HUNTINGTON-INFORUM

[Morgane]

Bonjour à tous,
Cela fait maintenant un moment que je ne suis pas revenue ici... Peut-être que j'essayais de faire le "deuil" de cette maladie avant qu'elle ne rattrape...

Pour rappel : maman était porteuse du gêne, décédée en juillet 2018 à 52 ans
J'ai fait les tests qui se sont avérés négatifs en 2015 à l'âge de 22 ans.

J'ai un frère de 34 ans, que je n'avais plus vu depuis le départ de ma maman. On a tous des petites histoires de famille ...
Aujourd'hui, après un avis de recherche, nous avons trouvé (mon père et moi) mon frère dans son appartement, dans un état pitoyable, et avec une hygiène de vie et notamment corporelle déplorable.
J'ai énormément pleuré de cette situation, qui me fait revivre ce cauchemar une nouvelle fois, mais impossible de fermer les yeux...

Après avoir passé 48h à nettoyer son appartement, lui avoir fourni du petit matériel ... nous avons fait face à l'aspect financier ... Il a mal géré certains de ses papiers, il n'a plus de revenus, il a des dettes de partout. J'avoue être dépassée de côté là.

J'ai monté un dossier MDPH, fait des demandes via la CPAM et CAF.
En parallèle, il a bien voulu voir mon médecin traitant, spécialiste de la MH. J'étais ravie de voir qu'il est moins difficile à gérer que ma maman qui pour elle, n'était absolument pas malade (c'était limite un complot contre elle, je ris en écrivant ça mais c'est tellement vrai).

Il doit passer les tests. Il a des symptômes bien apparents, troubles du langages, toc, troubles cognitifs.
Pensez-vous que les tests seront aussi longs qu'une personne qui veut connaitre son statut sans avoir développé le MH ?
Aussi, quelle aides avez-vous mis en place à vos proches et quel en a été le délai ?
Il fait face à un avis d'expulsion, pour non paiement de loyer et je dois avouer que ça me fait un peu peur ....

Morgane 30 ans et un peu dépassée par les évènements ...

[Mampat]

Bonjour..... Faite suspendre l'avis d'expulsion avec l'aide d'une assistante social en attendant les résultats des examens ou elle vous trouveras peut-être un hébergement temporaire vu la situation... Je suis en plein mh mon mari depuis 20 ans maintenant ma fille qui déclare les symptômes.... Bon courage a vous

[Invité]

Une foi que le dossier MDPH monté attendre réponse .....demandé de l'aide au repas et ménage et toilettes..........Prise en charge maladie le médecin traitant doit faire une demande ALD ( affection de longue durée) si il ne travaille pas demandé une pension d'invalidité a la sécurité social prendre RDV avec assistante sociale sécu .... J'espère que je ne vous est trop brouillé le cerveau mais j'ai pu lire que vous étiez sur la bonne voie ... Bon courage

[julien34]

Bonjour et beaucoup de courage pour vous
Personnellement j'ai trouvé de bons conseils auprès des association comme Huntington France et Huntington avenir en Rhône alpes
Bien à vous

[Morgane]

Bonjour,

Merci à tous pour vos réponses.
Une assistante sociale est intervenue lundi dernier pour prendre connaissance du dossier.
Il nous a dit qu'elle allait s'occuper de "tout".
Nous lui adressons régulièrement des éléments dont elle aurait besoin.

En parallèle, très compliqué pour les tests.... Rien a évolué depuis ces 8 dernières années où j'ai moi-même souhaité connaitre mon statut.
Impossible de prendre rdv pour mon frère sur NIMES car il n'est pas le demandeur au bout du fil. Oui mais il ne peut pas s'exprimer ... alors on arrête la ? J'attends le retour du médecin