par Cel » 08 juil. 2018 17:16
Bonjour à tous,
Je viens de lire pas mal de choses sur ce forum et beaucoup m'intriguent..
Voilà. J'ai perdu mon Père il y a 4ans de la MH, il en était atteint depuis facilement 5 années .. certainement gêne de son père, mais à l'époque la MH était moins connue.
Mon grand frère a fait le test l'année dernière. Il n'est pas porteur.
De mon côté je ne veux point connaitre mon statut. Trop d'angoisse et de peur, j'ai beaucoup de mal avec cette maladie, j'en pleure très souvent et la perte de mon Père a été et est encore très dure pour moi. Revenue à la maison pour l'épauler au mieux, je l'ai vu se dégrader tous les jours. Ça fait mal..
En 2016, je suis tombée enceinte naturellement, à mes 3 mois de grossesse on m'a fait une ponction du liquide amniotique pour voir si le foetus n'était pas atteint. Et là, ma bonne étoile était présente ce jour-là. Mon enfant, ma fille était non porteuse du gène de la MH. Aujourd'hui, c'est une petite fille en pleine forme, qui m'en fait déjà voir de toutes les couleurs, mais mon Amour pour elle est incompréhensible !
Au jour d'aujourd'hui nous voulons avec mon conjoint réaliser un DPI pour une seconde grossesse plus "sereine". Et être suivi par le Chu de Grenoble.. les démarches se feront dans l'été dans doute.. J'ai déjà était suivi par le Pôle Mère enfant il y a quelques années et je suis en contact avec le Pôle DPI ils sont très bien.
Voilà, çà m'a fait du bien de vous écrire.
Je vous souhaite bonne chance à toutes et tous.. un énorme courage et une combativité de plomb !
Bonjour à tous,
Je viens de lire pas mal de choses sur ce forum et beaucoup m'intriguent..
Voilà. J'ai perdu mon Père il y a 4ans de la MH, il en était atteint depuis facilement 5 années .. certainement gêne de son père, mais à l'époque la MH était moins connue.
Mon grand frère a fait le test l'année dernière. Il n'est pas porteur.
De mon côté je ne veux point connaitre mon statut. Trop d'angoisse et de peur, j'ai beaucoup de mal avec cette maladie, j'en pleure très souvent et la perte de mon Père a été et est encore très dure pour moi. Revenue à la maison pour l'épauler au mieux, je l'ai vu se dégrader tous les jours. Ça fait mal..
En 2016, je suis tombée enceinte naturellement, à mes 3 mois de grossesse on m'a fait une ponction du liquide amniotique pour voir si le foetus n'était pas atteint. Et là, ma bonne étoile était présente ce jour-là. Mon enfant, ma fille était non porteuse du gène de la MH. Aujourd'hui, c'est une petite fille en pleine forme, qui m'en fait déjà voir de toutes les couleurs, mais mon Amour pour elle est incompréhensible !
Au jour d'aujourd'hui nous voulons avec mon conjoint réaliser un DPI pour une seconde grossesse plus "sereine". Et être suivi par le Chu de Grenoble.. les démarches se feront dans l'été dans doute.. J'ai déjà était suivi par le Pôle Mère enfant il y a quelques années et je suis en contact avec le Pôle DPI ils sont très bien.
Voilà, çà m'a fait du bien de vous écrire.
Je vous souhaite bonne chance à toutes et tous.. un énorme courage et une combativité de plomb !