par Piano » 08 oct. 2020 22:42
Bonsoir Fleur
Je suis désolé pour votre mère qui est malade et très affaiblie si elle ne pèse plus que 30 kg. Cette perte de poids arrive malheureusement parfois dans la MH et une étude appelée Trihep 3 a été menée à ce stade en phase 2 (voir les informations de Michelle à ce sujet, merci Michelle : ) ) . La triheptanoïne est une huile sous forme de composé de carbone (tri – hepta : 3x7 = 21) qui comme il est impair arrive à passer la barre céphalo-encéphalique et parvient directement au cerveau. L’idée est d’améliorer par le cerveau le cycle de Krebs qui sert à métaboliser l’énergie dans tout le corps. Il y a des personnes en phase 1 de l’étude qui avaient perdu du poids et qui en ont retrouvé. On trouve cette huile de façon naturelle dans les haricots rouges notamment au Japon et au Mexique. Tout cela pour vous dire qu’il y a de la recherche concrète sur la perte de poids dans la MH. Malheureusement, si votre mère est très faible, je ne sais pas si elle pourra bénéficier un jour de l’étude si elle était favorable.
En tout état de cause pour votre mère, elle devrait avoir des analyses diététiques pour vérifier si elle n’a pas une carence majeure sur un aliment et qu’est-ce qui pourrait être mis en place pour l’aider.
Le fait qu’elle soit violente avec des hallucinations fait partie des symptômes de la MH. La ou le neurologue qui la suit devrait pouvoir donner des informations de neuroleptiques qui pourraient l’aider par rapport aux hallucinations, sans pour autant l’abrutir complètement. Quelques médicaments adéquats pourraient peut-être l’aider également pour la calmer.
Le problème n°1 aujourd’hui, comme vous le dites, est que votre mère n’accepte pas de se faire aider. Je crois qu’il « faut » piloter pour elle, même si elle ne veut pas pour le moment, avec les ressources que vous avez. En lien avec médecin traitant, neurologue, une association ou d’autres personnes, voir ce qui peut être fait. Peut-être un moment elle acceptera de se faire aider. Mais vous ne pouvez plus attendre car compte tenu de son poids si faible si elle n’est pas assez suivie rapidement elle est, me semble-t-il, maintenant en grave danger.
Dans ce contexte, pour vous le résultat prochain du test s’il s’avère négatif, vous ne seriez pas porteuse tant mieux. S’il s’avérait positif, ce qui n’est pas du tout sûr, ce serait une mauvaise nouvelle. Je ne connais pas votre âge mais vous avez certainement du temps devant vous. La médecine avance et des soins vont arriver. Le problème aujourd’hui c’est votre mère qui est malade, pas vous. Même si vous vivez des choses très difficiles et très dures. Je crois que vous assumez comme vous pouvez et au cas éventuel où vous seriez porteuse, il faudrait voir alors. Un proverbe dit « à chaque heure suffit sa peine ».
A suivre, bon courage Fleur à vous et à tous.
❣️
Bonsoir Fleur
Je suis désolé pour votre mère qui est malade et très affaiblie si elle ne pèse plus que 30 kg. Cette perte de poids arrive malheureusement parfois dans la MH et une étude appelée Trihep 3 a été menée à ce stade en phase 2 (voir les informations de Michelle à ce sujet, merci Michelle : ) ) . La triheptanoïne est une huile sous forme de composé de carbone (tri – hepta : 3x7 = 21) qui comme il est impair arrive à passer la barre céphalo-encéphalique et parvient directement au cerveau. L’idée est d’améliorer par le cerveau le cycle de Krebs qui sert à métaboliser l’énergie dans tout le corps. Il y a des personnes en phase 1 de l’étude qui avaient perdu du poids et qui en ont retrouvé. On trouve cette huile de façon naturelle dans les haricots rouges notamment au Japon et au Mexique. Tout cela pour vous dire qu’il y a de la recherche concrète sur la perte de poids dans la MH. Malheureusement, si votre mère est très faible, je ne sais pas si elle pourra bénéficier un jour de l’étude si elle était favorable.
En tout état de cause pour votre mère, elle devrait avoir des analyses diététiques pour vérifier si elle n’a pas une carence majeure sur un aliment et qu’est-ce qui pourrait être mis en place pour l’aider.
Le fait qu’elle soit violente avec des hallucinations fait partie des symptômes de la MH. La ou le neurologue qui la suit devrait pouvoir donner des informations de neuroleptiques qui pourraient l’aider par rapport aux hallucinations, sans pour autant l’abrutir complètement. Quelques médicaments adéquats pourraient peut-être l’aider également pour la calmer.
Le problème n°1 aujourd’hui, comme vous le dites, est que votre mère n’accepte pas de se faire aider. Je crois qu’il « faut » piloter pour elle, même si elle ne veut pas pour le moment, avec les ressources que vous avez. En lien avec médecin traitant, neurologue, une association ou d’autres personnes, voir ce qui peut être fait. Peut-être un moment elle acceptera de se faire aider. Mais vous ne pouvez plus attendre car compte tenu de son poids si faible si elle n’est pas assez suivie rapidement elle est, me semble-t-il, maintenant en grave danger.
Dans ce contexte, pour vous le résultat prochain du test s’il s’avère négatif, vous ne seriez pas porteuse tant mieux. S’il s’avérait positif, ce qui n’est pas du tout sûr, ce serait une mauvaise nouvelle. Je ne connais pas votre âge mais vous avez certainement du temps devant vous. La médecine avance et des soins vont arriver. Le problème aujourd’hui c’est votre mère qui est malade, pas vous. Même si vous vivez des choses très difficiles et très dures. Je crois que vous assumez comme vous pouvez et au cas éventuel où vous seriez porteuse, il faudrait voir alors. Un proverbe dit « à chaque heure suffit sa peine ».
A suivre, bon courage Fleur à vous et à tous.
❣️