par Anne-Sophie » 23 févr. 2021 14:09
Bonjour...
Je me lance dans mon récit car la maladie me hante.. et je ressens le besoin d'en discuter avec des personnes concernées.
Mon histoire est complexe.. Tout d'abord je me présente je m'appelle Anne-Sophie j'ai 38 ans, née en décembre 82 et la maladie est dans ma famille.
Du plus loin que je me souvienne c'était dans les années 90, ma sœur ( mon aînée de 2 ans) et moi savions que notre grand mère paternelle n'était pas comme les autres, elle cassait absolument tout ce qu'elle tenait en main, faisait des gestes brusques et on avait du mal à la comprendre. Elle dormait beaucoup aussi mais nous la voyions que très peu, puisque nous vivions avec ma mère a 700kms.
Son fils ( mon père) est mort en mission militaire d'un accident d'avion en 1986, je n'avais pas encore 4 ans.
Mais nous allions toujours chez mes grands parents à chaques vacances scolaires.
Un jour de 1993, mon grand père nous annonce le décès de notre grand mère : elle se serait ébouillantée dans son bain, aurait contracté une pneumonie par la suite à l'hôpital et en serait décédée. Elle avait tout juste une cinquantaine d'année.. je ne sais plus trop, c'est flou..
Aucun mot sur la maladie. Nous avions une dizaine d'année on ne savait pas.
Une décennie chaotique, ma mère est devenue folle depuis le décès de son mari, je l'ai connu uniquement en hôpital psychiatrique, complètement dépressive, faisant face à toutes ses tentatives de suicide mais pour sa part, aucun rapport avec la MH.
Entre temps nous revoyons mon grand père et la sœur de mon père qui a la trentaine. Elle a changé, elle casse tout elle aussi, a beaucoup maigri, a du mal à s'exprimer.
Toujours aucun mot sur une quelconque maladie.
En 1999 lorsque j'annonce à mon grand père que je suis enceinte ( je n'ai alors que 16ans) il me renie.
En 2000, mon fils à 1 an je suis partie de la maison de ma mère et on m'annonce son décès. L'enieme tentative aura eu raison d'elle, elle est décédée...j'ai alors 17 ans, ma soeur tout juste majeure.
Le grand père descend dans le sud pour l'enterrement et là enfin il parle, nous balance en pleine figure : faites le test vous avez peut être la maladie vous aussi.
La maladie ? Quelle maladie ?
La chorée de Huntington, nous sommes en 2000 et nous apprenons que ce père que nous n'avons pas connu nous a peut-être transmis ce gène.
C'est seulement quand le grand père décédera que nous prendrons conscience ma soeur et moi de la gravité de cette maladie.
Nous n'avons plus jamais revu ma tante, qui, après réflexion avait les 1ers symptômes à l'époque et déjà 2 filles.
2 cousines que je n'ai jamais revues non plus. J'aimerai tellement avoir des nouvelles ... Nous sommes des pestiférées il semblerait, nous n'avons aucune famille et aucune certitude.
Mon père ( probable légataire du gène) est décédé en 1986 et le test est apparu en 93 comme nous le savons tous.
Nous ne savons donc pas s'il était porteur comme sa soeur.
C'est donc au décès du grand père en 2005 que notre cauchemar prend forme, c'est les débuts d'internet je passe mes journées entières à m'informer et à comprendre l'héritage génétique atroce..
Cela va nous hanter pendant 3 mois avec ma soeur, nous avons toutes 2, deux enfants et l'hésitation de faire ce test presymptomatique...
On décide de le denier, un père que nous n'avons jamais connu, un passé chaotique... Une vie d'orphelines et de galère, non.. pas nous, c'est pas possible..
Nous sommes en 2021, j'ai 38 ans, je n'avais plus jamais pensé à la maladie jusqu'à la semaine dernière ...Je veux un autre enfant et m'assurer de pouvoir avoir un avenir saint pour mes enfants, mon conjoint, mon cursus professionnel.
Je me trouve changeante moi qui riait tout le temps, je suis souvent énervée, j'écrivais à la perfection , je trouve que mon écriture s'empire en vieillissant...
J'ai appelé ma soeur, lui ai expliqué tout cela, on s'est mises d'accord : on fait le test.
Je ne sais pas pourquoi en 2005 quand j'étais hantée par la maladie, j'avais retenu que si après 35 ans nous n'avions pas de symptômes, bingo on était sauvées.
Depuis quelques jours c'est la panique, les articles ont bien changés je lis qu'elle se déclare entre 40 et 50 ans.
Ma soeur vient de fêter ses 40ans, j'ai peur pour nous, pour nos enfants.. Je veux savoir, j'en ai besoin, je suis prête.
J'ai appelé le neurologue aujourd'hui: rdv le 29 Avril.
Ça va être long .... Très long.
Bien à vous,
Anne-sophie.
***Si toutefois mes deux cousines se reconnaissent, Émilie et Élodie qui doivent avoir 35 ans à peu près, j'aimerais vraiment avoir de leurs nouvelles, j'imagine que ma tante (leur maman Christine) est depuis décédée ...
Bonjour...
Je me lance dans mon récit car la maladie me hante.. et je ressens le besoin d'en discuter avec des personnes concernées.
Mon histoire est complexe.. Tout d'abord je me présente je m'appelle Anne-Sophie j'ai 38 ans, née en décembre 82 et la maladie est dans ma famille.
Du plus loin que je me souvienne c'était dans les années 90, ma sœur ( mon aînée de 2 ans) et moi savions que notre grand mère paternelle n'était pas comme les autres, elle cassait absolument tout ce qu'elle tenait en main, faisait des gestes brusques et on avait du mal à la comprendre. Elle dormait beaucoup aussi mais nous la voyions que très peu, puisque nous vivions avec ma mère a 700kms.
Son fils ( mon père) est mort en mission militaire d'un accident d'avion en 1986, je n'avais pas encore 4 ans.
Mais nous allions toujours chez mes grands parents à chaques vacances scolaires.
Un jour de 1993, mon grand père nous annonce le décès de notre grand mère : elle se serait ébouillantée dans son bain, aurait contracté une pneumonie par la suite à l'hôpital et en serait décédée. Elle avait tout juste une cinquantaine d'année.. je ne sais plus trop, c'est flou..
Aucun mot sur la maladie. Nous avions une dizaine d'année on ne savait pas.
Une décennie chaotique, ma mère est devenue folle depuis le décès de son mari, je l'ai connu uniquement en hôpital psychiatrique, complètement dépressive, faisant face à toutes ses tentatives de suicide mais pour sa part, aucun rapport avec la MH.
Entre temps nous revoyons mon grand père et la sœur de mon père qui a la trentaine. Elle a changé, elle casse tout elle aussi, a beaucoup maigri, a du mal à s'exprimer.
Toujours aucun mot sur une quelconque maladie.
En 1999 lorsque j'annonce à mon grand père que je suis enceinte ( je n'ai alors que 16ans) il me renie.
En 2000, mon fils à 1 an je suis partie de la maison de ma mère et on m'annonce son décès. L'enieme tentative aura eu raison d'elle, elle est décédée...j'ai alors 17 ans, ma soeur tout juste majeure.
Le grand père descend dans le sud pour l'enterrement et là enfin il parle, nous balance en pleine figure : faites le test vous avez peut être la maladie vous aussi.
La maladie ? Quelle maladie ?
La chorée de Huntington, nous sommes en 2000 et nous apprenons que ce père que nous n'avons pas connu nous a peut-être transmis ce gène.
C'est seulement quand le grand père décédera que nous prendrons conscience ma soeur et moi de la gravité de cette maladie.
Nous n'avons plus jamais revu ma tante, qui, après réflexion avait les 1ers symptômes à l'époque et déjà 2 filles.
2 cousines que je n'ai jamais revues non plus. J'aimerai tellement avoir des nouvelles ... Nous sommes des pestiférées il semblerait, nous n'avons aucune famille et aucune certitude.
Mon père ( probable légataire du gène) est décédé en 1986 et le test est apparu en 93 comme nous le savons tous.
Nous ne savons donc pas s'il était porteur comme sa soeur.
C'est donc au décès du grand père en 2005 que notre cauchemar prend forme, c'est les débuts d'internet je passe mes journées entières à m'informer et à comprendre l'héritage génétique atroce..
Cela va nous hanter pendant 3 mois avec ma soeur, nous avons toutes 2, deux enfants et l'hésitation de faire ce test presymptomatique...
On décide de le denier, un père que nous n'avons jamais connu, un passé chaotique... Une vie d'orphelines et de galère, non.. pas nous, c'est pas possible..
Nous sommes en 2021, j'ai 38 ans, je n'avais plus jamais pensé à la maladie jusqu'à la semaine dernière ...Je veux un autre enfant et m'assurer de pouvoir avoir un avenir saint pour mes enfants, mon conjoint, mon cursus professionnel.
Je me trouve changeante moi qui riait tout le temps, je suis souvent énervée, j'écrivais à la perfection , je trouve que mon écriture s'empire en vieillissant...
J'ai appelé ma soeur, lui ai expliqué tout cela, on s'est mises d'accord : on fait le test.
Je ne sais pas pourquoi en 2005 quand j'étais hantée par la maladie, j'avais retenu que si après 35 ans nous n'avions pas de symptômes, bingo on était sauvées.
Depuis quelques jours c'est la panique, les articles ont bien changés je lis qu'elle se déclare entre 40 et 50 ans.
Ma soeur vient de fêter ses 40ans, j'ai peur pour nous, pour nos enfants.. Je veux savoir, j'en ai besoin, je suis prête.
J'ai appelé le neurologue aujourd'hui: rdv le 29 Avril.
Ça va être long .... Très long.
Bien à vous,
Anne-sophie.
***Si toutefois mes deux cousines se reconnaissent, Émilie et Élodie qui doivent avoir 35 ans à peu près, j'aimerais vraiment avoir de leurs nouvelles, j'imagine que ma tante (leur maman Christine) est depuis décédée ...