Bonsoir à tous,
C est tjs moi avec ma maman atteinte ...
Nous avons été obligé de la placer depuis le mois de juin en ephad (maison de retraite au final) car ce n était plus gerable à la maison.
Mais aujourd hui elle régresse de plus en plus la bas, c est tellement dur d être impuissante !!! On dirait qu elle est coincée dans son corps.
Elle ne se mélange pas aux autres et plutôt dans son coin sur sa chaise.
Et là on me dit que ce n est peut être pas adapté à cette maladie. Mais que faire s’ils la rejettent de la bas ??? Qu est ce qu’il se passe après dans ce cas ? Elle ira où ??
Je suis sincèrement dans le flou et j ai peur je n aime pas quand je ne sais pas comment ça Se passe ... déjà que c est dur à voir à accepter je le vis mal ça me bouffe moi ...
Je dois aussi passer devant le juge des tutelles mais pareil ça engage à quoi tout ça ??
Quelqu’un à t’il été dans ce cas ?
Re: Ephad
Bonjour Emi,
J'ai été dans ce cas il y a plus de dix ans alors que mon époux avait été accueilli au sein d'une maison de retraite (il avait eu une dérogation d'âge).
J'avais bien senti, au niveau du personnel, qu'ils ne souhaitaient pas qu'il reste car difficile à gérer une maladie qu'ils ne connaissaient pas malgré toutes les infos que je donnais.
Au premier incident, ils l'ont fait transférer en hôpital psy (établissement pas vraiment adapté).
Comme l'hôpital psy ne souhaite pas garder ce "genre" de patients, une assistante sociale s'occupe de rechercher un établissement et ils peuvent mettre le malade sous tutelle hospitalière (pour ma part, j'avais pris les devants et demander à être tutrice, ce qui me permettait de prendre toutes décisions pour mon époux et éviter qu'il ne soit placé à des kms de chez moi).
J'avais recherché moi-même une structure d'accueil en écumant les annuaires (maisons de retraite, MAS, ...) et frappé à de nombreuses portes.
Mon époux était resté 4 mois en psy car nous avions eu la chance de trouver une place au sein d'une MAS qui s'ouvrait.
Vous avez la possibilité de vous rapprocher d'une association MH qui pourrait vous donner plus d'informations sur les structures pouvant accueillir les malades MH et vous renseigner au mieux.
Vous écrivez : "Je dois aussi passer devant le juge des tutelles".
Devez-vous faire une démarche auprès du Juge ou répondre à une convocation ?
Sur ce point, je pourrai vous renseigner.
J'ai été dans ce cas il y a plus de dix ans alors que mon époux avait été accueilli au sein d'une maison de retraite (il avait eu une dérogation d'âge).
J'avais bien senti, au niveau du personnel, qu'ils ne souhaitaient pas qu'il reste car difficile à gérer une maladie qu'ils ne connaissaient pas malgré toutes les infos que je donnais.
Au premier incident, ils l'ont fait transférer en hôpital psy (établissement pas vraiment adapté).
Comme l'hôpital psy ne souhaite pas garder ce "genre" de patients, une assistante sociale s'occupe de rechercher un établissement et ils peuvent mettre le malade sous tutelle hospitalière (pour ma part, j'avais pris les devants et demander à être tutrice, ce qui me permettait de prendre toutes décisions pour mon époux et éviter qu'il ne soit placé à des kms de chez moi).
J'avais recherché moi-même une structure d'accueil en écumant les annuaires (maisons de retraite, MAS, ...) et frappé à de nombreuses portes.
Mon époux était resté 4 mois en psy car nous avions eu la chance de trouver une place au sein d'une MAS qui s'ouvrait.
Vous avez la possibilité de vous rapprocher d'une association MH qui pourrait vous donner plus d'informations sur les structures pouvant accueillir les malades MH et vous renseigner au mieux.
Vous écrivez : "Je dois aussi passer devant le juge des tutelles".
Devez-vous faire une démarche auprès du Juge ou répondre à une convocation ?
Sur ce point, je pourrai vous renseigner.
Re: Ephad
Bonjour,
c'est une question difficile car il n'y a que très peu de structures dédiées Huntington en France ( autant dire quasiment pas).
Il faut donc souvent se rapprocher de structures ( MAS, EHPAD) qui au premier abord ne sont pas forcément compétentes, mais qui peuvent constituer la seule possibilité.
On peut alors se trouver face à des situations très variables: certaines structures ferment carrément brutalement la porte, d'autres se reconnaissent poliment démunies...certaines aussi acceptent de s'engager dans un accueil. Cela peut varier sur un même territoire ( cela dépend des équipes, de leur expérience, de leurs moyens en personnel...).
Dans notre région ( Limousin), il y a des Ehpad qui jouent le jeu, au compte-gouttes. L'expérience peut être positive: c'est le cas pour l'EHPAD où se trouve mon épouse, qui a mis en place un vrai projet d'accueil, vraiment satisfaisant, et aussi pour un autre EHPAD à quelques kilomètres qui a pris une autre patiente avec les mêmes objectifs. Mais dans les deux cas, un seul patient MH leur suffit ( et ils doivent pour cela batailler pour obtenir une aide supplémentaire de l'ARS ).
Il est important de leur donner toutes les informations utiles sur la MH ( souvent méconnue), de les mettre en relation avec le Centre de Compétence Huntington le plus proche, etc...Ils sont très demandeurs et cela " dédiabolise" la MH.
Ils peuvent aussi accepter des formes d'accueil souples pour les patients et les familles comme pour les équipes: ainsi un séjour alterné entre EHPAD et régulièrement un ou deux jours au domicile ( cela se fait chez nous); cela peut arranger tout le monde: le patient retrouve le domicile, et les équipes reconnaissent qu'elles peuvent de leur côté "souffler".
Il y a des formules à imaginer et négocier, avec aussi l'aide des MDPH. C'est ce que nous avons mis en place ici. En tâtonnant, mais cela a fonctionné, et fonctionne encore, après 9 ans. Au début mon épouse venait à la maison les W.E et des jours de vacances; aujourd'hui, la maladie ayant beaucoup évolué, c'est un jour/semaine en moyenne, mais dorénavant plus les nuits , trop compliquées.
Tout dépend aussi du stade de la maladie.
En fait il n'y a pas de solution type. Mais l'expérience semble montrer qu'on peut essayer de faire au mieux avec l'existant ( EHPAD, MAS). On est finalement obligés, sachant qu'il ne se créera sans doute que fort peu de centres " dédiés", s'il s'en crée...et pour ma part je n'y crois plus guère.
Il faut aussi s'appuyer sur l'équipe médicale du patient ( médecin traitant , spécialiste MH), et les services du département ( MDPH) pour aider à ouvrir des portes.
Ce n'est pas une recherche facile et c'est très variable, l'expérience inverse vécue par Michelle le montre, mais pas forcément perdu d'avance.
Bon courage.
c'est une question difficile car il n'y a que très peu de structures dédiées Huntington en France ( autant dire quasiment pas).
Il faut donc souvent se rapprocher de structures ( MAS, EHPAD) qui au premier abord ne sont pas forcément compétentes, mais qui peuvent constituer la seule possibilité.
On peut alors se trouver face à des situations très variables: certaines structures ferment carrément brutalement la porte, d'autres se reconnaissent poliment démunies...certaines aussi acceptent de s'engager dans un accueil. Cela peut varier sur un même territoire ( cela dépend des équipes, de leur expérience, de leurs moyens en personnel...).
Dans notre région ( Limousin), il y a des Ehpad qui jouent le jeu, au compte-gouttes. L'expérience peut être positive: c'est le cas pour l'EHPAD où se trouve mon épouse, qui a mis en place un vrai projet d'accueil, vraiment satisfaisant, et aussi pour un autre EHPAD à quelques kilomètres qui a pris une autre patiente avec les mêmes objectifs. Mais dans les deux cas, un seul patient MH leur suffit ( et ils doivent pour cela batailler pour obtenir une aide supplémentaire de l'ARS ).
Il est important de leur donner toutes les informations utiles sur la MH ( souvent méconnue), de les mettre en relation avec le Centre de Compétence Huntington le plus proche, etc...Ils sont très demandeurs et cela " dédiabolise" la MH.
Ils peuvent aussi accepter des formes d'accueil souples pour les patients et les familles comme pour les équipes: ainsi un séjour alterné entre EHPAD et régulièrement un ou deux jours au domicile ( cela se fait chez nous); cela peut arranger tout le monde: le patient retrouve le domicile, et les équipes reconnaissent qu'elles peuvent de leur côté "souffler".
Il y a des formules à imaginer et négocier, avec aussi l'aide des MDPH. C'est ce que nous avons mis en place ici. En tâtonnant, mais cela a fonctionné, et fonctionne encore, après 9 ans. Au début mon épouse venait à la maison les W.E et des jours de vacances; aujourd'hui, la maladie ayant beaucoup évolué, c'est un jour/semaine en moyenne, mais dorénavant plus les nuits , trop compliquées.
Tout dépend aussi du stade de la maladie.
En fait il n'y a pas de solution type. Mais l'expérience semble montrer qu'on peut essayer de faire au mieux avec l'existant ( EHPAD, MAS). On est finalement obligés, sachant qu'il ne se créera sans doute que fort peu de centres " dédiés", s'il s'en crée...et pour ma part je n'y crois plus guère.
Il faut aussi s'appuyer sur l'équipe médicale du patient ( médecin traitant , spécialiste MH), et les services du département ( MDPH) pour aider à ouvrir des portes.
Ce n'est pas une recherche facile et c'est très variable, l'expérience inverse vécue par Michelle le montre, mais pas forcément perdu d'avance.
Bon courage.
Re: Ephad
Bonsoir à vous,
Je vous remercie sincèrement pour vos réponses Michelle et Christian.
Concernant la tutelle michelle je dois répondre à une convocation du juge des tutelles. Et je voudrais envisager la possibilité d être la tutrice de ma mere ou tout au moins « co-tutrice » avec mon père.
Mais si c est accepté à quoi cela m engage exactement ? Car ma sœur (44 ans) serai incapable de s occuper de ça sur du long terme (elle commence à développer la maladie ) et mon père commence à être âgé (77 ans) et surtout à bout.
Sauf que moi j ai 34 ans, célibataire et un enfant à charge avec comme bcp d entre nous peu de moyens financiers. Je voudrais donc savoir à quoi m engage le fait d être tuteur ?
Concernant les mas où établissements éventuellement adaptés, ce qui me tue c est que nous sommes dans une région peu médicalisée peu de moyens hospitaliers (disons le nécessaire sur les cas basiques) et que là je suis à l Ouest complet et ne sait plus où m adresser. Sans compter une non communication familiale suite à de gros conflits qu à malgré tout été à cause de cette foutue maladie !
Il y a bien une assistante sociale qui cherche à nous aider mais comme vous le dites si bien cette maladie est deja au peu connue De base mais autant dire en part chez moi c est quasi le néant ...
elle m a aussi indiqué qu on ne pouvait plus faire de dossier à la MDPH pour reconnaître ma mère handicapée (69 ans) car il aurai fallu le faire bien avant.
Du coup je suis larguée j ai peur que ma mère ne puisse être prise en charge nulle part et qu elle ne se retrouve Je ne sais ou ! Sans oublier que même au moi cette maladie m effraie j ai du mal à gérer de voir ma mère dans cet état et ai peur de ne Pas pouvoir assumer le tout.
Je ne sais même pas qui contacter pour avoir des infos sur tout ça.
Je vous remercie de vos réponses en tout cas
Je vous remercie sincèrement pour vos réponses Michelle et Christian.
Concernant la tutelle michelle je dois répondre à une convocation du juge des tutelles. Et je voudrais envisager la possibilité d être la tutrice de ma mere ou tout au moins « co-tutrice » avec mon père.
Mais si c est accepté à quoi cela m engage exactement ? Car ma sœur (44 ans) serai incapable de s occuper de ça sur du long terme (elle commence à développer la maladie ) et mon père commence à être âgé (77 ans) et surtout à bout.
Sauf que moi j ai 34 ans, célibataire et un enfant à charge avec comme bcp d entre nous peu de moyens financiers. Je voudrais donc savoir à quoi m engage le fait d être tuteur ?
Concernant les mas où établissements éventuellement adaptés, ce qui me tue c est que nous sommes dans une région peu médicalisée peu de moyens hospitaliers (disons le nécessaire sur les cas basiques) et que là je suis à l Ouest complet et ne sait plus où m adresser. Sans compter une non communication familiale suite à de gros conflits qu à malgré tout été à cause de cette foutue maladie !
Il y a bien une assistante sociale qui cherche à nous aider mais comme vous le dites si bien cette maladie est deja au peu connue De base mais autant dire en part chez moi c est quasi le néant ...
elle m a aussi indiqué qu on ne pouvait plus faire de dossier à la MDPH pour reconnaître ma mère handicapée (69 ans) car il aurai fallu le faire bien avant.
Du coup je suis larguée j ai peur que ma mère ne puisse être prise en charge nulle part et qu elle ne se retrouve Je ne sais ou ! Sans oublier que même au moi cette maladie m effraie j ai du mal à gérer de voir ma mère dans cet état et ai peur de ne Pas pouvoir assumer le tout.
Je ne sais même pas qui contacter pour avoir des infos sur tout ça.
Je vous remercie de vos réponses en tout cas
Re: Ephad
Bonjour Emi,
Concernant la convocation devant le Juge des tutelles, savez-vous qui a fait la demande ?
Il peut s'agir d'une mise sous tutelle ou d'une mise sous curatelle, il s'agit de deux choses différentes.
Par ailleurs, le juge peut confier la tutelle ou la curatelle à une association si les proches ne peuvent pas ou ne souhaitent pas remplir ce rôle.
Pour vous permettre de vous renseigner, voici un site : http://www.tutelle-curatelle.com/
Concernant la convocation devant le Juge des tutelles, savez-vous qui a fait la demande ?
Il peut s'agir d'une mise sous tutelle ou d'une mise sous curatelle, il s'agit de deux choses différentes.
Par ailleurs, le juge peut confier la tutelle ou la curatelle à une association si les proches ne peuvent pas ou ne souhaitent pas remplir ce rôle.
Pour vous permettre de vous renseigner, voici un site : http://www.tutelle-curatelle.com/
Re: Ephad
Merci Michelle pour les réponses apportées. j'ai lu le lien qui est effectivement très riche en information !
C'est mon père qui a fait cette demande de tutelle, et je suis auditionnée par le juge des tutelles le 5 novembre prochain.
Je me propose pour être tuteur mais je ne sais pas si cela sera accepté. Nous verrons bien en tant et en heure.
j'ai aussi contacté les associations par chez moi qui ont envoyé un mail à la maison de retraite afin de se proposer pour venir expliquer la MH et sa gestion aux membres du personnel de celle-ci.
Apriori ils s'en foutent puisqu'ils n'ont même pas daigner répondre ... cela m'attriste énormément et pour moi c'est bien ça le plus dur à gérer. qu'elle soit placée dans un centre non adapté et que tout le monde s'en fiche d'elle.
Elle souffre, elle tombe, elle mange de moins en moins, soit disant elle fait des crises et ils se demandent ce qu'ils vont faire d'elle...
C'est mon père qui a fait cette demande de tutelle, et je suis auditionnée par le juge des tutelles le 5 novembre prochain.
Je me propose pour être tuteur mais je ne sais pas si cela sera accepté. Nous verrons bien en tant et en heure.
j'ai aussi contacté les associations par chez moi qui ont envoyé un mail à la maison de retraite afin de se proposer pour venir expliquer la MH et sa gestion aux membres du personnel de celle-ci.
Apriori ils s'en foutent puisqu'ils n'ont même pas daigner répondre ... cela m'attriste énormément et pour moi c'est bien ça le plus dur à gérer. qu'elle soit placée dans un centre non adapté et que tout le monde s'en fiche d'elle.
Elle souffre, elle tombe, elle mange de moins en moins, soit disant elle fait des crises et ils se demandent ce qu'ils vont faire d'elle...
Re: Ephad
Bonsoir Emi
Je suis désolé pour votre mère. Y aurait-t-il un site plus adapté à sa situation dans l’immédiat ? Ce n’est pas sûr. Votre mère est malade, ils l’ont acceptée ainsi, c’est à l’environnement où elle est aujourd’hui de s’adapter à elle, ce n’est pas elle de s’adapter à son environnement. Après il faut voir, si elle a besoin de changer d’endroit. Peut-être mais pas de façon précipitée. En tout état de cause vous faîtes tout ce que vous pouvez pour l’aider. Il me semble qu’ils ne peuvent pas la lâcher dans la nature car il y aurait alors non-assistance à personne en danger de leur part. Elle souffre, elle tombe, elle mange de moins en moins … Ce serait grave. Si vous voyez le juge des tutelles bientôt, vous pouvez d’ailleurs lui poser la question. Vous n’avez pas vous-même à sentir une menace mais au contraire à être aidée. C’est bien que les associations aient écrit. S’ils ne répondent pas, pourquoi ne pas demander au neurologue qui la suit d’appeler la Direction pour leur expliquer la situation ? C’est une idée. Si elle doit trouver un autre endroit, ils doivent aider et proposer quelque chose et donner le temps qu’il faut. Je crois qu’une assistante sociale aide.
A suivre et de tout cœur avec vous.
Je suis désolé pour votre mère. Y aurait-t-il un site plus adapté à sa situation dans l’immédiat ? Ce n’est pas sûr. Votre mère est malade, ils l’ont acceptée ainsi, c’est à l’environnement où elle est aujourd’hui de s’adapter à elle, ce n’est pas elle de s’adapter à son environnement. Après il faut voir, si elle a besoin de changer d’endroit. Peut-être mais pas de façon précipitée. En tout état de cause vous faîtes tout ce que vous pouvez pour l’aider. Il me semble qu’ils ne peuvent pas la lâcher dans la nature car il y aurait alors non-assistance à personne en danger de leur part. Elle souffre, elle tombe, elle mange de moins en moins … Ce serait grave. Si vous voyez le juge des tutelles bientôt, vous pouvez d’ailleurs lui poser la question. Vous n’avez pas vous-même à sentir une menace mais au contraire à être aidée. C’est bien que les associations aient écrit. S’ils ne répondent pas, pourquoi ne pas demander au neurologue qui la suit d’appeler la Direction pour leur expliquer la situation ? C’est une idée. Si elle doit trouver un autre endroit, ils doivent aider et proposer quelque chose et donner le temps qu’il faut. Je crois qu’une assistante sociale aide.
A suivre et de tout cœur avec vous.
Re: Ephad
Bonsoir à tous,
Merci bcp pour tout votre soutien et vos réponses ...
Voici donc ce qu’il s est passé lors de la séance pour mise éventuelle sous tutelle, au final mon père qui n y connaît pas grand chose souhaitait vendre « leur » maison afin que la part de ma mère serve à payer l ephad. Sauf qu entre temps nous avions reçu une prise en charge de la région (il me semble) et que du coup là maison était d office hypothéquée donc de toute façon mon père n a plus le droit de la vendre.
Ensuite je n ai pas compris quelque chose (et tout va tellement vite qu’on a pas vraiment le temps de parler) hormis l aspect financier je ne comprends pas pourquoi on ne protège pas ma mère ? Mon père a dit qu’il s occupait de tout les comptes les divers paiements etc ... ils sont mariés donc j imagine que ça va de paires.
Mais ce qui me tracasse c est que mon ex conjoint et sa nouvelle femme (qui a une religion que je ne citerais pas ici mais qui s apparente dans notre société actuelle a une secte) profite de mon père et vont voir quasi tous les jours ma mère. Je ne comprends pas bien ce qu elle a à y gagner ... de l argent ? Il ne me semble pas que l on puisse déshériter les enfants et quand bien même l argent qu’ils ont gagnés à la sueur de leur front je m en fiche.
Bref ma question c est est ce qu’il y a un risque pour la mère que l on se « serve d elle » d une manière ou d une autre selon vous ?
Existe t il une protection autre que l aspect financier ? Où mon père conserve t il tous les droits étant donné qu’ils sont mariés ?
Sinon j ai appris qu’ils avaient changé ma maman d étage, de toute façon ils ne gèrent pas cette maladie car à chaque fois que j y vais elle est tombée et a des points de suture aux arcades et au crâne sans compter les nombreux bleus. Cela me choque tjs autant de la voir diminuer de jour en jour maigre comme un clou et je n arrive pas à estimer à quel stade elle en est sachant que moi je fonctionne à l anticipation et que j ai besoin de savoir pour affronter et me préparer psychologiquement ...
J ai vraiment l impression qu on l abandonne à son propre sort c est très dur ...
Et petit clin d œil à michelle, je viens de finir votre chapitre dans « le chemin des possibles » cette lecture m aide bcp a appréhender un peu mieux les choses et à me préparer.
Merci bcp pour tout votre soutien et vos réponses ...
Voici donc ce qu’il s est passé lors de la séance pour mise éventuelle sous tutelle, au final mon père qui n y connaît pas grand chose souhaitait vendre « leur » maison afin que la part de ma mère serve à payer l ephad. Sauf qu entre temps nous avions reçu une prise en charge de la région (il me semble) et que du coup là maison était d office hypothéquée donc de toute façon mon père n a plus le droit de la vendre.
Ensuite je n ai pas compris quelque chose (et tout va tellement vite qu’on a pas vraiment le temps de parler) hormis l aspect financier je ne comprends pas pourquoi on ne protège pas ma mère ? Mon père a dit qu’il s occupait de tout les comptes les divers paiements etc ... ils sont mariés donc j imagine que ça va de paires.
Mais ce qui me tracasse c est que mon ex conjoint et sa nouvelle femme (qui a une religion que je ne citerais pas ici mais qui s apparente dans notre société actuelle a une secte) profite de mon père et vont voir quasi tous les jours ma mère. Je ne comprends pas bien ce qu elle a à y gagner ... de l argent ? Il ne me semble pas que l on puisse déshériter les enfants et quand bien même l argent qu’ils ont gagnés à la sueur de leur front je m en fiche.
Bref ma question c est est ce qu’il y a un risque pour la mère que l on se « serve d elle » d une manière ou d une autre selon vous ?
Existe t il une protection autre que l aspect financier ? Où mon père conserve t il tous les droits étant donné qu’ils sont mariés ?
Sinon j ai appris qu’ils avaient changé ma maman d étage, de toute façon ils ne gèrent pas cette maladie car à chaque fois que j y vais elle est tombée et a des points de suture aux arcades et au crâne sans compter les nombreux bleus. Cela me choque tjs autant de la voir diminuer de jour en jour maigre comme un clou et je n arrive pas à estimer à quel stade elle en est sachant que moi je fonctionne à l anticipation et que j ai besoin de savoir pour affronter et me préparer psychologiquement ...
J ai vraiment l impression qu on l abandonne à son propre sort c est très dur ...
Et petit clin d œil à michelle, je viens de finir votre chapitre dans « le chemin des possibles » cette lecture m aide bcp a appréhender un peu mieux les choses et à me préparer.
Re: Ephad
Bonsoir Emi
En plus de sa maladie, votre mère qui souffre beaucoup a besoin d'être protégée juridiquement et vous avez besoin vous de comprendre quels sont ses droits dans sa situation. Je vous recommande le site http://cissara.org/fr/centre-de-ressour ... -droits-2/ , si vous ne le connaissez pas déjà, où vous pouvez appeler des juristes gratuitement qui répondent en toute confidentialité
Si votre mère tombe souvent et qu'elle est maigre comme un clou, malheureusement c'est qu'elle en est probablement à un stade avancé de la maladie. C'est son ou sa neurologue qui pourrait le dire précisément. Elle pourrait être protégée par des protections sur elle qui amortissent les chutes. Une fois stabilisée dans sa chambre les soignants de l'EPHAD pourraient également mettre des protections dans les parois sensibles. Et elle pourrait également commencer à marcher avec un déambulateur si elle l'accepte et qu'elle ne le fait pas déjà. Pour la perte de poids , un diététicien pourrait faire une évaluation pour voir si en plus elle n'a pas une carence spécifique. Et recommander un régime pour elle.
Voilà quelques idées pour votre mère qui souffre beaucoup la pauvre.
Tenez-nous au courant et bon courage Emi à vous et à tous.
En plus de sa maladie, votre mère qui souffre beaucoup a besoin d'être protégée juridiquement et vous avez besoin vous de comprendre quels sont ses droits dans sa situation. Je vous recommande le site http://cissara.org/fr/centre-de-ressour ... -droits-2/ , si vous ne le connaissez pas déjà, où vous pouvez appeler des juristes gratuitement qui répondent en toute confidentialité
Si votre mère tombe souvent et qu'elle est maigre comme un clou, malheureusement c'est qu'elle en est probablement à un stade avancé de la maladie. C'est son ou sa neurologue qui pourrait le dire précisément. Elle pourrait être protégée par des protections sur elle qui amortissent les chutes. Une fois stabilisée dans sa chambre les soignants de l'EPHAD pourraient également mettre des protections dans les parois sensibles. Et elle pourrait également commencer à marcher avec un déambulateur si elle l'accepte et qu'elle ne le fait pas déjà. Pour la perte de poids , un diététicien pourrait faire une évaluation pour voir si en plus elle n'a pas une carence spécifique. Et recommander un régime pour elle.
Voilà quelques idées pour votre mère qui souffre beaucoup la pauvre.
Tenez-nous au courant et bon courage Emi à vous et à tous.
Re: Ephad
Bonjour à tous, voilà ma petite maman s en est allée en ce week end de Pâques...
Elle aura donc tenu 11 ans après le diagnostic mais seulement quasi 2 ans en Ehpad.
Elle s est étouffée hier lorsque les soignants lui donnait à manger.
Je suis tellement triste mais un peu soulagée pour elle car elle comprenait tout et je pense que c’était difficile pour elle, puis elle ne pesait plus que 32 kg ...
Merci à vous tous durant ces années de soutien, nous allons indiqué dans la publication de l avis de décès que nous souhaitons uniquement des dons pour la recherche pour vaincre la MH, et peut être pouvoir « sauver » ma soeur.
Elle aura donc tenu 11 ans après le diagnostic mais seulement quasi 2 ans en Ehpad.
Elle s est étouffée hier lorsque les soignants lui donnait à manger.
Je suis tellement triste mais un peu soulagée pour elle car elle comprenait tout et je pense que c’était difficile pour elle, puis elle ne pesait plus que 32 kg ...
Merci à vous tous durant ces années de soutien, nous allons indiqué dans la publication de l avis de décès que nous souhaitons uniquement des dons pour la recherche pour vaincre la MH, et peut être pouvoir « sauver » ma soeur.
Re: Ephad
Bonsoir Emi
Je suis désolé d'apprendre le décès de votre mère avant-hier et je vous adresse toutes mes condoléances. Je comprends que votre mère a été très courageuse, presque à bout de force si elle ne pesait que 32 kg mais bien consciente. Je vous adresse tous mes vœux de courage ainsi que pour votre sœur touchée également et tous vos proches. Même si il y a des déceptions en ce moment au niveau des protocoles, nous devons comme vous dîtes garder l'espoir pour la recherche , " la science est cumulative", et qui sait si elle ne sauvera pas un jour votre sœur.
Bon courage à vous Emi et à tous.
Je suis désolé d'apprendre le décès de votre mère avant-hier et je vous adresse toutes mes condoléances. Je comprends que votre mère a été très courageuse, presque à bout de force si elle ne pesait que 32 kg mais bien consciente. Je vous adresse tous mes vœux de courage ainsi que pour votre sœur touchée également et tous vos proches. Même si il y a des déceptions en ce moment au niveau des protocoles, nous devons comme vous dîtes garder l'espoir pour la recherche , " la science est cumulative", et qui sait si elle ne sauvera pas un jour votre sœur.
Bon courage à vous Emi et à tous.
