DES LIENS VERS DES SITES INTERNET CONCERNANT LA MALADIE DE HUNTINGTON
Mise à jour le 21 novembre 2019

Huntington Study Group
Le Huntington Study Group (HSG) est une organisation américaine à but non lucratif regroupant des chercheurs, des coordinateurs d’essais, des scientifiques, des professionnels de la santé et des experts MH issus de centres médicaux situés aux États-Unis, au Canada, en Europe, en Australie, en Nouvelle-Zélande et en Amérique du Sud, expérimentés dans la recherche clinique sur la maladie d e Huntington et dans la prise en charge des personnes atteintes de cette maladie.

HDBuzz
HDBuzz est un site Internet, en ligne depuis le mois de janvier 2011, ayant pour objectif de diffuser, dans un langage clair à l'attention de la communauté MH, des informations fiables et impartiales sur les avancées de la recherche scientifique dans le cadre de la maladie de Huntington.
Ce site a été fondé par Ed Wild et Jeff Caroll, scientifiques dans le domaine de la maladie de Huntington, respectivement au Royaume Uni et aux Etats-Unis.

Le centre de référence sur la maladie de Huntington
Il s'agit d'un ensemble de compétences pluridisciplinaires organisées autour d'équipes médicales expertes sur la M.H.
Il vise à développer, améliorer les tests diagnostics, l'information génétique, la prise en charge et la recherche thérapeutique.

EHDN : Réseau Européen M.H.
EHDN est un réseau indépendant de cliniciens, de scientifiques, de familles MH créé aux fins de faciliter la collaboration sur la recherche, d'accélérer les essais cliniques et améliorer la prise en charge des personnes touchées par la M.H.
Il est sponsorisé par une fondation américaine privée, High Q, dans le cadre d'un programme de financement de la recherche sur dix ans, le "Projet Huntington".

 

Dingdingdong - Institut de co-production de savoir sur la maladie de Huntington
Le projet Dingdingdong réunit des personnes concernées par la maladie de Huntington, des chercheurs (neurologues, philosophes, historiens, sociologues…) et des artistes dans le but de faire de la maladie de Huntington une aventure commune de pensée.
Fondé en 2012, Dingdingdong se donne pour objectif d'utiliser une approche multidisciplinaire totalement inédite afin de renouveler l'approche de la maladie de Huntington et de générer de nouvelles idées pour prendre soin de ceux qui en sont affectés.

HDinHD

La fondation CHDI a créé un site intitulé "Huntington Disease in High Définition" (la maladie de Huntington en Haute Définition) ayant pour objectif de fournir des ressources à la communauté MH, qui s'avèreront utiles pour de très nombreux scientifiques.
Toutes les données scientifiques (en anglais) actuellement disponibles peuvent être téléchargées.