par Piano » 07 juin 2020 10:00
Bonjour Camille
Bienvenue sur le forum. La parole est importante.
Je suis très heureux que vous ne soyez pas porteuse du gène. Pour vous et toute votre descendance éventuelle, c’est une excellente nouvelle, je trouve.
Je suis désolé pour votre père de 64 ans qui est malade. Mais je comprends qu’il est plutôt bien suivi dans l’Ehpad où il est par un entourage aidant et bienveillant (la bise à Cora). Tant mieux.
En revanche, votre sœur de 36 ans « aurait » des symptômes depuis plusieurs années. Elle semble être dans une « pente descendante », si je puis m’exprimer ainsi, avec en plus de ses symptômes, récemment : colères, perte d’emploi et séparation. Elle est dans la double peine. En plus de la maladie, qui est déjà difficile en soi et liée au gène dont elle n’a pas vraiment la responsabilité, elle est dans une situation bien injuste d’exclusion familiale (séparation), sociale (perte d’emploi) et économique car elle n’aura bientôt plus de revenus.
En tant que sœur, vous avez un rôle pour l’aider. Si elle refuse c’est difficile, mais vous pouvez lui parler simplement. Vous pouvez lui dire « écoute, je pense que tu as des soucis, dont tu n’es pas vraiment responsable, et j’en suis sensible. J’aimerais t’aider ». Vous pouvez lui dire que vous avez fait le test et que vous n’êtes pas porteuse. Je ne sais pas si vous habitez loin d’elle. Cela peut être par téléphone ou skype éventuellement. Même si elle n’est pas d’accord avec vous, vous êtes présente. En tant que présence, vous la rassurez. De façon à ce qu’elle se protège. Par exemple, elle pourrait souscrire une assurance vie ou une assurance perte d’emploi. L’idéal ce serait d’aller faire une consultation chez un(e) neurologue qui connaît bien la MH, dans un centre de référence, qui puisse faire un diagnostic et l’aider pour mettre éventuellement en place un suivi. Mais pour le moment, si elle ne veut pas, c’est son droit, c’est paradoxal mais c’est vous qui êtes très importante pour elle en tant que ressource. Qui a-t-elle d’autre d’un point de vue moral ? Il ne s’agit pas de la prendre en charge, mais encore fois d’être là, à l’écoute. Puis de voir petit à petit ce qui peut être mis en place, avec son médecin traitant ou d’autres possibilités.
Je comprends que les choses se sont finalement arrangées pour votre père, là où il est. Peut-être que pour votre sœur, cela pourrait être pareil. Mais, je me répète, sans forcément passer par la double peine : au-delà de la maladie dont elle ne peut rien ou pas grand chose, se retrouver exclue familialement, socialement et sans revenus. Si votre sœur est bien, vous vous serez bien. Et si vous êtes bien, elle sera bien. Egalement avec votre père qui doit penser à vous deux. C’est un cercle vertueux. Vous pouvez être aidée par des associations huntington. Il y a la recherche médicale également en arrière-plan qui avance beaucoup et qui est de l'espoir. Votre sœur, en tant que malade (si cela était confirmé) pourrait y particiciper. Et vous également en tant que contrôle. Et il y a bien sur le forum.
A votre disposition Camille, bon courage à vous et à tous.
Bonjour Camille
Bienvenue sur le forum. La parole est importante.
Je suis très heureux que vous ne soyez pas porteuse du gène. Pour vous et toute votre descendance éventuelle, c’est une excellente nouvelle, je trouve.
Je suis désolé pour votre père de 64 ans qui est malade. Mais je comprends qu’il est plutôt bien suivi dans l’Ehpad où il est par un entourage aidant et bienveillant (la bise à Cora). Tant mieux.
En revanche, votre sœur de 36 ans « aurait » des symptômes depuis plusieurs années. Elle semble être dans une « pente descendante », si je puis m’exprimer ainsi, avec en plus de ses symptômes, récemment : colères, perte d’emploi et séparation. Elle est dans la double peine. En plus de la maladie, qui est déjà difficile en soi et liée au gène dont elle n’a pas vraiment la responsabilité, elle est dans une situation bien injuste d’exclusion familiale (séparation), sociale (perte d’emploi) et économique car elle n’aura bientôt plus de revenus.
En tant que sœur, vous avez un rôle pour l’aider. Si elle refuse c’est difficile, mais vous pouvez lui parler simplement. Vous pouvez lui dire « écoute, je pense que tu as des soucis, dont tu n’es pas vraiment responsable, et j’en suis sensible. J’aimerais t’aider ». Vous pouvez lui dire que vous avez fait le test et que vous n’êtes pas porteuse. Je ne sais pas si vous habitez loin d’elle. Cela peut être par téléphone ou skype éventuellement. Même si elle n’est pas d’accord avec vous, vous êtes présente. En tant que présence, vous la rassurez. De façon à ce qu’elle se protège. Par exemple, elle pourrait souscrire une assurance vie ou une assurance perte d’emploi. L’idéal ce serait d’aller faire une consultation chez un(e) neurologue qui connaît bien la MH, dans un centre de référence, qui puisse faire un diagnostic et l’aider pour mettre éventuellement en place un suivi. Mais pour le moment, si elle ne veut pas, c’est son droit, c’est paradoxal mais c’est vous qui êtes très importante pour elle en tant que ressource. Qui a-t-elle d’autre d’un point de vue moral ? Il ne s’agit pas de la prendre en charge, mais encore fois d’être là, à l’écoute. Puis de voir petit à petit ce qui peut être mis en place, avec son médecin traitant ou d’autres possibilités.
Je comprends que les choses se sont finalement arrangées pour votre père, là où il est. Peut-être que pour votre sœur, cela pourrait être pareil. Mais, je me répète, sans forcément passer par la double peine : au-delà de la maladie dont elle ne peut rien ou pas grand chose, se retrouver exclue familialement, socialement et sans revenus. Si votre sœur est bien, vous vous serez bien. Et si vous êtes bien, elle sera bien. Egalement avec votre père qui doit penser à vous deux. C’est un cercle vertueux. Vous pouvez être aidée par des associations huntington. Il y a la recherche médicale également en arrière-plan qui avance beaucoup et qui est de l'espoir. Votre sœur, en tant que malade (si cela était confirmé) pourrait y particiciper. Et vous également en tant que contrôle. Et il y a bien sur le forum.
A votre disposition Camille, bon courage à vous et à tous.