par Cora » 30 déc. 2018 17:21
Bonjour, le déni c'est tout à fait normal pour cette maladie, car sachez le, les personnes atteintes par cette maladie ne se rendent compte de rien …ni la dépression, ni leurs agitations, ni leurs comportements ; d’où la difficulté supplémentairement pour les aidants !
Je pense qu'il n'y a pas de secret et encore moins de mystère : TRAITEMENT ET SUIVI !!
c'est peut être dur ce que je vais vous dire, mais filmez-les dans leur accès de colère ou violence, car il leur faut prendre conscience de la situation !
Cela fait 18ans que mon père est malade et il s'est tout de suite fait suivre à Paris, il a fait parti d'une étude (il voulait faire avancer la science pour nous tous), il a eu des accès de colère, mais jamais connu d'épisode violent, car nous le préservions de la moindre contrariétés (comme mes notes au collège.. exemple qui peut faire sourire mais il fallait vraiment éviter de l’énerver )
Il a eu et a toujours un SUPER SUIVI et son TRAITEMENT à évoluer selon ses agitations, son sommeil et son MORAL et ses HUMEURS ; car le traitement pour la gestuelle est très lourd et très fatiguant ; lui préférait bouger, vu qu'il ne s'en rendez pas compte, que de dormir tout le temps. Moi j'avoue qu' à l'époque, je vivais vraiment très mal le regard des autres, et je ne comprenais pas vraiment sa décision... Avec le recul je suis vraiment très fière de lui, parce qu'il a connu sa mère et sa sœur atteintes ; il savait mieux que personne ce qu'il faisait.
A la maison, on a toujours éviter de lui parler de nos problèmes, et on lui a crée une sorte de bulle anti-mauvaise nouvelles ; on ne lui rapportait que du positif ! En même temps c'est notre capacité dans ma famille !! toujours positif !! (ça doit se lire!)
Depuis la maladie a évolué : on s'adapte aux différents « toc » existentiel qu'il se crée ;
par exemple : si il sait que je dois venir le voir, il m'attend impatiemment et commence alors l'angoisse ; suivies de prés d'une contrariété; car comme bien souvent je ne suis pas là a l'heure, ou pire, je ne peux plus … depuis on ne lui dit plus rien, surprise ! Et ça marche aussi pour la famille qui vient le voir !
Ma mère qui s'occupe de lui a bien compris qu'il y a des jours avec et des jours sans, ou il faut constamment le raisonner et le couper dans ses élans !
Je sais que ça peut prêter à faire sourire parce qu'on est tous différent face à la maladie...
Pour ma part je suis porteuse de la MH, (elle n'ai pas déclarer et je ne suis pas pressée !!!) j'ai 32 ans et je le vis bien parce que j'ai la chance d'être bien entouré et aimé !!
Je vous souhaite a tous de pouvoir trouver un équilibre avec vos proches atteint de cette maladie...
pleins de courage a tous !
La bise Piano !
Bonjour, le déni c'est tout à fait normal pour cette maladie, car sachez le, les personnes atteintes par cette maladie ne se rendent compte de rien …ni la dépression, ni leurs agitations, ni leurs comportements ; d’où la difficulté supplémentairement pour les aidants !
Je pense qu'il n'y a pas de secret et encore moins de mystère : TRAITEMENT ET SUIVI !!
c'est peut être dur ce que je vais vous dire, mais filmez-les dans leur accès de colère ou violence, car il leur faut prendre conscience de la situation !
Cela fait 18ans que mon père est malade et il s'est tout de suite fait suivre à Paris, il a fait parti d'une étude (il voulait faire avancer la science pour nous tous), il a eu des accès de colère, mais jamais connu d'épisode violent, car nous le préservions de la moindre contrariétés (comme mes notes au collège.. exemple qui peut faire sourire mais il fallait vraiment éviter de l’énerver )
Il a eu et a toujours un SUPER SUIVI et son TRAITEMENT à évoluer selon ses agitations, son sommeil et son MORAL et ses HUMEURS ; car le traitement pour la gestuelle est très lourd et très fatiguant ; lui préférait bouger, vu qu'il ne s'en rendez pas compte, que de dormir tout le temps. Moi j'avoue qu' à l'époque, je vivais vraiment très mal le regard des autres, et je ne comprenais pas vraiment sa décision... Avec le recul je suis vraiment très fière de lui, parce qu'il a connu sa mère et sa sœur atteintes ; il savait mieux que personne ce qu'il faisait.
A la maison, on a toujours éviter de lui parler de nos problèmes, et on lui a crée une sorte de bulle anti-mauvaise nouvelles ; on ne lui rapportait que du positif ! En même temps c'est notre capacité dans ma famille !! toujours positif !! (ça doit se lire!)
Depuis la maladie a évolué : on s'adapte aux différents « toc » existentiel qu'il se crée ;
par exemple : si il sait que je dois venir le voir, il m'attend impatiemment et commence alors l'angoisse ; suivies de prés d'une contrariété; car comme bien souvent je ne suis pas là a l'heure, ou pire, je ne peux plus … depuis on ne lui dit plus rien, surprise ! Et ça marche aussi pour la famille qui vient le voir !
Ma mère qui s'occupe de lui a bien compris qu'il y a des jours avec et des jours sans, ou il faut constamment le raisonner et le couper dans ses élans !
Je sais que ça peut prêter à faire sourire parce qu'on est tous différent face à la maladie...
Pour ma part je suis porteuse de la MH, (elle n'ai pas déclarer et je ne suis pas pressée !!!) j'ai 32 ans et je le vis bien parce que j'ai la chance d'être bien entouré et aimé !!
Je vous souhaite a tous de pouvoir trouver un équilibre avec vos proches atteint de cette maladie...
pleins de courage a tous !
La bise Piano !