Déclaration du groupe Roche à la communauté MH
Le groupe ROCHE a publié un communiqué le 10 septembre 2021 à l'attention de la communauté MH.
Mis en ligne le 16 septembre 2021

Chère communauté mondiale de patients MH,

Dans le cadre de notre partenariat continu et suite à votre demande de recevoir des mises à jour importantes et en temps opportun s’agissant du programme clinique Roche/Genentech MH, nous voulions partager une mise à jour.

Aujourd’hui lors du congrès d’EHDN, nous avons présenté nos plans pour l’analyse des données de l’étude GENERATION HD1 Phase III.
Cette présentation a décrit notre progression en cours, le travail qu’il reste encore à réaliser et nos plans pour le partage des nouvelles données.

Alors que nous progressons bien, plusieurs étapes sont nécessaires avant de pouvoir partager les résultats des essais cliniques avec la communauté.
Ces étapes comprennent la combinaison de l’ensemble des données disponibles dans le programme, en examinant toutes les données et en les interprétant en collaboration avec des experts en ce domaine.
Ces efforts comprendront une analyse approfondie des données afin de comprendre quels facteurs pourraient affecter la façon dont les personnes réagissent au traitement (par exemple : stade de la maladie ou autres différences entre les patients, ou durée/quantité du traitement).
Ces analyses nous permettront également de mieux comprendre le mécanisme derrière la MH.
Le programme d’études continue de collecter une énorme quantité de données qui permettra de faire avancer l’ensemble du domaine de la MH.
Celles-ci comprennent à ce jour environ 2 000 résultats statistiques avec des données de plus de 40 000 échantillons, et nous avons des personnes dédiées qui travaillent à travers ces étapes aussi rapidement que possible.

Quand le groupe Roche partagera-t-il les nouvelles données de l’étude GENERATION HD1 ?

Nous nous engageons à partager les données afin que les connaissances sur l’utilisation du médicament Tominersen et sur la recherche plus large concernant le traitement de la MH puissent progresser.

Nous pensons également qu’il est important de partager des données complètes qui ont été correctement analysées et interprétées.

Nous comprenons l’urgence à fournir des réponses aux questions et hypothèses scientifiques ouvertes et nous tiendrons la communauté informée des prochaines étapes du programme et du partage des données.

Merci à tous les participants, à leurs familles et à toute la communauté MH

Nous continuons d’être reconnaissants envers l’ensemble de la communauté MH pour sa collaboration continue, son soutien et son engagement, et en particulier envers tous les participants à l’étude, leurs familles, les investigateurs de l’essai et le personnel des sites, ainsi que le comité directeur.

Sont également inclus les 85% environ de participants qui ont décidé de poursuivre l’étude jusqu'à la fin, ce qui permettra à la communauté de progresser sur nos connaissances s’agissant de la diminution de la huntingtine en tant qu’approche thérapeutique potentielle pour la maladie de Huntington.

Votre contribution continue au programme tominersen est inestimable.

Sincèrement,

Traduction Libre (Dominique C. - Michelle D.)

Source Communiqué du groupe Roche du 10 septembre 2021