Rapport d'enquête : Composer avec Huntington - La MH au soin des usagers
Mise en ligne le 9 décembre 2015

Après deux ans d'enquêtes réalisées par le collectif DingDingDong auprès de personnes concernées par la maladie de Huntington (personnes à risque, porteurs, malades, proches, aidants, soignants médecins et non médecins), celui-ci a publié sur son site, en novembre 2015, son rapport de recherche intitulé "Composer avec Huntington – la MH au soin de ses usagers".

"L’objectif principal de Dingdingdong est d’explorer la M.H. que nous considérons comme un univers en partie encore inconnu, en forgeant, chemin faisant, des instruments d’enquête et de narration adaptés, c’est à dire suffisamment sensibles pour saisir l’expérience particulièrement difficile à raconter qu’est la vie avec Huntington telle qu’elle est vécue par ses usagers.
Cet objectif implique le souci constant de considérer nos interlocuteurs principaux, les usagers de la MH, comme des "experts" de leurs expériences : des co-chercheurs incontournables pour fabriquer ce savoir expérentiel" (extrait du rapport d'enquête).

 

Rapport d'enquête : "Composer avec Huntington"