par christian » 03 oct. 2019 23:02
Bonjour,
c'est une question difficile car il n'y a que très peu de structures dédiées Huntington en France ( autant dire quasiment pas).
Il faut donc souvent se rapprocher de structures ( MAS, EHPAD) qui au premier abord ne sont pas forcément compétentes, mais qui peuvent constituer la seule possibilité.
On peut alors se trouver face à des situations très variables: certaines structures ferment carrément brutalement la porte, d'autres se reconnaissent poliment démunies...certaines aussi acceptent de s'engager dans un accueil. Cela peut varier sur un même territoire ( cela dépend des équipes, de leur expérience, de leurs moyens en personnel...).
Dans notre région ( Limousin), il y a des Ehpad qui jouent le jeu, au compte-gouttes. L'expérience peut être positive: c'est le cas pour l'EHPAD où se trouve mon épouse, qui a mis en place un vrai projet d'accueil, vraiment satisfaisant, et aussi pour un autre EHPAD à quelques kilomètres qui a pris une autre patiente avec les mêmes objectifs. Mais dans les deux cas, un seul patient MH leur suffit ( et ils doivent pour cela batailler pour obtenir une aide supplémentaire de l'ARS ).
Il est important de leur donner toutes les informations utiles sur la MH ( souvent méconnue), de les mettre en relation avec le Centre de Compétence Huntington le plus proche, etc...Ils sont très demandeurs et cela " dédiabolise" la MH.
Ils peuvent aussi accepter des formes d'accueil souples pour les patients et les familles comme pour les équipes: ainsi un séjour alterné entre EHPAD et régulièrement un ou deux jours au domicile ( cela se fait chez nous); cela peut arranger tout le monde: le patient retrouve le domicile, et les équipes reconnaissent qu'elles peuvent de leur côté "souffler".
Il y a des formules à imaginer et négocier, avec aussi l'aide des MDPH. C'est ce que nous avons mis en place ici. En tâtonnant, mais cela a fonctionné, et fonctionne encore, après 9 ans. Au début mon épouse venait à la maison les W.E et des jours de vacances; aujourd'hui, la maladie ayant beaucoup évolué, c'est un jour/semaine en moyenne, mais dorénavant plus les nuits , trop compliquées.
Tout dépend aussi du stade de la maladie.
En fait il n'y a pas de solution type. Mais l'expérience semble montrer qu'on peut essayer de faire au mieux avec l'existant ( EHPAD, MAS). On est finalement obligés, sachant qu'il ne se créera sans doute que fort peu de centres " dédiés", s'il s'en crée...et pour ma part je n'y crois plus guère.
Il faut aussi s'appuyer sur l'équipe médicale du patient ( médecin traitant , spécialiste MH), et les services du département ( MDPH) pour aider à ouvrir des portes.
Ce n'est pas une recherche facile et c'est très variable, l'expérience inverse vécue par Michelle le montre, mais pas forcément perdu d'avance.
Bon courage.
Bonjour,
c'est une question difficile car il n'y a que très peu de structures dédiées Huntington en France ( autant dire quasiment pas).
Il faut donc souvent se rapprocher de structures ( MAS, EHPAD) qui au premier abord ne sont pas forcément compétentes, mais qui peuvent constituer la seule possibilité.
On peut alors se trouver face à des situations très variables: certaines structures ferment carrément brutalement la porte, d'autres se reconnaissent poliment démunies...certaines aussi acceptent de s'engager dans un accueil. Cela peut varier sur un même territoire ( cela dépend des équipes, de leur expérience, de leurs moyens en personnel...).
Dans notre région ( Limousin), il y a des Ehpad qui jouent le jeu, au compte-gouttes. L'expérience peut être positive: c'est le cas pour l'EHPAD où se trouve mon épouse, qui a mis en place un vrai projet d'accueil, vraiment satisfaisant, et aussi pour un autre EHPAD à quelques kilomètres qui a pris une autre patiente avec les mêmes objectifs. Mais dans les deux cas, un seul patient MH leur suffit ( et ils doivent pour cela batailler pour obtenir une aide supplémentaire de l'ARS ).
Il est important de leur donner toutes les informations utiles sur la MH ( souvent méconnue), de les mettre en relation avec le Centre de Compétence Huntington le plus proche, etc...Ils sont très demandeurs et cela " dédiabolise" la MH.
Ils peuvent aussi accepter des formes d'accueil souples pour les patients et les familles comme pour les équipes: ainsi un séjour alterné entre EHPAD et régulièrement un ou deux jours au domicile ( cela se fait chez nous); cela peut arranger tout le monde: le patient retrouve le domicile, et les équipes reconnaissent qu'elles peuvent de leur côté "souffler".
Il y a des formules à imaginer et négocier, avec aussi l'aide des MDPH. C'est ce que nous avons mis en place ici. En tâtonnant, mais cela a fonctionné, et fonctionne encore, après 9 ans. Au début mon épouse venait à la maison les W.E et des jours de vacances; aujourd'hui, la maladie ayant beaucoup évolué, c'est un jour/semaine en moyenne, mais dorénavant plus les nuits , trop compliquées.
Tout dépend aussi du stade de la maladie.
En fait il n'y a pas de solution type. Mais l'expérience semble montrer qu'on peut essayer de faire au mieux avec l'existant ( EHPAD, MAS). On est finalement obligés, sachant qu'il ne se créera sans doute que fort peu de centres " dédiés", s'il s'en crée...et pour ma part je n'y crois plus guère.
Il faut aussi s'appuyer sur l'équipe médicale du patient ( médecin traitant , spécialiste MH), et les services du département ( MDPH) pour aider à ouvrir des portes.
Ce n'est pas une recherche facile et c'est très variable, l'expérience inverse vécue par Michelle le montre, mais pas forcément perdu d'avance.
Bon courage.