyez d’après ce que nous avons dit comme la personne malade peut garder conscience à un certain niveau. De mon point de vue, c’est tout autant votre « vraie maman » et ce jusqu’à la fin, simplement elle a des problèmes cognitifs et moteurs. Et elle garde toute son histoire qui est toujours là. C’est comme cela du moins que je le comprends.
Vous devez faire votre part dans la limite de ce que vous pouvez aider, faire votre part mais pas au-delà de vos limites. Malheureusement, si la maladie de votre sœur se confirme, tant qu’elle reste dans le déni, c’est un facteur supplémentaire de complication. Avec votre père, aidés par le centre de référence MH et des associations Huntington, voir comment organiser tout cela petit à petit. Les petits ruisseaux font les grands fleuves.
Vous avez 33 ans et êtes en principe en plein âge de vie professionnelle et de vie personnelle, de vie créative. Tout cela est également très important aussi. En fait, tout est important.
Je crois que vous êtes suivie par une psychologue et que cela se passe bien. Vous avez raison de vous faire aider.
Anticiper suffisamment est nécessaire mais pas trop quand même car comme dit le proverbe « à chaque heure suffit sa peine ».
Ce que vous vivez est très dur à 33 ans, vous en avez beaucoup sur les épaules et comment également pour Estelle à 23 ans. Mais c’est la réalité qui est là, aussi dure soit-elle. C’est cette réalité qui est vous est donnée et à laquelle vous devez faire face, aujourd’hui, le mieux ou le moins mal possible. La réalité peut être brutale parfois comme dit Estelle alors il faut vous faire aider, ne pas rester seule. Pouvoir exprimer tout ce que vous ressentez afin de ne surtout pas rester seule enfermée dans des boucles d’auto-destructivité. La vie est assez dure parfois. Inutile d'en rajouter. Vous faire déstabiliser, cela arrive. Mais aidée par psy, amis et associations, retrouver petit à petit votre stabilité quand cela arrive.
Et essayer de voir au fur et à mesure ce qu’il est possible de faire concrètement avec votre père et ensemble aidés par d’autres. Peut-être que votre sœur changera un jour et que son déni devienne déjà seulement à moitié, comme le mari de Constance je crois, et qu’elle puisse vous aider avec votre père de là où elle est. Et le forum est bien là.
Bon courage à vous Emi, à Estelle et à tous et bonne année 2019 à tous.
Je suis désolé pour votre maman, ainsi que celle d'Estelle, qu’elles soient malades. La chute qu’elle a faite est bien triste et elle s’est malheureusement ouvert la tête et l’arcade. J’espère qu’elle n’a pas trop souffert et qu’elle a eu des points de sutures bien faits à l’hôpital pour que la plaie puisse se cicatriser rapidement. Ils ont pu en profiter pour rééquilibrer son traitement, peut-être pour essayer de limiter, dans la mesure du possible, les chutes à nouveau. Estelle a raison de suggérer de protéger les coins des meubles et nous pourrions rajouter de mettre des arrondis là où c’est possible.
Je suis également désolé pour votre sœur de 43 ans qu’elle soit malade et dans le déni. Vous n’êtes pas porteuse et c’est une chance.
La maladie est chronique et on distingue différents stades. Si la maladie dure 20 ans, c’est un exemple et elle serait plus rapide en cas de maladie jeune, on pourrait dire qu’il y a 3 stades donc de 6 ans en moyenne. Un stade débutant, un autre intermédiaire puis un stade avancé. Chaque stade peut se diviser en débutant puis avancé. En gros, stade 1, sans trop de problèmes cognitifs ni moteurs, stade 2 : problèmes cognitifs et moteurs qui vont en s’aggravant, stade 3 : début de chaise roulante jusqu’à la fin. Votre maman, si elle a de graves problèmes pour marcher aujourd’hui se situerait dans cette classification, qui est un exemple, en fin de stade 2. Tout cela peut évidemment varier selon les personnes. La fin se situerait dans cette échelle dans les toutes dernières années, voire les tous derniers mois. Il reste des années à vivre à votre maman. La médecine cherche énormément, voir le dernier HD Buzz traduit par Michelle. Le protocole Ionis va commencer en phase 3 dans quelques mois, bien sûr il n’y a pas de garanties de résultats mais nous verrons et il peut y avoir aussi d’autres recherches. S’ils trouvent quelque chose de concret, votre maman pourrait en bénéficier. Tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir.
On ne décède pas, à ma connaissance, directement de la MH mais de déglutition, de fausse route ou d’arrêt cardiaque, de faiblesse corporelle etc. Je dis cela par rapport à la question de la fin de la maladie que vous évoquez
Il peut y avoir parfois des problèmes psychiatriques, dus pour certains à des problèmes cérébraux et pour d’autres en liaison avec des difficultés cognitives. La MH n’est pas du tout, sauf erreur de ma part, comme la maladie d’Alzheimer avec perte de mémoire et perte d’émotions. C’est différent. Je pense que les personnes malades conservent des émotions, de la mémoire et de la conscience d’elles-mêmes jusqu’à la fin. Le point est que dans l’aphasie, qui peut se produire en phase avancée, une zone cérébrale - l’aire de Broca – qui est nécessaire au langage est touchée. Il y a une impossibilité motrice de parler à l’autre. Ce qui interroge sur la capacité de se parler à soi-même puisque les 2 sont liés. Mais pas de penser. Il peut y avoir des paroles silencieuses. Et l’écoute de l’autre est là. Même l'écoute des paroles silencieuses. C'est la présence.
C’est très difficile pour vous en tant que fille car vous voyez la maladie progresser et vous vous sentez impuissante et bouleversée. En fait, vous voyez d’après ce que nous avons dit comme la personne malade peut garder conscience à un certain niveau. De mon point de vue, c’est tout autant votre « vraie maman » et ce jusqu’à la fin, simplement elle a des problèmes cognitifs et moteurs. Et elle garde toute son histoire qui est toujours là. C’est comme cela du moins que je le comprends.
Vous devez faire votre part dans la limite de ce que vous pouvez aider, faire votre part mais pas au-delà de vos limites. Malheureusement, si la maladie de votre sœur se confirme, tant qu’elle reste dans le déni, c’est un facteur supplémentaire de complication. Avec votre père, aidés par le centre de référence MH et des associations Huntington, voir comment organiser tout cela petit à petit. Les petits ruisseaux font les grands fleuves.
Vous avez 33 ans et êtes en principe en plein âge de vie professionnelle et de vie personnelle, de vie créative. Tout cela est également très important aussi. En fait, tout est important.
Je crois que vous êtes suivie par une psychologue et que cela se passe bien. Vous avez raison de vous faire aider.
Anticiper suffisamment est nécessaire mais pas trop quand même car comme dit le proverbe « à chaque heure suffit sa peine ».
Ce que vous vivez est très dur à 33 ans, vous en avez beaucoup sur les épaules et comment également pour Estelle à 23 ans. Mais c’est la réalité qui est là, aussi dure soit-elle. C’est cette réalité qui est vous est donnée et à laquelle vous devez faire face, aujourd’hui, le mieux ou le moins mal possible. La réalité peut être brutale parfois comme dit Estelle alors il faut vous faire aider, ne pas rester seule. Pouvoir exprimer tout ce que vous ressentez afin de ne surtout pas rester seule enfermée dans des boucles d’auto-destructivité. La vie est assez dure parfois. Inutile d'en rajouter. Vous faire déstabiliser, cela arrive. Mais aidée par psy, amis et associations, retrouver petit à petit votre stabilité quand cela arrive.
Et essayer de voir au fur et à mesure ce qu’il est possible de faire concrètement avec votre père et ensemble aidés par d’autres. Peut-être que votre sœur changera un jour et que son déni devienne déjà seulement à moitié, comme le mari de Constance je crois, et qu’elle puisse vous aider avec votre père de là où elle est. Et le forum est bien là.
Bon courage à vous Emi, à Estelle et à tous et bonne année 2019 à tous.
Re: Comment gérer ??
Bonsoir Piano,
C'est vrai que le fait de se faire aider est important, je le comprends surtout maintenant que c'est trop tard pour moi.
Je suis atteinte de stress post-traumatique et de dépression suite à ça. Je fais des cauchemars depuis des mois et suis en manque de sommeil.
Il n'y a qu'une personne qui arrive à me rassurer et avec qui je peux essayer de dormir correctement, c'est mon compagnon.
Surtout, Emi, faites des sorties avec des amies etc, c'est extrêmement important pour votre santé physique et mentale.
Cdlt
C'est vrai que le fait de se faire aider est important, je le comprends surtout maintenant que c'est trop tard pour moi.
Je suis atteinte de stress post-traumatique et de dépression suite à ça. Je fais des cauchemars depuis des mois et suis en manque de sommeil.
Il n'y a qu'une personne qui arrive à me rassurer et avec qui je peux essayer de dormir correctement, c'est mon compagnon.
Surtout, Emi, faites des sorties avec des amies etc, c'est extrêmement important pour votre santé physique et mentale.
Cdlt
