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Un membre de ma famille atteint de la mh

Message par Romain » 24 oct. 2019 21:37

Bonjour je voudrais avoir des renseignements sur la maladie de la mh
J ai lu pas mal de sujet sur le forum mes cela m avance sans vraiment m avancé...

Il y a 10 ans le comportement de ma tante à commencé à changer
Il y a 6 mois le médecin traitant a interpellé mon oncle pour consulté un neurologue car elle avait dès perte de mémoire des troubles comportementaux
On lui a signifié la maladie après examen !
En 10 ans la maladie a évoluer, mais avant les examens ont ce douter sauf son mari qui ce berner de la vérité sans le vouloir ( l amour de sa femme )
elle a pas mal de geste incontrôlée la marche est difficile
L articulation de ses paroles pas toujours compréhensible même très incompréhensible bien souvent
Je voulais savoir si ont pouvais décrire un stade de cette maladie avec la description que je donne de son comportement
Je suis très inquiet pour cet famille que j aime tant
Et je pense aux enfants qu il ont de leur union
Qui ont 10 ans et 16 ans . Elle n’avait jamais été suivi auparavant jusqu’à maintenant donc ont ignore le réel avancement de la maladie !
jusqu’à quel moment ont est autonome en ayant cette maladie ou en mesure d être aider dans ses tâches quotidienne ?
Elle a 44 ans
Et qu’elle est l espérance de vie ? d une personne qui porte la maladie

J espère être pas trop abrupt dans ma demande pour certain et certaine d entre vous et j en serai désolé
Je suis si attristé et bouleversé que tout ça doit être bien réel après avoir eu la nouvelle confirmer

Même si je savais que sa mère et des membres de sa famille avait le gêne et la maladie d ailleurs qu ils en sont partie très jeune mais que j ai pas eu le temps de les connaître
Je suis vraiment inquiet et sans réponse précises
Et j ai du mal à me faire une raison de la voir ce dégrader

Merci de vos réponses
J espère que j ai donné assez d élément pour situé la maladie dans le temps
Et d y être préparé car je passe beaucoup de temps avec eux et les enfants.
Et je veux pouvoir les aider autant que leur père à affronter tout ça
Donc toute vos réponse vos partages de ce quotidien m aiderons je pense à m apporter une réponse .
Merci à vous par avance

Re: Un membre de ma famille atteint de la mh

Message par Piano » 19 nov. 2019 20:05

Bonjour Romain

Je suis désolé pour votre tante qu’elle soit malade peut-être donc depuis 10 ans. J’espère qu’elle ne souffre pas trop.
Certains disent qu’il y a trois stades dans la maladie :
un stade débutant,
un stade intermédiaire,
et un stade avancé.
Chaque stade possédant lui-même trois sous stades, à savoir débutant , intermédiaire et avancé.
Donc on pourrait dire neuf stades.
La durée de la maladie est variable, si on dit 15 ou 20 ans , elle en serait au milieu, voire début avancé . C’est une idée.
Il y a 3 types de symptômes : moteurs, cognitifs et psychiatriques.
Par rapport à ce que vous dites sur votre tante seul un(e) neurologue qui connaît bien la MH pourrait dire à quel stade elle en est.
Donc c’est au centre de référence et au ou à la neurologue qui la suit de répondre réellement à votre question.
Néanmoins, par rapport à ce que vous dites elle en « serait » à un niveau intermédiaire , fin intermédiaire . Au milieu de la maladie voire début avancé.
Comme je comprends que vous aidez beaucoup ses enfants et que son mari aime beaucoup sa femme, si j’étais à votre place, j’en parlerai avec son mari. S’il est en contact avec le (a) neurologue qui suit votre tante, il devrait pouvoir vous le dire.
C’est super , je trouve, que vous aidiez ainsi ses enfants.
Vous formez un tout avec leur mère malade et leur père et votre présence doit beaucoup les aider.
Vous pouvez allez voir le site de HDYO.org , il s’adresse aux enfants et adolescents et évidemment il y a plein d’informations sur le site, ici.
Il faut avoir confiance dans la médecine qui cherche des thérapies pour la MH.Il y a des recherches très concrètes qui ont lieu. La maladie qui était totalement en arrière plan de la recherche il y a 50 ans est aujourd’hui à l’avant garde de la recherche. Si vous étiez inquiet pour ses enfants, il faut le prendre en compte.
Par rapport à l’autonomie, cela dépend réellement de votre tante.
Certains disent qu’en stade avancé, on est plus autonome. Mais il faut voir chaque personne individuellement. Et encore une fois c’est au neurologue de le dire.
Bon courage à vous Romain et à tous.

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