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Résultats test

Message par Estelle » 23 janv. 2022 22:41

Bonjour,

Je poste ce message aujourd'hui pour expliquer comment cela s'est passé pour moi..
Après un rendez-vous pour tout ce qui est procédure, papiers etc, un autre rendez-vous pour la neurologue, un autre, cette fois, pour la prise de sang et salivaire après une petite séance chez la psychologue.
A partir de ce moment, il m'a fallu attendre 3 mois pour obtenir les résultats. Je dois avouer que faire le trajet de la Marne jusqu'à Lille a été très intense, de même que les 3 mois d'attente...ce qui est très dur pour les conjoints, auxquels on ne pense pas forcément..
Viens le rendez-vous des résultats avec la psy ainsi que le généticien. Ce dernier n'a, heureusement, pas tourné autour du pot en disant à mon frère et moi, que nous n'avions pas le gène et que nous ne développerions jamais la maladie..A ce moment, vous sentez absolument toute la pression vous abandonner et vous vous mettez à pleurer pendant un moment..
Même après avoir reçu le résultat, vous serez contacté de temps à autre par la psychologue qui vous a suivi(e).
Outre le fait de savoir que nous ne développerions jamais cette maladie, de mon côté est venu la culpabilité que mon frère et moi-même n'ayons rien, mais que notre mère, oui.
Les mois qui ont suivis ensuite ont été quelque peu compliqués. Il a fallu s'autoriser à vivre, à s'imaginer plus tard, avec enfants et projets de retraite,ce que je me refusais absolument à imaginer. Il faudra du temps pour l'imaginer et accepter.
La culpabilité est peu à peu partie grâce à notre mère qui nous a dit que rien ne pouvait la rendre plus heureuse que cette nouvelle. Mais rien ne pourra vous empêcher de culpabiliser par moment en voyant la personne malade...

J'espère que ce message pourra aider certains ou certaines qui se posaient des questions ou autre.
Je vous souhaite à tous une bonne journée.

Cordialement

Re: Résultats test

Message par Clémence » 17 févr. 2022 15:21

Bonjour,

Comme je suis soulagée et heureuse pour vous et votre frère.
Je pense que votre maman doit être soulagée de savoir qu'elle ne vous l'a pas transmise.

Puissiez-vous accompagner sereinement votre maman dans le cours de sa maladie et vivre votre vie sans la peur de Huntington
Bonne journée

Re: Résultats test

Message par Piano » 03 mars 2022 22:04

Bonsoir Estelle

Merci de votre message, je suis désolé que votre mère soit malade. J’espère qu’elle est bien suivie.
Je suis très heureux que ni vous, ni votre frère ne soyez porteurs. En fait, il y avait une chance sur 4 pour que cela arrive ainsi, 1 chance sur 2 pour que soit vous soit votre frère soyez porteur et 1 chance sur 4 pour que vous soyez tous les 2 porteurs. On reste dans un domaine laïque mais c’est presque de l’ordre du miracle !
Vous avez fait le test ensemble, il y a un côté familial et chaleureux. Votre mère a bien raison d’être heureuse, pour cette bonne nouvelle comme le dit bien Clémence. De votre côté vous pourrez si besoin était et quand cela sera nécessaire vous occuper d’elle sans la peur de la maladie pour vous.
Il me semble que vous n’avez aucune culpabilité à avoir car vous n’avez vraiment strictement aucune prise sur ce résultat qui est un marqueur entièrement biologique.
Par ailleurs si vous souhaitez participer à des protocoles de recherche un jour pour la MH, vous pourrez le faire en tant que contrôle.

Bonne continuité à vous.

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