Bonjour à tous,
Cela fait des mois que je ne suis pas venue sur le forum. Je ne sais plus trop quoi y écrire maintenant qu'Elle me l'a pris.
Il avait 44 ans, il était beau, il était tendre, il était mon Amour. Il s'est battu comme un ange avec toujours un sourire.
Il a tout accepté, tout essayé pour lui résister : médicaments, kiné, orthophonie, arrêt du travail, de la conduite, adaptation de l'alimentation puis gastrostomie ... mais Elle a gagné !
Me voilà "veuve" avec nos deux amours de 15 et 11 ans et le manque de Lui charnel, olfactif, moral ...
J'ai été en colère et soulagée à la fois que son calvaire prenne fin. J'ai été et suis encore agacée par le poids de l'administratif, la somme des démarches. J'ai été épuisée par toutes ces années de lutte à ses côtés. Et je suis malheureuse car je n'ai plus l'homme de ma vie à mes côtés.
Mes deux pierres précieuses me donne l'envie de me lever le matin, de refaire des projets, d'être 2x plus une maman qu'avant de sourire et d'aimer la vie.
J'ai peur du jour où ils feront ou pas le test. Mais j'ai espoir que d'ici là un chercheur soit devenu un trouveur.
Ce site est un baume pour l'âme et je remercie encore Michelle et son dynamisme pour tout ce qu'elle fait pour "nous".
Un jour nous la vaincrons cette fichue maladie ...
Amicalement,
Cathie
Re: La MH me l'a pris
Bonjour Cathie,
J'ai eu les larmes aux yeux en lisant ton beau message.
J'ai eu le plaisir de faire ta connaissance lors d'une journée MH à Paris et nos situations respectives se ressemblant, je sais que tu seras forte pour avancer et tes deux pierres précieuses seront un moteur pour toi.
Il te faudra du temps car l'absence de l'être aimé est une souffrance mais celle-ci s'apaisera au fil des années.
De tout coeur avec toi.
Amitiés.
J'ai eu les larmes aux yeux en lisant ton beau message.
J'ai eu le plaisir de faire ta connaissance lors d'une journée MH à Paris et nos situations respectives se ressemblant, je sais que tu seras forte pour avancer et tes deux pierres précieuses seront un moteur pour toi.
Il te faudra du temps car l'absence de l'être aimé est une souffrance mais celle-ci s'apaisera au fil des années.
De tout coeur avec toi.
Amitiés.
Re: La MH me l'a pris
Bonsoir Cathie
Je vous adresse toutes mes condoléances pour le décès de votre mari. Il est parti jeune . Vos deux messages avec celui de Michelle résonnent avec beauté, je trouve. Il faut garder du courage et de l'espoir. Votre mari s'est battu comme il a pu jusqu'au bout. Vos deux pierres précieuses grandiront dans l'amour de la vie que vous leur donnez et ce quoiqu'il arrive. Et vous recevez beaucoup d'eux aussi je comprends. Cela c'est de l'ordre l'essentiel, me semble-t-il, et c'est donné pour toute la vie. Et garder confiance dans la recherche qui avance énormément.
Amicalement
Je vous adresse toutes mes condoléances pour le décès de votre mari. Il est parti jeune . Vos deux messages avec celui de Michelle résonnent avec beauté, je trouve. Il faut garder du courage et de l'espoir. Votre mari s'est battu comme il a pu jusqu'au bout. Vos deux pierres précieuses grandiront dans l'amour de la vie que vous leur donnez et ce quoiqu'il arrive. Et vous recevez beaucoup d'eux aussi je comprends. Cela c'est de l'ordre l'essentiel, me semble-t-il, et c'est donné pour toute la vie. Et garder confiance dans la recherche qui avance énormément.
Amicalement
Re: La MH me l'a pris
Bonjour Cathie,
Cela faisait un moment que je n'étais pas venue sur le forum. Nous avions déjeuné ensemble le midi de la journée à la Vilette. J'étais avec la maman de mon beau-fils atteint de la MH. Je viens de lire ton message et suis très triste pour toi.
Je suis de tout coeur avec toi. J'espère que tes 2 pierres précieuses vont bien.
Amicalement
SlyMia
Cela faisait un moment que je n'étais pas venue sur le forum. Nous avions déjeuné ensemble le midi de la journée à la Vilette. J'étais avec la maman de mon beau-fils atteint de la MH. Je viens de lire ton message et suis très triste pour toi.
Je suis de tout coeur avec toi. J'espère que tes 2 pierres précieuses vont bien.
Amicalement
SlyMia
Re: La MH me l'a pris
Toutes mes condoléances pour votre mari,cette maladie fait tellement de dégâts la perte d"être chère est si dur
Re: La MH me l'a pris
Bonsoir,
Mes condoléances pour la perte de votre époux ...
J'avoue que la maladie est très dure pour la personne qui la vit mais aussi pour l'entourage ...
Ma mère est atteinte de la MH, là elle est très affaiblie, elle ne fait plus que 30kgs, est très violente, a des hallucinations....
J attends moi-même le resultat du test.. dur dur de s'imaginer que c'est peut être ce qu'il nous attend...
Pour ce qui est de ma mère c est très dur car elle n'accepte aucune aide... Je suis perdue et me sens abandonné par le système ..
Quelqu'un a déjà vécu ce genre de situation ?
Merci
❣️
Mes condoléances pour la perte de votre époux ...
J'avoue que la maladie est très dure pour la personne qui la vit mais aussi pour l'entourage ...
Ma mère est atteinte de la MH, là elle est très affaiblie, elle ne fait plus que 30kgs, est très violente, a des hallucinations....
J attends moi-même le resultat du test.. dur dur de s'imaginer que c'est peut être ce qu'il nous attend...
Pour ce qui est de ma mère c est très dur car elle n'accepte aucune aide... Je suis perdue et me sens abandonné par le système ..
Quelqu'un a déjà vécu ce genre de situation ?
Merci
❣️
Re: La MH me l'a pris
Bonsoir Fleur
Je suis désolé pour votre mère qui est malade et très affaiblie si elle ne pèse plus que 30 kg. Cette perte de poids arrive malheureusement parfois dans la MH et une étude appelée Trihep 3 a été menée à ce stade en phase 2 (voir les informations de Michelle à ce sujet, merci Michelle : ) ) . La triheptanoïne est une huile sous forme de composé de carbone (tri – hepta : 3x7 = 21) qui comme il est impair arrive à passer la barre céphalo-encéphalique et parvient directement au cerveau. L’idée est d’améliorer par le cerveau le cycle de Krebs qui sert à métaboliser l’énergie dans tout le corps. Il y a des personnes en phase 1 de l’étude qui avaient perdu du poids et qui en ont retrouvé. On trouve cette huile de façon naturelle dans les haricots rouges notamment au Japon et au Mexique. Tout cela pour vous dire qu’il y a de la recherche concrète sur la perte de poids dans la MH. Malheureusement, si votre mère est très faible, je ne sais pas si elle pourra bénéficier un jour de l’étude si elle était favorable.
En tout état de cause pour votre mère, elle devrait avoir des analyses diététiques pour vérifier si elle n’a pas une carence majeure sur un aliment et qu’est-ce qui pourrait être mis en place pour l’aider.
Le fait qu’elle soit violente avec des hallucinations fait partie des symptômes de la MH. La ou le neurologue qui la suit devrait pouvoir donner des informations de neuroleptiques qui pourraient l’aider par rapport aux hallucinations, sans pour autant l’abrutir complètement. Quelques médicaments adéquats pourraient peut-être l’aider également pour la calmer.
Le problème n°1 aujourd’hui, comme vous le dites, est que votre mère n’accepte pas de se faire aider. Je crois qu’il « faut » piloter pour elle, même si elle ne veut pas pour le moment, avec les ressources que vous avez. En lien avec médecin traitant, neurologue, une association ou d’autres personnes, voir ce qui peut être fait. Peut-être un moment elle acceptera de se faire aider. Mais vous ne pouvez plus attendre car compte tenu de son poids si faible si elle n’est pas assez suivie rapidement elle est, me semble-t-il, maintenant en grave danger.
Dans ce contexte, pour vous le résultat prochain du test s’il s’avère négatif, vous ne seriez pas porteuse tant mieux. S’il s’avérait positif, ce qui n’est pas du tout sûr, ce serait une mauvaise nouvelle. Je ne connais pas votre âge mais vous avez certainement du temps devant vous. La médecine avance et des soins vont arriver. Le problème aujourd’hui c’est votre mère qui est malade, pas vous. Même si vous vivez des choses très difficiles et très dures. Je crois que vous assumez comme vous pouvez et au cas éventuel où vous seriez porteuse, il faudrait voir alors. Un proverbe dit « à chaque heure suffit sa peine ».
A suivre, bon courage Fleur à vous et à tous.
❣️
Je suis désolé pour votre mère qui est malade et très affaiblie si elle ne pèse plus que 30 kg. Cette perte de poids arrive malheureusement parfois dans la MH et une étude appelée Trihep 3 a été menée à ce stade en phase 2 (voir les informations de Michelle à ce sujet, merci Michelle : ) ) . La triheptanoïne est une huile sous forme de composé de carbone (tri – hepta : 3x7 = 21) qui comme il est impair arrive à passer la barre céphalo-encéphalique et parvient directement au cerveau. L’idée est d’améliorer par le cerveau le cycle de Krebs qui sert à métaboliser l’énergie dans tout le corps. Il y a des personnes en phase 1 de l’étude qui avaient perdu du poids et qui en ont retrouvé. On trouve cette huile de façon naturelle dans les haricots rouges notamment au Japon et au Mexique. Tout cela pour vous dire qu’il y a de la recherche concrète sur la perte de poids dans la MH. Malheureusement, si votre mère est très faible, je ne sais pas si elle pourra bénéficier un jour de l’étude si elle était favorable.
En tout état de cause pour votre mère, elle devrait avoir des analyses diététiques pour vérifier si elle n’a pas une carence majeure sur un aliment et qu’est-ce qui pourrait être mis en place pour l’aider.
Le fait qu’elle soit violente avec des hallucinations fait partie des symptômes de la MH. La ou le neurologue qui la suit devrait pouvoir donner des informations de neuroleptiques qui pourraient l’aider par rapport aux hallucinations, sans pour autant l’abrutir complètement. Quelques médicaments adéquats pourraient peut-être l’aider également pour la calmer.
Le problème n°1 aujourd’hui, comme vous le dites, est que votre mère n’accepte pas de se faire aider. Je crois qu’il « faut » piloter pour elle, même si elle ne veut pas pour le moment, avec les ressources que vous avez. En lien avec médecin traitant, neurologue, une association ou d’autres personnes, voir ce qui peut être fait. Peut-être un moment elle acceptera de se faire aider. Mais vous ne pouvez plus attendre car compte tenu de son poids si faible si elle n’est pas assez suivie rapidement elle est, me semble-t-il, maintenant en grave danger.
Dans ce contexte, pour vous le résultat prochain du test s’il s’avère négatif, vous ne seriez pas porteuse tant mieux. S’il s’avérait positif, ce qui n’est pas du tout sûr, ce serait une mauvaise nouvelle. Je ne connais pas votre âge mais vous avez certainement du temps devant vous. La médecine avance et des soins vont arriver. Le problème aujourd’hui c’est votre mère qui est malade, pas vous. Même si vous vivez des choses très difficiles et très dures. Je crois que vous assumez comme vous pouvez et au cas éventuel où vous seriez porteuse, il faudrait voir alors. Un proverbe dit « à chaque heure suffit sa peine ».
A suivre, bon courage Fleur à vous et à tous.
❣️
