Bonjour,
Je viens vers vous pour avoir quelques informations. Je vais essayer de vous expliquer ma situation. Ma maman âgée de 56 ans elle est atteinte de la maladie, elle vit actuellement seule en face de chez moi car séparée de mon père. Actuellement elle peut encore vivre seule bien que je vois qu'elle commence à avoir des difficultés elle arrive à faire ses courses se laver à se faire à manger. Mais c'est moi qui gère les finances et l'administratif. Ce n'est pas facile à gérer car je travaille en horaires décalées. Je commence à m'interroger pour le futur car je vois q'elle a de plus en plus de difficultés et ma question est comment avez vous gérer quand la maladie est devenue handicapante??
Avez vous maintenu votre proche chez vous ? ou peut on les mettre dans un centre spécialisé ?
le soucis pour moi c'est que je ne pense pas pouvoir prendre ma mère chez moi avec mon travail c'est compliqué est ma maison n'est pas du tout adaptée car des escaliers partout
De plus j'imagine que les centres coutent cher je ne roule pas sur l'or et ma mère encore moins, nous avons fait une demande à la MDPH il y a 1an et demi on attend toujours une réponse. peut on espérer des aides financières ??
Je suis un peu perdu
Re: Comment gérez vous la maladie quand elle s'aggrave?
Bonjour,
1an et demi et pas de réponse ? C'est souvent long mais là je pense quand même qu'il y a un problème. C'etait pour une demande de placement ou de PCH ? Vous les avez contacté ? Que dit le suivi de dossier sur internet ?
Vu la situation il faudrait avant toute chose que votre mère ait une aide à domicile. Il est possible de faire des demandes en urgence à la MDPH donc je vous conseillerais de vous rapprocher d'une assistante sociale ou mieux de l'hôpital où elle est suivie (ou même de son médecin traitant) pour vous aider dans cette démarche.
Bon courage
1an et demi et pas de réponse ? C'est souvent long mais là je pense quand même qu'il y a un problème. C'etait pour une demande de placement ou de PCH ? Vous les avez contacté ? Que dit le suivi de dossier sur internet ?
Vu la situation il faudrait avant toute chose que votre mère ait une aide à domicile. Il est possible de faire des demandes en urgence à la MDPH donc je vous conseillerais de vous rapprocher d'une assistante sociale ou mieux de l'hôpital où elle est suivie (ou même de son médecin traitant) pour vous aider dans cette démarche.
Bon courage
Re: Comment gérez vous la maladie quand elle s'aggrave?
Bonjour Cyril,
Je suis dans le même cas que toi avec ma mère mais elle est à un stade bcp plus avancée car elle a perdu toute autonomie.
Du coup avec mon père (qui s'occupait bcp d'elle) on a du la placer dans une maison de retraite (qui somme toute au final n'est pas du tout adaptée, mais passons).
Cette maison de retraite coûte 2000 € par mois. Cela fonctionne comme ceci par chez moi :
- une partie de la retraite de ma mère sert à payer un bout (il doit lui rester une centaine d'euros comme argent de poche, c'est une obligation légale de laisser de l'argent de poche mais ça sert surtout à acheter ses gels douches ou autres...)
- Ensuite en complément Nous bénéficions d'aide de la région en attendant que le juge statut sur notre obligation alimentaire en tant qu'enfant. En gros si tu as de bon revenus, tu peux être amenés à participer au frais de maison de retraite sinon elle bénéficie des aides de l'Etat.
Effectivement la MDPH peut aussi participer par le biais d'une rente ou autre mais il faut bien faire le dossier en amont (surtout qu'elle n'a pas l'âge d'être en retraite) et que pour le cas de ma mère nous n'avions pas fait de demande de RQTH et qu'aujourd'hui cela nous "coince" donc relance les s'il le faut c'est très important.
C'est pas tout à fait le même cas étant donné que ma mère est en maison de retraite (à tort) et non dans un centre hospitalier mais ça peut te donner une idée des aides financières.
Et pour finir, la vente de la maison de mes parents (donc la part de ma mère) servira à payer aussi.
A ce jour, je ne paie toujours rien de ma poche car tous les enfants doivent être concernés (en tout cas les dossiers doivent être étudié) et ma soeur n'a pas fait les démarches on est donc bloqué quant à une éventuelle décision.
PS : avant que ma mère soit placée, elle bénéficiait d'aide à domicile pour ses soins corporelles et pour le ménage ainsi que la compagnie. mais avec le temps les aides à domicile ont toutes finies par refuser de s'occuper d'elle vu que la maladie avait évolué et était devenue ingérable à domicile.
Courage à toi également car je trouve ça très difficile aussi de devoir gérer ça surtout que peu de centre au final sont adaptés MH. et que par dépit et manque de solution ils sont placés un peu n'importe ou ... :(
Je suis dans le même cas que toi avec ma mère mais elle est à un stade bcp plus avancée car elle a perdu toute autonomie.
Du coup avec mon père (qui s'occupait bcp d'elle) on a du la placer dans une maison de retraite (qui somme toute au final n'est pas du tout adaptée, mais passons).
Cette maison de retraite coûte 2000 € par mois. Cela fonctionne comme ceci par chez moi :
- une partie de la retraite de ma mère sert à payer un bout (il doit lui rester une centaine d'euros comme argent de poche, c'est une obligation légale de laisser de l'argent de poche mais ça sert surtout à acheter ses gels douches ou autres...)
- Ensuite en complément Nous bénéficions d'aide de la région en attendant que le juge statut sur notre obligation alimentaire en tant qu'enfant. En gros si tu as de bon revenus, tu peux être amenés à participer au frais de maison de retraite sinon elle bénéficie des aides de l'Etat.
Effectivement la MDPH peut aussi participer par le biais d'une rente ou autre mais il faut bien faire le dossier en amont (surtout qu'elle n'a pas l'âge d'être en retraite) et que pour le cas de ma mère nous n'avions pas fait de demande de RQTH et qu'aujourd'hui cela nous "coince" donc relance les s'il le faut c'est très important.
C'est pas tout à fait le même cas étant donné que ma mère est en maison de retraite (à tort) et non dans un centre hospitalier mais ça peut te donner une idée des aides financières.
Et pour finir, la vente de la maison de mes parents (donc la part de ma mère) servira à payer aussi.
A ce jour, je ne paie toujours rien de ma poche car tous les enfants doivent être concernés (en tout cas les dossiers doivent être étudié) et ma soeur n'a pas fait les démarches on est donc bloqué quant à une éventuelle décision.
PS : avant que ma mère soit placée, elle bénéficiait d'aide à domicile pour ses soins corporelles et pour le ménage ainsi que la compagnie. mais avec le temps les aides à domicile ont toutes finies par refuser de s'occuper d'elle vu que la maladie avait évolué et était devenue ingérable à domicile.
Courage à toi également car je trouve ça très difficile aussi de devoir gérer ça surtout que peu de centre au final sont adaptés MH. et que par dépit et manque de solution ils sont placés un peu n'importe ou ... :(
Re: Comment gérez vous la maladie quand elle s'aggrave?
Merci pour vos réponses. Finalement le lendemain ou j'ai écris ce message j'avais une réponse de la MDPH pour me dire que ma mère allait avoir l'allocation adulte handicape plus une autre aide.
Emi je trouve ça dingue qu'on laisse les gens comme ça sans prise en charge adaptée et vous avez essayé les MAS ça semble un peu mieux adapté non ? je sais aussi qu'il existe des familles d'accueille mais ça coute environ 1500euros le mois certaines sont habilitées à prendre en charge les personnes handicapées ça s'appelle FAMIDAC
C'est vrai que ce n'est pas facile à gérer surtout que pour ma part je suis fils unique et que mes parents sont séparés donc je dois tout gérer. d'autant plus que la menace de la maladie me pèse car je n'ai pas fais le test pour le moment
Emi je trouve ça dingue qu'on laisse les gens comme ça sans prise en charge adaptée et vous avez essayé les MAS ça semble un peu mieux adapté non ? je sais aussi qu'il existe des familles d'accueille mais ça coute environ 1500euros le mois certaines sont habilitées à prendre en charge les personnes handicapées ça s'appelle FAMIDAC
C'est vrai que ce n'est pas facile à gérer surtout que pour ma part je suis fils unique et que mes parents sont séparés donc je dois tout gérer. d'autant plus que la menace de la maladie me pèse car je n'ai pas fais le test pour le moment
