Bonjour,
je suis maman de deux jeunes filles de 19 et 21 ans. Leur papa est atteint de la maladie et hospitalisé en centre près de Marseille.
Début septembre, mes eux filles ont décidé de commencer le protocole en vue du dépistage présymptômatique. Je les accompagnerai dans cette démarche difficile. Ma plus jeune fille, persuadée depuis longtemps qu'elle est malade, en échec scolaire, addict au canabis a récemment fait une crise d'épilepsie tonico-clonique grave alors qu'elle n'est pas épileptique.
Je voulais savoir si cela ne pouvait pas être en lien avec une MH juvénile.
Je suis très inquière et démunie face à ma grande fille qui n'a de cesse de se détruire.
Avez-vous une réponse à m'apporter ?
Merci à tous pour ce forum.
Re: Hungtington juvénile
Pas de réponse à vous apporter ,simplement touché par ce que vous vivez, beaucoup de courage pour vous.
Re: Hungtington juvénile
Bonjour,
Seul un médecin pourra dire à votre fille à quoi peut être lié la crise d'épilepsie.
Il y a des beaucoup d'adultes, tout juste majeurs ou plus âgés, qui choisissent de passer le test pour savoir comment construire la suite de leur vie. La télévision anglaise a récemment suivi le parcours d'une jeune fille de 18 ans dont le test s'est révélé négatif.
Il peut être intéressant d'inciter vos enfants régler les questions d'assurance avant tout diagnostic, quitte à résilier le contrat par la suite en cas de résultat défavorable.
Aujourd'hui, on peut considérer que cette annonce peut aussi permettre d'éviter de passer à côté de recherches prometteuses par la suite.
Si l'essai Roche est concluant, il y a même fort à parier que les futurs traitements s'adresseront également à ceux chez qui les symptômes cliniques ne sont pas encore manifestes. On croise tous les doigts.
Seul un médecin pourra dire à votre fille à quoi peut être lié la crise d'épilepsie.
Il y a des beaucoup d'adultes, tout juste majeurs ou plus âgés, qui choisissent de passer le test pour savoir comment construire la suite de leur vie. La télévision anglaise a récemment suivi le parcours d'une jeune fille de 18 ans dont le test s'est révélé négatif.
Il peut être intéressant d'inciter vos enfants régler les questions d'assurance avant tout diagnostic, quitte à résilier le contrat par la suite en cas de résultat défavorable.
Aujourd'hui, on peut considérer que cette annonce peut aussi permettre d'éviter de passer à côté de recherches prometteuses par la suite.
Si l'essai Roche est concluant, il y a même fort à parier que les futurs traitements s'adresseront également à ceux chez qui les symptômes cliniques ne sont pas encore manifestes. On croise tous les doigts.
Re: Hungtington juvénile
Bonsoir Véro
Je vous parle en tant que porteur. Je suis désolé pour le papa de vos 2 filles qui est atteint de la maladie. J'espère qu'il est bien soigné à Marseille.
Vos filles sont de fait à risque et ont commencé un protocole de test. Je suis désolé pour votre plus jeune, mais néanmoins grande fille, qu'elle soit en échec scolaire, addict au cannabis et qu'elle est fait une crise d'épilepsie tonico-clonique grave alors qu'elle n'est pas épileptique. J'espère qu'elle ne s'est pas blessée lors de sa crise. Si je comprends bien, c'est elle que vous décrivez à juste titre dans un chemin d'auto destruction. Il faudrait qu'elle ne se détruise pas, aidée peut-être par un(e) psychiatre si cela n'est pas déjà fait.
En principe, les personnes qui prennent du cannabis le supportent plus ou moins bien. Je ne la connais pas, mais il me semble que si votre plus jeune fille est addict, il faudrait qu'elle puisse peut-être faire une cure de désintoxication. Puis qu'elle trouve d'autres sources de satisfactions qui n'aient pas d'effets toxiques. A ma connaissance, l'addiction peut faire qu'elle se concentre sur le cannabis et rien d'autre. Et cela peut se traduire par un désintérêt scolaire, voire un abandon d'activités qu'elle faisait auparavant.
Par rapport à ce caractère auto destructeur réel, vous ne savez pas néanmoins quel est son statut génétique.
Si elles font ensemble le test, elles vont avoir bientôt les résultats. Elles ne sont peut-être ni l'une, ni l'autre porteuse.
Si très très éventuellement votre jeune fille, au comportement auto destructeur, était porteuse, il faudrait voir avec un(e) neurologue qui connaît bien la MH ce qu'elle dit. La MH juvénile, avant 20 ans, est très rare et représente 10% des cas.
En revanche, le caractère auto destructeur arrive aujourd'hui et il faudrait, quelque soit son statut génétique pouvoir inverser cela pour elle. Ce sont des années très importantes pour elle pour construire toute sa vie.
Je reste à votre disposition en cas de question et vous souhaite bon courage Véro ainsi qu'à tous.
Je vous parle en tant que porteur. Je suis désolé pour le papa de vos 2 filles qui est atteint de la maladie. J'espère qu'il est bien soigné à Marseille.
Vos filles sont de fait à risque et ont commencé un protocole de test. Je suis désolé pour votre plus jeune, mais néanmoins grande fille, qu'elle soit en échec scolaire, addict au cannabis et qu'elle est fait une crise d'épilepsie tonico-clonique grave alors qu'elle n'est pas épileptique. J'espère qu'elle ne s'est pas blessée lors de sa crise. Si je comprends bien, c'est elle que vous décrivez à juste titre dans un chemin d'auto destruction. Il faudrait qu'elle ne se détruise pas, aidée peut-être par un(e) psychiatre si cela n'est pas déjà fait.
En principe, les personnes qui prennent du cannabis le supportent plus ou moins bien. Je ne la connais pas, mais il me semble que si votre plus jeune fille est addict, il faudrait qu'elle puisse peut-être faire une cure de désintoxication. Puis qu'elle trouve d'autres sources de satisfactions qui n'aient pas d'effets toxiques. A ma connaissance, l'addiction peut faire qu'elle se concentre sur le cannabis et rien d'autre. Et cela peut se traduire par un désintérêt scolaire, voire un abandon d'activités qu'elle faisait auparavant.
Par rapport à ce caractère auto destructeur réel, vous ne savez pas néanmoins quel est son statut génétique.
Si elles font ensemble le test, elles vont avoir bientôt les résultats. Elles ne sont peut-être ni l'une, ni l'autre porteuse.
Si très très éventuellement votre jeune fille, au comportement auto destructeur, était porteuse, il faudrait voir avec un(e) neurologue qui connaît bien la MH ce qu'elle dit. La MH juvénile, avant 20 ans, est très rare et représente 10% des cas.
En revanche, le caractère auto destructeur arrive aujourd'hui et il faudrait, quelque soit son statut génétique pouvoir inverser cela pour elle. Ce sont des années très importantes pour elle pour construire toute sa vie.
Je reste à votre disposition en cas de question et vous souhaite bon courage Véro ainsi qu'à tous.
Re: Hungtington juvénile
ps : Véro, vos 2 filles vont commencer leurs protocoles en septembre et n'ont pas encore commencé, autant pour moi, et elles auront les résultats quelques mois après.
