Comment aborder le sujet de la maladie de Huntington avec de jeunes enfants ?
Taylor Butler, travailleur social à l'Université d'Emory.

QUESTIONS AU MEDECIN :

Quelle est la meilleure manière d'aborder le sujet de la maladie d'Huntington avec de jeunes enfants lorsque l'un des parents est atteint de la MH ou à risque ?

Nous commençons l'éducation de nos enfants dès la naissance en leur transmettant des attitudes sur tous les sujets d'une manière subtile.
Il existe des principes simples pour guider les parents lors de discussions difficiles avec leurs enfants :

* Honnêteté : Il est très important d'être ouvert et honnête.
Les enfants savent lorsqu'un parent ne dit pas la vérité ou est anxieux, et il deviendra alors suspicieux et arrêtera d'écouter.

* En fonction de l'âge  : L'information présentée doit être en rapport avec l'âge au niveau du langage et des concepts que l'enfant peut comprendre.

* A petites doses  : Nous apprenons progressivement, et l'information est plus facile à absorber à petites doses au fil du temps.
Lorsque l'on écoute attentivement, les enfants nous font savoir lorsqu'ils en ont assez entendu et reviendront pour d'autres informations plus tard.

* Confort : Faites le nécessaire pour parler dans des conditions confortables et calmes. Parlez de votre plan avec un professionnel de la M.H., d'un membre de la famille ou d'un ami en premier lieu.
Beaucoup pensent qu'il est très bénéfique de faire une répétition avant la rencontre avec l'enfant.
Les groupes de soutien sont d'excellents lieux pour cela.

Partager l'information sur la M.H. et la manière dont chaque individu en est affecté est peut être un des sujets de discussion les plus difficiles pour la famille d'un MH.
Il semblerait plus judicieux d'aborder des sujets moins difficiles.
Les enfants ont besoin de savoir et de comprendre l'histoire complète de la famille pour s'y intégrer et ressentir un sentiment de fierté.
Il faudrait peut être commencer par parler de la situation géographique de la famille puis s'attarder sur les aspects positifs des caractéristiques physiques et comportementales.
La préparation d'un arbre généalogique peut s'avérer utile.

Il est important de transmettre aux enfants certaines attitudes et croyances au sujet de la MH.

- Acceptation et le Respect pour les membres de la famille atteints de la MH.
- Optimisme et Espoir : Des recherches intensives sont en cours, un traitement et un médicament seront trouvés.
- Personne n'est responsable de la MH. Ce n'est pas une punition.
- On ne sait pas qui développera la maladie dans la famille.
- Admettre que la MH est une maladie difficile à comprendre.
- Les parents n'ont aucun contrôle quant à la transmission du gène et n'ont certainement jamais eu l'intention de le transmettre.

J'ai récemment posé deux questions du groupe de soutien de la MH au HDSA Center of Excellence à Emory University.

1- Est-ce que les enfants doivent être tenus au courant de la MH  ?

La réponse fut unanime : OUI.
Lorsque la discussion est évitée, les parents conviennent que la MH est une maladie embarrassante et honteuse.
Le groupe a convenu que les difficultés survenaient lorsque cette information n'était pas divulguée.
L'enfant a besoin d'entendre parler de la MH de la bouche de leurs parents et non pas par accident ou par quelqu'un d'autre.

2- A quel âge un enfant doit-il savoir ?

L'accord s'est fait sur un âge assez précoce de trois à quatre ans.
L'enfant peut commencer à entendre parler de la MH et lorsqu'il atteindra l'âge de 8 ans il sera prêt pour des discussions ouvertes sur la MH.

Taylor Butler. Travailleur social à l'Université d'Emory

Traduction libre (Dominique C)
Source : Ask The Doctor - Huntington's Disease Society of America

Mise en ligne en 2004