Bonjour,
Mon père est atteint de la MH depuis environ 18 ans, il a un passé violent et depuis toute petite, je suis terrorisée lorsqu’ il lui arrive d’être en colère ... je trouve difficile de me dire que c’est la maladie qui le rend comme cela ... (quand il fait des crises) ...
Je dois partir? Le raisonner ? Comment je désamorce sa colère? Même si j’ai la trouille !
J’ai besoin d’aide et de conseil ou meme votre espoir ... je suis en train de tomber je suis tellement triste et dévastée
Merci beaucoup
Re: Crise colère
Ma maman était comme ça très violente elle nous tapaît dessus et nous engueulait nous étions trop jeunes pour nous rébelle en rebell j'aurais préféré qu'elle soit interne
Re: Crise colère
le menacer d'appeler le Samu ? C'est compliqué il est malade mais vous devez vous protéger je ne sais que vous dire de plus ; vous éloigner ?
Courage à vous
Courage à vous
Re: Crise colère
Bonjour Mad
Je vous parle en tant que porteur. Je suis désolé pour votre père qu’il soit malade. Je ne sais pas comment vous vivez avec lui, seule , avec votre mère, avec des frères et sœurs ? Vous êtes proches de votre père depuis toute petite et en tant qu’enfant proche , en première ligne dans ses colères et la MH depuis visiblement longtemps. En théorie, si il est malade depuis 18 ans , il devrait être suivi par un(e) neurologue. Des médicaments pourraient être prescrits de façon à atténuer ses états d'humeurs. En pratique , ce n’est pas facile s’il refuse de prendre des médicaments. Vous avez besoin de respirer et de prendre le large de temps en temps . Vous faire peut-être aider par un(e) psy au centre médico psychologique proche de là où vous vivez ( c’est gratuit) qui vous convienne . Vous rapprocher d’une association Huntington locale pour partager avec eux. C’est très important d’exprimer ce que vous ressentez. Vous n’êtes pas seule. Votre père en tant que malade au delà de ses colères souffre également. Courage Mad.
Je vous parle en tant que porteur. Je suis désolé pour votre père qu’il soit malade. Je ne sais pas comment vous vivez avec lui, seule , avec votre mère, avec des frères et sœurs ? Vous êtes proches de votre père depuis toute petite et en tant qu’enfant proche , en première ligne dans ses colères et la MH depuis visiblement longtemps. En théorie, si il est malade depuis 18 ans , il devrait être suivi par un(e) neurologue. Des médicaments pourraient être prescrits de façon à atténuer ses états d'humeurs. En pratique , ce n’est pas facile s’il refuse de prendre des médicaments. Vous avez besoin de respirer et de prendre le large de temps en temps . Vous faire peut-être aider par un(e) psy au centre médico psychologique proche de là où vous vivez ( c’est gratuit) qui vous convienne . Vous rapprocher d’une association Huntington locale pour partager avec eux. C’est très important d’exprimer ce que vous ressentez. Vous n’êtes pas seule. Votre père en tant que malade au delà de ses colères souffre également. Courage Mad.
Re: Crise colère
Bonjour
Ma mère était agressive verbalement. Le traitement a été adapté et ça va mieux
@bonjour piano
Depuis combien de temps que tu sais que tu es porteuse, comment as tu gérer cette annonce ?
Comment as tu géré la situation ?
Merci
Ma mère était agressive verbalement. Le traitement a été adapté et ça va mieux
@bonjour piano
Depuis combien de temps que tu sais que tu es porteuse, comment as tu gérer cette annonce ?
Comment as tu géré la situation ?
Merci
Re: Crise colère
bonjour
mon mari 42 ans stade assez avancé
c mon quotidien entre les crises la peur et protéger les enfants
1-se protéger et partir
laisser la colère s exprimer et s estomper = sortir de la pièce
le laisser tout exploser (on ne peut rien faire devant la colère)
2- ensuite lorsque la colère est redescendue je vais le voir dans un processus d apaisement de dialogue de volonté de trouver un compromis
je resitue le contexte que je n accepte pas cette reaction qui est en général disproportionnée mais de manière involontaire
à vous de le ressentir , être rassurante si cela est possible j entends ta souffrance MAIS j n y suis pour rien , je ne suis pas la responsable de ce dont tu souffres
ou si pas d effet poser la limite fermement(pas facile) je ne suis pas là pour prendre des coups et partir ,le laisser cogiter, il faut laisser du temps
3-essayer de comprendre l origine de la colère (douleur, frustration, tristesse etc)et de pallier à cela (comme on peut)
4-ET SURTOUT en parler au médecin en présence de votre père, il devrait mettre en place des thérapeutiques pour l apaiser et essayer de comprendre la raison des crises
je ne lui en veux pas mais je ne suis pas là pour encaisser des crises
se protéger
déculpabiliser
que pouvez vous mettre en place pour éviter la colère il faut en trouver l origine
bien sur on fait tous comme on peut
mon mari 42 ans stade assez avancé
c mon quotidien entre les crises la peur et protéger les enfants
1-se protéger et partir
laisser la colère s exprimer et s estomper = sortir de la pièce
le laisser tout exploser (on ne peut rien faire devant la colère)
2- ensuite lorsque la colère est redescendue je vais le voir dans un processus d apaisement de dialogue de volonté de trouver un compromis
je resitue le contexte que je n accepte pas cette reaction qui est en général disproportionnée mais de manière involontaire
à vous de le ressentir , être rassurante si cela est possible j entends ta souffrance MAIS j n y suis pour rien , je ne suis pas la responsable de ce dont tu souffres
ou si pas d effet poser la limite fermement(pas facile) je ne suis pas là pour prendre des coups et partir ,le laisser cogiter, il faut laisser du temps
3-essayer de comprendre l origine de la colère (douleur, frustration, tristesse etc)et de pallier à cela (comme on peut)
4-ET SURTOUT en parler au médecin en présence de votre père, il devrait mettre en place des thérapeutiques pour l apaiser et essayer de comprendre la raison des crises
je ne lui en veux pas mais je ne suis pas là pour encaisser des crises
se protéger
déculpabiliser
que pouvez vous mettre en place pour éviter la colère il faut en trouver l origine
bien sur on fait tous comme on peut
Re: Crise colère
Bonjour,
Mon mari a 47 ans. Il a été diagnostiqué mais est dans un demi-déni. Il n'est pas suivi par un neurologue et il ne veut pas passer le test car il prèfère se dire qu'il n'a pas la même maladie que sa soeur
Son médecin de famille lui a prescrit des anti-dépresseur (adaptés pour son cas). Malgré cela, il a des crises de colère - qui me semblent plus fréquentes quand il oublie son médicament pdt un ou deux jours. Ces crises sont toujours déclenchées par un évènement extérieur (une carte bancaire démagnétisée,des personnes impatientées par sa lenteur, ...) certes énervant ou injuste, mais qui ne justifie pas un tel débordement.
Quand il est en colère, c'est impossible de le raisonner, ni de le calmer, il est très violent verbalement et c'est dur pour les enfants (8 et 11 ans) et pour moi.
Quand c'est possible nous partons, sachant que quand il a une crise, il faut attendre que cela passe. Ensuite, il n'arrive pas à admettre que sa réaction est totalement disproportionnée.Il se focalise sur l'évènement qui a provoqué sa colère et affirme qu'il ne se laisse pas faire, qu'il s'impose et que comme cela il se fait respecter. Il pense aussi que la violence verbale ce n'est pas trop grave,...
Pour prévenir les crises, j'essaie de voir quand il est trop fatigué, stressé ou qu'il a trop chaud, car c'est dans ses situations qu'il n'arrive pas à garder la maîtrise.
J'essaie d'expliquer aux enfants que ce n'est pas de leur faute, mais que c'est la maladie...et surtout quand sa colère est dirigée vers d'autres que nous, j'essaie d'intervenir un minimum (c'est lâche, mais au moins nous sommes épargnés).
Personnellement, je pense que quand mes enfants seront grands / autonomes et sachant que eux aussi sont à risque, je les encouragerai à vivre leur vie, à ne pas se surinvestir dans les soins, à pouvoir être insouciants, voire même à s'éloigner pour qu'ils puissent respirer et prendre soin d'eux . Ce n'est pas pour tout de suite, mais j'espère que j'aurai le courage de ne pas changer d'avis.
Bien à vous
Mon mari a 47 ans. Il a été diagnostiqué mais est dans un demi-déni. Il n'est pas suivi par un neurologue et il ne veut pas passer le test car il prèfère se dire qu'il n'a pas la même maladie que sa soeur
Son médecin de famille lui a prescrit des anti-dépresseur (adaptés pour son cas). Malgré cela, il a des crises de colère - qui me semblent plus fréquentes quand il oublie son médicament pdt un ou deux jours. Ces crises sont toujours déclenchées par un évènement extérieur (une carte bancaire démagnétisée,des personnes impatientées par sa lenteur, ...) certes énervant ou injuste, mais qui ne justifie pas un tel débordement.
Quand il est en colère, c'est impossible de le raisonner, ni de le calmer, il est très violent verbalement et c'est dur pour les enfants (8 et 11 ans) et pour moi.
Quand c'est possible nous partons, sachant que quand il a une crise, il faut attendre que cela passe. Ensuite, il n'arrive pas à admettre que sa réaction est totalement disproportionnée.Il se focalise sur l'évènement qui a provoqué sa colère et affirme qu'il ne se laisse pas faire, qu'il s'impose et que comme cela il se fait respecter. Il pense aussi que la violence verbale ce n'est pas trop grave,...
Pour prévenir les crises, j'essaie de voir quand il est trop fatigué, stressé ou qu'il a trop chaud, car c'est dans ses situations qu'il n'arrive pas à garder la maîtrise.
J'essaie d'expliquer aux enfants que ce n'est pas de leur faute, mais que c'est la maladie...et surtout quand sa colère est dirigée vers d'autres que nous, j'essaie d'intervenir un minimum (c'est lâche, mais au moins nous sommes épargnés).
Personnellement, je pense que quand mes enfants seront grands / autonomes et sachant que eux aussi sont à risque, je les encouragerai à vivre leur vie, à ne pas se surinvestir dans les soins, à pouvoir être insouciants, voire même à s'éloigner pour qu'ils puissent respirer et prendre soin d'eux . Ce n'est pas pour tout de suite, mais j'espère que j'aurai le courage de ne pas changer d'avis.
Bien à vous
Re: Crise colère
c est ça fatigue chaleur stress.....le raz de marée et pas que verbal
moi j en peux plus je m en vais avec les enfants dès que je peux, quelque part d une certaine manière il est plus tranquille quand on est parti
c est pas une vie cependant il existe des traitements qui attenuent cette anxiété
faudrait que vous en parliez au médecin
moi j en peux plus d entendre tousser regurgiter cracher jen peux plus de sursauter 15 à 20 fois par jour je suis à bout de nerf et je ne sais m^me pas comment lui peut le supporter aussi bien bref je vais essayer de respirer calmement
moi j en peux plus je m en vais avec les enfants dès que je peux, quelque part d une certaine manière il est plus tranquille quand on est parti
c est pas une vie cependant il existe des traitements qui attenuent cette anxiété
faudrait que vous en parliez au médecin
moi j en peux plus d entendre tousser regurgiter cracher jen peux plus de sursauter 15 à 20 fois par jour je suis à bout de nerf et je ne sais m^me pas comment lui peut le supporter aussi bien bref je vais essayer de respirer calmement
Re: Crise colère
Je comprends indirectement la situation
Ma mère est malade et je me dis quel courage au conjoint, 24h sur 24 avec le malade (quand elle est en crise, elle me menace de mettre fin à sa vie), elle a augmenté son dosage et elle a moins de crise
Je pense qu il est plus difficile de gérer la situation pour les proches, pas trop accompagné je trouve
Je me dis que si je suis porteuse et du coup un jour malade, je n ai pas envie de faire endurer ça à mon conjoint
Ni mes à mes enfant si un jour j ai la chance d’en avoir
Courage
Ma mère est malade et je me dis quel courage au conjoint, 24h sur 24 avec le malade (quand elle est en crise, elle me menace de mettre fin à sa vie), elle a augmenté son dosage et elle a moins de crise
Je pense qu il est plus difficile de gérer la situation pour les proches, pas trop accompagné je trouve
Je me dis que si je suis porteuse et du coup un jour malade, je n ai pas envie de faire endurer ça à mon conjoint
Ni mes à mes enfant si un jour j ai la chance d’en avoir
Courage
Re: Crise colère
Bonjour
Ma femme a été diagnostiquée positive à la MH
Je découvre le forum ce soir .
La recherche semble avancer rapidement mais je ne sais pas si je tiendrai le coup jusqu’à ce que le médicament arrive dans les pharmacies.
Les crises de colère sont terribles et je ne sais pas comment réagir. Je culpabilise si je m emporte mais c’est souvent la seule solution..
je suis désespéré mais peut-être que la fréquentation de ce forum me redonnera du courage il y a tellement de gens forts qui témoignent.
Merci
Ma femme a été diagnostiquée positive à la MH
Je découvre le forum ce soir .
La recherche semble avancer rapidement mais je ne sais pas si je tiendrai le coup jusqu’à ce que le médicament arrive dans les pharmacies.
Les crises de colère sont terribles et je ne sais pas comment réagir. Je culpabilise si je m emporte mais c’est souvent la seule solution..
je suis désespéré mais peut-être que la fréquentation de ce forum me redonnera du courage il y a tellement de gens forts qui témoignent.
Merci
Re: Crise colère
Bonsoir Alain
Je suis désolé pour votre femme qu’elle ait été diagnostiquée positive à la MH. J’espère qu’elle est bien suivie par un(e) neurologue. Elle a des crises de colère que vous subissez également, vous retrouvant en première ligne, en tant que mari. Vous évoquez la question de la culpabilité. Un point de vue - et il y en a d'autres - sur la question pourrait se poser ainsi : la personne malade n’est pas responsable de ses symptômes, la personne aidante est responsable de sa réaction vis à vis des symptômes. En pratique, ce n’est pas simple dans le quotidien. Cela semble très important que vous puissiez régulièrement vous reposer, prendre le large. Vous ressourcer pour pouvoir être d’attaque et faire face tous les jours. Car si vous n’êtes plus là, qui sera là pour votre femme ? La nature n’aime pas le vide. La question d’une première parade à la maladie est importante. Des milliers de chercheurs travaillent d’arrache-pied sur le sujet. La question est quand ? D’ici là, comme vous dites, il faut tenir le coup.
Or il existe déjà des médicaments qui peuvent être utilisés dans la MH quand les colères sont régulières et sous avis médical bien évidemment. C’est une question de dosages et de personnes et il peut y avoir des effets secondaires indésirables. Auquel cas, il faut voir l’effet bénéfique versus risque. Néanmoins, je sais que des personnes malades ont eues des vies transformées et de fait leurs aidants également grâce à certains médicaments et aux bons dosages selon les périodes.
Mme LaVonne Goodmann est américaine et a un site en anglais intitulé HDdrugworks qui aborde ce point spécifiquement pour la MH ainsi que les problèmes liées à l’agitation, l’apathie, l’anxiété, la psychose (hallucinations), le manque de sommeil etc. Pour ceux qui ne la connaissent pas déjà et que cela intéresse, voilà son site en anglais (il suffit de taper le nom en anglais en recherche google , le nom de la page apparait avec « traduire cette page », puis cliquer en français pour avoir la traduction) . Mme LaVonne Goodman a perdu son mari de la MH et a 2 enfants à risques, elle connait bien la MH depuis longtemps.
http://hddrugworks.org/dr-goodmans-blog ... lity-in-hd
Tout cela pour vous dire Alain qu’en attendant un premier traitement, ce qui est de l’ordre du possible aujourd’hui, il y a déjà des médicaments qui existent pour faire face à la colère liée à la MH en relation avec un ou des médecins. Le lien avec votre femme reste lui essentiel.
Bon courage à vous et à tous
Je suis désolé pour votre femme qu’elle ait été diagnostiquée positive à la MH. J’espère qu’elle est bien suivie par un(e) neurologue. Elle a des crises de colère que vous subissez également, vous retrouvant en première ligne, en tant que mari. Vous évoquez la question de la culpabilité. Un point de vue - et il y en a d'autres - sur la question pourrait se poser ainsi : la personne malade n’est pas responsable de ses symptômes, la personne aidante est responsable de sa réaction vis à vis des symptômes. En pratique, ce n’est pas simple dans le quotidien. Cela semble très important que vous puissiez régulièrement vous reposer, prendre le large. Vous ressourcer pour pouvoir être d’attaque et faire face tous les jours. Car si vous n’êtes plus là, qui sera là pour votre femme ? La nature n’aime pas le vide. La question d’une première parade à la maladie est importante. Des milliers de chercheurs travaillent d’arrache-pied sur le sujet. La question est quand ? D’ici là, comme vous dites, il faut tenir le coup.
Or il existe déjà des médicaments qui peuvent être utilisés dans la MH quand les colères sont régulières et sous avis médical bien évidemment. C’est une question de dosages et de personnes et il peut y avoir des effets secondaires indésirables. Auquel cas, il faut voir l’effet bénéfique versus risque. Néanmoins, je sais que des personnes malades ont eues des vies transformées et de fait leurs aidants également grâce à certains médicaments et aux bons dosages selon les périodes.
Mme LaVonne Goodmann est américaine et a un site en anglais intitulé HDdrugworks qui aborde ce point spécifiquement pour la MH ainsi que les problèmes liées à l’agitation, l’apathie, l’anxiété, la psychose (hallucinations), le manque de sommeil etc. Pour ceux qui ne la connaissent pas déjà et que cela intéresse, voilà son site en anglais (il suffit de taper le nom en anglais en recherche google , le nom de la page apparait avec « traduire cette page », puis cliquer en français pour avoir la traduction) . Mme LaVonne Goodman a perdu son mari de la MH et a 2 enfants à risques, elle connait bien la MH depuis longtemps.
http://hddrugworks.org/dr-goodmans-blog ... lity-in-hd
Tout cela pour vous dire Alain qu’en attendant un premier traitement, ce qui est de l’ordre du possible aujourd’hui, il y a déjà des médicaments qui existent pour faire face à la colère liée à la MH en relation avec un ou des médecins. Le lien avec votre femme reste lui essentiel.
Bon courage à vous et à tous
Re: Crise colère
ps: comme accueil de bienvenue sur le forum, puisque c’est la première fois que vous venez Alain, j’espère ne pas avoir émis un propos qui pourrait être vu comme culpabilisant pour l’aidant , je le pondérerais après réflexion en disant que le malade n’est pas « libre » de ses symptômes mais que l’aidant est « libre » de ses réactions face aux symptômes. Merci.
Re: Crise colère
Bonjour, le déni c'est tout à fait normal pour cette maladie, car sachez le, les personnes atteintes par cette maladie ne se rendent compte de rien …ni la dépression, ni leurs agitations, ni leurs comportements ; d’où la difficulté supplémentairement pour les aidants !
Je pense qu'il n'y a pas de secret et encore moins de mystère : TRAITEMENT ET SUIVI !!
c'est peut être dur ce que je vais vous dire, mais filmez-les dans leur accès de colère ou violence, car il leur faut prendre conscience de la situation !
Cela fait 18ans que mon père est malade et il s'est tout de suite fait suivre à Paris, il a fait parti d'une étude (il voulait faire avancer la science pour nous tous), il a eu des accès de colère, mais jamais connu d'épisode violent, car nous le préservions de la moindre contrariétés (comme mes notes au collège.. exemple qui peut faire sourire mais il fallait vraiment éviter de l’énerver )
Il a eu et a toujours un SUPER SUIVI et son TRAITEMENT à évoluer selon ses agitations, son sommeil et son MORAL et ses HUMEURS ; car le traitement pour la gestuelle est très lourd et très fatiguant ; lui préférait bouger, vu qu'il ne s'en rendez pas compte, que de dormir tout le temps. Moi j'avoue qu' à l'époque, je vivais vraiment très mal le regard des autres, et je ne comprenais pas vraiment sa décision... Avec le recul je suis vraiment très fière de lui, parce qu'il a connu sa mère et sa sœur atteintes ; il savait mieux que personne ce qu'il faisait.
A la maison, on a toujours éviter de lui parler de nos problèmes, et on lui a crée une sorte de bulle anti-mauvaise nouvelles ; on ne lui rapportait que du positif ! En même temps c'est notre capacité dans ma famille !! toujours positif !! (ça doit se lire!)
Depuis la maladie a évolué : on s'adapte aux différents « toc » existentiel qu'il se crée ;
par exemple : si il sait que je dois venir le voir, il m'attend impatiemment et commence alors l'angoisse ; suivies de prés d'une contrariété; car comme bien souvent je ne suis pas là a l'heure, ou pire, je ne peux plus … depuis on ne lui dit plus rien, surprise ! Et ça marche aussi pour la famille qui vient le voir !
Ma mère qui s'occupe de lui a bien compris qu'il y a des jours avec et des jours sans, ou il faut constamment le raisonner et le couper dans ses élans !
Je sais que ça peut prêter à faire sourire parce qu'on est tous différent face à la maladie...
Pour ma part je suis porteuse de la MH, (elle n'ai pas déclarer et je ne suis pas pressée !!!) j'ai 32 ans et je le vis bien parce que j'ai la chance d'être bien entouré et aimé !!
Je vous souhaite a tous de pouvoir trouver un équilibre avec vos proches atteint de cette maladie...
pleins de courage a tous !
La bise Piano !
Je pense qu'il n'y a pas de secret et encore moins de mystère : TRAITEMENT ET SUIVI !!
c'est peut être dur ce que je vais vous dire, mais filmez-les dans leur accès de colère ou violence, car il leur faut prendre conscience de la situation !
Cela fait 18ans que mon père est malade et il s'est tout de suite fait suivre à Paris, il a fait parti d'une étude (il voulait faire avancer la science pour nous tous), il a eu des accès de colère, mais jamais connu d'épisode violent, car nous le préservions de la moindre contrariétés (comme mes notes au collège.. exemple qui peut faire sourire mais il fallait vraiment éviter de l’énerver )
Il a eu et a toujours un SUPER SUIVI et son TRAITEMENT à évoluer selon ses agitations, son sommeil et son MORAL et ses HUMEURS ; car le traitement pour la gestuelle est très lourd et très fatiguant ; lui préférait bouger, vu qu'il ne s'en rendez pas compte, que de dormir tout le temps. Moi j'avoue qu' à l'époque, je vivais vraiment très mal le regard des autres, et je ne comprenais pas vraiment sa décision... Avec le recul je suis vraiment très fière de lui, parce qu'il a connu sa mère et sa sœur atteintes ; il savait mieux que personne ce qu'il faisait.
A la maison, on a toujours éviter de lui parler de nos problèmes, et on lui a crée une sorte de bulle anti-mauvaise nouvelles ; on ne lui rapportait que du positif ! En même temps c'est notre capacité dans ma famille !! toujours positif !! (ça doit se lire!)
Depuis la maladie a évolué : on s'adapte aux différents « toc » existentiel qu'il se crée ;
par exemple : si il sait que je dois venir le voir, il m'attend impatiemment et commence alors l'angoisse ; suivies de prés d'une contrariété; car comme bien souvent je ne suis pas là a l'heure, ou pire, je ne peux plus … depuis on ne lui dit plus rien, surprise ! Et ça marche aussi pour la famille qui vient le voir !
Ma mère qui s'occupe de lui a bien compris qu'il y a des jours avec et des jours sans, ou il faut constamment le raisonner et le couper dans ses élans !
Je sais que ça peut prêter à faire sourire parce qu'on est tous différent face à la maladie...
Pour ma part je suis porteuse de la MH, (elle n'ai pas déclarer et je ne suis pas pressée !!!) j'ai 32 ans et je le vis bien parce que j'ai la chance d'être bien entouré et aimé !!
Je vous souhaite a tous de pouvoir trouver un équilibre avec vos proches atteint de cette maladie...
pleins de courage a tous !
La bise Piano !
Re: Crise colère
Bonjour à toutes et tous ceux qui me liront....
elle a quarante mais pas encore de et a la possibilité de passer le test mais lambe
en fait nous sommes "une famille Chorée Huntington"
Les tantes nées les années 1905 1909 1912 et 1919 sans test génétique pas.....leurs filles 2 filles années 34 et 35 plus ma mère même génération .....et la seule de ma génération 1957 fille unique
j 'ai du demander de l 'aide et plus travaillé , donc demandes d aides car j ai faire une crise ......
Certains s'impliquent, d'autres moins, plutôt peur.
Ma fille est unique et quelques cousins.
Je me présente ... la choréé c'est l'enfer et le cancer aussi
En fait, les soins sont psychiatriques ... maux de jambes
Mais comment définir ci c'est les effets secondaires.
Merci d'avoir lu et un gros souci ma fille.
Y a-t-il une personne pour éviter la solitude.
Plus de travail, petite retraite.
Que faire pour ne pas perdre nos biens aussi.
elle a quarante mais pas encore de et a la possibilité de passer le test mais lambe
en fait nous sommes "une famille Chorée Huntington"
Les tantes nées les années 1905 1909 1912 et 1919 sans test génétique pas.....leurs filles 2 filles années 34 et 35 plus ma mère même génération .....et la seule de ma génération 1957 fille unique
j 'ai du demander de l 'aide et plus travaillé , donc demandes d aides car j ai faire une crise ......
Certains s'impliquent, d'autres moins, plutôt peur.
Ma fille est unique et quelques cousins.
Je me présente ... la choréé c'est l'enfer et le cancer aussi
En fait, les soins sont psychiatriques ... maux de jambes
Mais comment définir ci c'est les effets secondaires.
Merci d'avoir lu et un gros souci ma fille.
Y a-t-il une personne pour éviter la solitude.
Plus de travail, petite retraite.
Que faire pour ne pas perdre nos biens aussi.
Re: Crise colère
Bonjour Chris
Merci de votre message. Je ne suis pas sûr d’avoir bien tout compris et si me trompais merci à vous de me corriger.
Vous êtes fille unique et née en 1957.
Vous avez une fille de 40 ans qui n’a pas fait le test.
Vous avez ( si je ne me trompe pas) la chorée et le cancer, c’est l’enfer. D’autres le ressentiraient pour moins.
Vous avez des soins psychiatriques. Des maux de jambes seraient peut-être des effets secondaires de ces soins.
Vous devez faire également attention à ne p
as perdre vos biens.
Il me semble que vous gagneriez , si ce n’est pas déjà fait, à vous rapprocher d’une association huntington locale qui puisse vous écouter et vous comprendre. L’union fait la force.
Peut-être pourriez-vous vous rapprocher au delà du traitement psychiatrique d’une cure par la parole avec un(e) psy pour accompagner votre double pathologie cancer et chorée. Et discuter aussi des soucis matériels qui sont importants et nécessitent d’être gérés.
Je ne sais pas si cela peut aider.
Ce sont des idées. De toute façon il y a le forum où vous pouvez dire tout ce que vous ressentez.
A suivre, bon courage à vous Chris et à tous.
Merci de votre message. Je ne suis pas sûr d’avoir bien tout compris et si me trompais merci à vous de me corriger.
Vous êtes fille unique et née en 1957.
Vous avez une fille de 40 ans qui n’a pas fait le test.
Vous avez ( si je ne me trompe pas) la chorée et le cancer, c’est l’enfer. D’autres le ressentiraient pour moins.
Vous avez des soins psychiatriques. Des maux de jambes seraient peut-être des effets secondaires de ces soins.
Vous devez faire également attention à ne p
as perdre vos biens.
Il me semble que vous gagneriez , si ce n’est pas déjà fait, à vous rapprocher d’une association huntington locale qui puisse vous écouter et vous comprendre. L’union fait la force.
Peut-être pourriez-vous vous rapprocher au delà du traitement psychiatrique d’une cure par la parole avec un(e) psy pour accompagner votre double pathologie cancer et chorée. Et discuter aussi des soucis matériels qui sont importants et nécessitent d’être gérés.
Je ne sais pas si cela peut aider.
Ce sont des idées. De toute façon il y a le forum où vous pouvez dire tout ce que vous ressentez.
A suivre, bon courage à vous Chris et à tous.
