Bonjour,
Celà fait 1 semaine seulement que mon ami (bientôt 33ans) a eu les résultats de la maladie de huntington. Test qu'il a fait puisque la maladie vient du côté de sa mère. Et c'est positif...
Tout va très bien pour lui pour l'instant. Mais hier soir alors qu'on était en conversation visio sur le téléphone j'ai été très choqué par une grimace au niveaux de la bouche côté droit qui s'est répété une dizaine de fois très successivement alors qu'il était entrain de me parler. Je ne lui ai rien dit car sur le moment vraiment la trouille s'est emparée de moi et d'un autre côté je me disais, c'est pas possible, je suis complètement parano !
Ça fait plusieurs mois maintenant que je lis beaucoup sur le sujet pour savoir de quoi il s'agit, à quoi s'attendre, etc et j'ai lu à plusieurs reprises que de légères grimaces peuvent être un symptômes discret puisque on va plutôt penser à un genre de tic de la personne qui fait ça et que ça peut s'intensifier suivant les émotions.
Est-ce que ça vous parle ? Est-ce qu'il peut ne pas s'apercevoir qu'il fait ça ? Merci d'avance.
Re: Premier symptôme ?
Bonjour Amandine
Désolé pour votre ami qu'il soit positif à la MH. Et désolé également pour sa mère qu'elle soit ou ait été touchée par la maladie. Le test date d'il y a un peu plus d'une semaine est donc tout récent. le résultat par ricochet a une conséquence sur vous en tant que proche et amie.
Je comprends que sinon tout va très bien pour lui et que c'est un test comme on dit pré-symptomatique. Quand les personnes ont des symptômes, on fait un test de "dépistage" pour rechercher l'origine et vérifier ou confirmer les symptômes. Votre ami n'est pas, me semble-t-il, dans cette situation.
Il est certainement dans un moment de grande anxiété et il faut du temps pour encaisser le coup. Certains parlent d'un an. Que cette anxiété se traduise par un tic c'est tout à fait possible. Qu'il ne s'en aperçoive pas, c'est tout à fait possible également de mon point de vue. Ce n'est pas de la parano de votre part je crois mais de la vigilance.
En tant qu'amie , je crois que vous pouvez lui dire avec douceur ce que vous ressentez. Mais une idée parmi d'autre c'est de pouvoir élargir le moment. Parce que la vie est forte. Un proverbe indien dit que si on donne à une personne un verre d'eau salée dans un tout petit verre, elle est imbuvable. Alors que si on met du sel dans un grand verre d'eau on peut la boire. Respirer, rester en contact avec la nature qui peut être belle et forte. Rester dans la présence pour calmer un peu si possible le moment le temps qu'il faut. Et se faire aider si cela est nécessaire.
Bon courage
Désolé pour votre ami qu'il soit positif à la MH. Et désolé également pour sa mère qu'elle soit ou ait été touchée par la maladie. Le test date d'il y a un peu plus d'une semaine est donc tout récent. le résultat par ricochet a une conséquence sur vous en tant que proche et amie.
Je comprends que sinon tout va très bien pour lui et que c'est un test comme on dit pré-symptomatique. Quand les personnes ont des symptômes, on fait un test de "dépistage" pour rechercher l'origine et vérifier ou confirmer les symptômes. Votre ami n'est pas, me semble-t-il, dans cette situation.
Il est certainement dans un moment de grande anxiété et il faut du temps pour encaisser le coup. Certains parlent d'un an. Que cette anxiété se traduise par un tic c'est tout à fait possible. Qu'il ne s'en aperçoive pas, c'est tout à fait possible également de mon point de vue. Ce n'est pas de la parano de votre part je crois mais de la vigilance.
En tant qu'amie , je crois que vous pouvez lui dire avec douceur ce que vous ressentez. Mais une idée parmi d'autre c'est de pouvoir élargir le moment. Parce que la vie est forte. Un proverbe indien dit que si on donne à une personne un verre d'eau salée dans un tout petit verre, elle est imbuvable. Alors que si on met du sel dans un grand verre d'eau on peut la boire. Respirer, rester en contact avec la nature qui peut être belle et forte. Rester dans la présence pour calmer un peu si possible le moment le temps qu'il faut. Et se faire aider si cela est nécessaire.
Bon courage
