DES LIENS VERS DES SITES INTERNET CONCERNANT LA MALADIE DE HUNTINGTON
Mise à jour le 18 février 2022
| HDTrialFinder Le site HDTrialFinder est développé par l'Association européenne Huntington (EHA). Il s'agit de la seule plateforme européenne où tous les essais et études sur la maladie de Huntington sont présentés en langage clair.
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| Association Huntington France Créée en 1978, l'association Huntington France vient en aide aux personnes atteintes de la maladie de Huntington, ainsi qu'à leurs familles et soutient la recherche scientifique. Elle dispose de délégations régionales et d'antennes de proximité réparties sur l'ensemble du territoire.
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| Huntington Study Group Le Huntington Study Group (HSG) est une organisation américaine à but non lucratif regroupant des chercheurs, des coordinateurs d’essais, des scientifiques, des professionnels de la santé et des experts MH issus de centres médicaux situés aux États-Unis, au Canada, en Europe, en Australie, en Nouvelle-Zélande et en Amérique du Sud, expérimentés dans la recherche clinique sur la maladie d e Huntington et dans la prise en charge des personnes atteintes de cette maladie.
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| HDBuzz HDBuzz est un site Internet, en ligne depuis le mois de janvier 2011, ayant pour objectif de diffuser, dans un langage clair à l'attention de la communauté MH, des informations fiables et impartiales sur les avancées de la recherche scientifique dans le cadre de la maladie de Huntington. Ce site a été fondé par Ed Wild et Jeff Caroll, scientifiques dans le domaine de la maladie de Huntington, respectivement au Royaume Uni et aux Etats-Unis.
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| Le centre de référence sur la maladie de Huntington Il s'agit d'un ensemble de compétences pluridisciplinaires organisées autour d'équipes médicales expertes sur la M.H. Il vise à développer, améliorer les tests diagnostics, l'information génétique, la prise en charge et la recherche thérapeutique.
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| EHDN : Réseau Européen M.H. EHDN est un réseau indépendant de cliniciens, de scientifiques, de familles MH créé aux fins de faciliter la collaboration sur la recherche, d'accélérer les essais cliniques et améliorer la prise en charge des personnes touchées par la M.H. Il est sponsorisé par une fondation américaine privée, High Q, dans le cadre d'un programme de financement de la recherche sur dix ans, le "Projet Huntington".
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