Bonjour, que faire quand le malade est dans le déni, que pour lui tous ses symptômes sont dûs à d'autres maladies.
Merci, cela fait longtemps que je ne suis pas venue sur ce forum, mais plus on avance et plus la situation devient difficile. Cordialement.
Re: Déni
Bonjour,
Mon mari est également dans le déni, ou un mélange de déni et de non-réalisation de son état. Lors d'une réunion il y a une semaine une malade de huntington m'a fait remarquer que sa tête pense encore qu'elle est capable alors que son corps ne l'est plus. Le médecin présent a également affirmé que le déni ou la non-prise de conscience de la maladie est très fréquente et que c'est un problème pour les aidants.
En 2014, après quelques examens neurologiques préliminaires, mon mari a refusé de faire le test et n'a plus revu de neurologue. Il ne connait que peu la maladie, qu'il assimile à de la folie, et il a exprimé un refus très violent lorsque j'ai voulu l'amener à consulter un neurologue sur suggestion de son médecin. Il m'en veut de ne pas croire avec lui qu'il n'a pas la maladie.
Il explique tous ses symptômes par d'autres problèmes ou maladies. Il boîte car il a un jambe plus courte que l'autre, il lève le bras pour compenser son boîtement, il maigrit car il n'a pas faim, il a de la peine à manger car les plats sont difficiles à manipuler, ses problèmes de digestion sont dus à son hépatite, ses problèmes de concentration sont dus au stress et à la fatigue et la malchance explique les nombreux chocs (comme il bouge de plus en plus il se tape souvent les mains, la tête et les jambes). Chaque soir, quand je rentre du travail, il me parle de ses problèmes : acné (à 52 ans!), peau sèche, mal à la main, coup de chaud, etc avec une tendance obsessionnelle...bref il se plaint tout le temps, mais estime que cela ne servirait à rien d'aller voir le médecin généraliste (en fait il sait très bien que les médecins ont tous envie de l'envoyer chez un neurologue, ce à quoi il se refuse).
La situation devient difficile pour moi car je pallie à de plus en plus de maladresses et que cela me demande beaucoup d'énergie et de patience (je travaille à 80% et nous avons deux enfants de 15 et 11 ans). Quand il est fatigué, il peut s'énerver pour des petits riens et se vexer s'il perçoit un de mes gestes comme un affront (par exemple ramasser un emballage qu'il laisse tomber est pour lui un manque de respect car je lui fais indirectement remarquer qu'il n'est plus capable de mettre cet emballage à la poubelle). Je suis sous antidépresseur depuis 6 mois.
Avec ma psychiatre, j'ai effectué un travail sur moi même. Mentalement je me suis détachée de mon devoir de prendre en charge la santé de mon mari. S'il ne veut pas consulter de médecin, c'est son affaire (et c'est son droit comme il me le répète très souvent). Je lui donne mon avis, lui conseille de prendre un rdv, mais ai décidé de lui laisser l'initiative de le faire, car chaque fois que j'ai pris un RDV pour lui en essayant de le pousser, il trouvait au dernier moment une raison de ne pas y aller.
J'essaie, mais ce n'est pas facile, de lui parler de mon besoin de repos et ressourcement pour continuer la vie en commun, et de mettre en place une aide à domicile non médicale (pour ME soulager) . Bref, je me centre sur mes besoins et non plus sur les siens, car sinon je ressens un sentiment d'échec. (en 2021, il devait passer un IRM digestif, et j'ai dû prendre et annuler 9 rdv avant de pouvoir enfin passer cet examen).
Voilà, cela ne répond pas à votre question, mais c'est ce que j'essaie de faire pour continuer à l'accompagner dans cette épreuve.
Bonne chance et si vous trouvez la méthode pour faire disparaître le déni, je suis intéressée
Mon mari est également dans le déni, ou un mélange de déni et de non-réalisation de son état. Lors d'une réunion il y a une semaine une malade de huntington m'a fait remarquer que sa tête pense encore qu'elle est capable alors que son corps ne l'est plus. Le médecin présent a également affirmé que le déni ou la non-prise de conscience de la maladie est très fréquente et que c'est un problème pour les aidants.
En 2014, après quelques examens neurologiques préliminaires, mon mari a refusé de faire le test et n'a plus revu de neurologue. Il ne connait que peu la maladie, qu'il assimile à de la folie, et il a exprimé un refus très violent lorsque j'ai voulu l'amener à consulter un neurologue sur suggestion de son médecin. Il m'en veut de ne pas croire avec lui qu'il n'a pas la maladie.
Il explique tous ses symptômes par d'autres problèmes ou maladies. Il boîte car il a un jambe plus courte que l'autre, il lève le bras pour compenser son boîtement, il maigrit car il n'a pas faim, il a de la peine à manger car les plats sont difficiles à manipuler, ses problèmes de digestion sont dus à son hépatite, ses problèmes de concentration sont dus au stress et à la fatigue et la malchance explique les nombreux chocs (comme il bouge de plus en plus il se tape souvent les mains, la tête et les jambes). Chaque soir, quand je rentre du travail, il me parle de ses problèmes : acné (à 52 ans!), peau sèche, mal à la main, coup de chaud, etc avec une tendance obsessionnelle...bref il se plaint tout le temps, mais estime que cela ne servirait à rien d'aller voir le médecin généraliste (en fait il sait très bien que les médecins ont tous envie de l'envoyer chez un neurologue, ce à quoi il se refuse).
La situation devient difficile pour moi car je pallie à de plus en plus de maladresses et que cela me demande beaucoup d'énergie et de patience (je travaille à 80% et nous avons deux enfants de 15 et 11 ans). Quand il est fatigué, il peut s'énerver pour des petits riens et se vexer s'il perçoit un de mes gestes comme un affront (par exemple ramasser un emballage qu'il laisse tomber est pour lui un manque de respect car je lui fais indirectement remarquer qu'il n'est plus capable de mettre cet emballage à la poubelle). Je suis sous antidépresseur depuis 6 mois.
Avec ma psychiatre, j'ai effectué un travail sur moi même. Mentalement je me suis détachée de mon devoir de prendre en charge la santé de mon mari. S'il ne veut pas consulter de médecin, c'est son affaire (et c'est son droit comme il me le répète très souvent). Je lui donne mon avis, lui conseille de prendre un rdv, mais ai décidé de lui laisser l'initiative de le faire, car chaque fois que j'ai pris un RDV pour lui en essayant de le pousser, il trouvait au dernier moment une raison de ne pas y aller.
J'essaie, mais ce n'est pas facile, de lui parler de mon besoin de repos et ressourcement pour continuer la vie en commun, et de mettre en place une aide à domicile non médicale (pour ME soulager) . Bref, je me centre sur mes besoins et non plus sur les siens, car sinon je ressens un sentiment d'échec. (en 2021, il devait passer un IRM digestif, et j'ai dû prendre et annuler 9 rdv avant de pouvoir enfin passer cet examen).
Voilà, cela ne répond pas à votre question, mais c'est ce que j'essaie de faire pour continuer à l'accompagner dans cette épreuve.
Bonne chance et si vous trouvez la méthode pour faire disparaître le déni, je suis intéressée
Re: Déni
J'avais envoyé une précédente réponse mais je ne la trouve pas alors je recommence en espérant ne pas faire 2 réponses...Merci pour votre réponse, ça m'a fait du bien de vous lire, je me sens moins seule, c'est dommage de vous dire ça Clémence, car je préférerai que vous ne soyez pas touchée par la maladie de votre mari.Je répondrai peut être plus amplement un jour où j'aurai du temps pour moi. Je vous souhaite à tous bon courage. Amicalement.
Re: Déni
Bonsoir à tous
Le déni fait partie de la maladie. Après, cela peut être différent selon les personnes. On dit qu'il y a l'anosognosie, a-noso-gnosie, un "a" privatif au sens de ne pas vouloir connaître les symptômes.
Certain(e)s disent que ce serait lié à des parties du cerveau par exemple noyau caudé ou putamen qui seraient atteintes.
Une autre idée éventuellement complémentaire serait facteur psychologique pour se défendre de la maladie. On ne veut pas connaître la mauvaise nouvelle.
Enfin, toujours en complément en fonction du temps et du moment, certain(e)s constatent qu'il peut y avoir des renversements de situations. Un exemple pour Clémence, un enfant pourrait dire un jour , "Papa regardes-toi tu as des symptômes, tu es malade, ce n'est pas si grave il faut simplement le savoir" et lui par amour pourrait l'entendre d'autant plus que c'est la réalité. C'est une idée. En attendant , le médecin traitant est là. La maladie est chronique et à un moment il y aura quelque chose qui se passera.
Le titre d'un livre récent est "Huntington et alors ? " est très parlant. Il y a une vie avec et à côté d'Huntington. Huntington n'est pas tout même si la maladie est bien là.
Le fait pour Clémence qu'il vous parle beaucoup c'est, me semble-t-il, qu'en tant qu'adulte, il n'a que vous maintenant au monde . C'est bien qu'il parle. C'est très important de se ressourcer, de ne pas faire un symptôme d'épuisement.
Vous essayez Clémence et Nath de gérer au mieux le quotidien.
Bon courage à vous et à tous.
Le déni fait partie de la maladie. Après, cela peut être différent selon les personnes. On dit qu'il y a l'anosognosie, a-noso-gnosie, un "a" privatif au sens de ne pas vouloir connaître les symptômes.
Certain(e)s disent que ce serait lié à des parties du cerveau par exemple noyau caudé ou putamen qui seraient atteintes.
Une autre idée éventuellement complémentaire serait facteur psychologique pour se défendre de la maladie. On ne veut pas connaître la mauvaise nouvelle.
Enfin, toujours en complément en fonction du temps et du moment, certain(e)s constatent qu'il peut y avoir des renversements de situations. Un exemple pour Clémence, un enfant pourrait dire un jour , "Papa regardes-toi tu as des symptômes, tu es malade, ce n'est pas si grave il faut simplement le savoir" et lui par amour pourrait l'entendre d'autant plus que c'est la réalité. C'est une idée. En attendant , le médecin traitant est là. La maladie est chronique et à un moment il y aura quelque chose qui se passera.
Le titre d'un livre récent est "Huntington et alors ? " est très parlant. Il y a une vie avec et à côté d'Huntington. Huntington n'est pas tout même si la maladie est bien là.
Le fait pour Clémence qu'il vous parle beaucoup c'est, me semble-t-il, qu'en tant qu'adulte, il n'a que vous maintenant au monde . C'est bien qu'il parle. C'est très important de se ressourcer, de ne pas faire un symptôme d'épuisement.
Vous essayez Clémence et Nath de gérer au mieux le quotidien.
Bon courage à vous et à tous.
