bonjour,
je viens vers vous car je suis un peu paumé..
j'ai 32 ans et mon test présymptomatique est positif.
cela fait 12 ans que je travaille avec des personnes en fin de vie; ma décision est de quitter mon travaille et de profiter du temps qu'il me reste et surtout de m'entourer de personnes vivantes...
je suis arrêtée suite à la nouvelle depuis déjà quelques mois et passe à mis salaire dans 2 mois (fonction publique);
sachant que je n'ai pas encore déclaré la MH.
mes questions se tournent sur mes droits financiers si il y a des aides ou pas?
merci d'avance.
Re: Droits et aides
Bonjour,Pour mon fils les choses se sont passé de la manière suivante .
La médecine du travail l'a mis en mi-temps thérapeutique plusieurs fois avant de le déclaré en invalidité.Après il a donc reçu 800€/mensuels d’invalidité" de la CPAM et un complément de salaire de la mutuelle de sa société (cela concerne ceux qui travaillent dans un grand groupe je crois)
Je ne connais pas toutes les aides possible il y en a certainement d'autres c'est juste un exemple concret.
Il faut que la maladie soit évidente sachant qu'elle peut s'exprimer de différentes façon comme de la dépression de l'apathie des mouvements de l'agressivité etc etc
Je vous souhaite le meilleur possible
La médecine du travail l'a mis en mi-temps thérapeutique plusieurs fois avant de le déclaré en invalidité.Après il a donc reçu 800€/mensuels d’invalidité" de la CPAM et un complément de salaire de la mutuelle de sa société (cela concerne ceux qui travaillent dans un grand groupe je crois)
Je ne connais pas toutes les aides possible il y en a certainement d'autres c'est juste un exemple concret.
Il faut que la maladie soit évidente sachant qu'elle peut s'exprimer de différentes façon comme de la dépression de l'apathie des mouvements de l'agressivité etc etc
Je vous souhaite le meilleur possible
Re: Droits et aides
Bonsoir Cora,
La maladie n'étant pas déclarée, vous ne pouvez pas, sauf erreur de ma part, être considérée comme malade et donc aucune aide financière.
Le mieux est de s'adresser à une assistance sociale, bien placée sur les aides qui existent selon les situations.
La maladie n'étant pas déclarée, vous ne pouvez pas, sauf erreur de ma part, être considérée comme malade et donc aucune aide financière.
Le mieux est de s'adresser à une assistance sociale, bien placée sur les aides qui existent selon les situations.
Re: Droits et aides
merci pour vos réponses, je cherche mais tout le monde se renvoie la balle car je suis dans la fonction publique et donc un autre régime... c'est la réponse que j'ai eu de la CARSAT... donc aucune avancé; a part me pacser avec un homme d'une autre région pour me faire licencier et toucher l'ARE...c'est tout ce que l'on me propose.
je vous remercie encore et vous tient informé si la situation évolue ou pas..
J’hérite de la MH du coté paternel et donc pour les neurologues il n'y a aucune sous-jacence possible.
je vous remercie encore et vous tient informé si la situation évolue ou pas..
J’hérite de la MH du coté paternel et donc pour les neurologues il n'y a aucune sous-jacence possible.
Re: Droits et aides
Bonjour Cora
Je suis désolé pour votre père qui a ou a eu la MH et je suis désolé pour vous que vous soyez porteuse. Je vous donne tous mes vœux de courage pour ce résultat malheureusement positif du test.
Vous avez 32 ans et vous êtes jeune. La situation financière est très importante. Vous êtes porteuse et non malade, c’est-à-dire que vous êtes dans une zone « grise ».
Le résultat du test est très dur, il a besoin d’être encaissé. Je ne sais pas quel est votre état d’esprit par rapport au fait d’avoir arrêté de travailler parce que si c’est vraiment nécessaire pour vous alors il faut effectivement le faire .
Le point, me semble-t-il, c’est que si vous vous retrouvez à 50 % de votre salaire à 32 ans, cela pourrait vous mettre dans une situation ennuyeuse financièrement.
Parce que vous allez vous appauvrir et que vous n’allez pas ainsi profiter de la vie. Et ce désir de profiter de la vie , je le trouve parfaitement légitime. MH ou non MH d’ailleurs. Mais vous appauvrir va vous créer du stress supplémentaire si je puis dire.
Par conséquent si j’étais à votre place, et j’ai conscience que je n’y suis pas, je reprendrais, dans la mesure du possible, mon travail à temps plein. Faites vous aider éventuellement par un (e) psy qui vous convienne.
Au bout de six mois de reprise de travail, vous souscrivez une prévoyance du genre Harmonie Fonction Publique ( ou une autre prévoyance) qui vous couvre en cas d’invalidité ou simplement de réduction de revenus si vous n’avez plus votre salaire en entier un jour. Vous ne dites strictement rien à la prévoyance en ce qui concerne le test qui est anonyme. C’est un droit de protection . Le fait que votre travail ne vous plaise plus ou que vous souhaitiez en changer est un problème de réorientation qui est de mon point de vue différent de la question de la MH. La MH précipite les questions. Si plus tard vous serez malade à ce moment-là vous serez protégée financièrement mais pas démunie.
Aujourd’hui vous avez besoin de stabilité et de ne pas être attaquée d’un point de vue financier. Vous voyez un(e) psy par exemple au CMP où c’est gratuit qui doit vous aider pour essayer de trouver la meilleure vie pour vous dans cette zone grise pas facile. Vous avez besoin de gagner du temps par rapport au fait que les recherches en cours trouvent une première parade à la MH dont vous pourriez bénéficier et tout changerait. Et pour cela il faut que vous soyez bien vous même et pas appauvrie. Voilà un petit peu mon point de vue. Il y en a évidemment d’autres. Un grand merci à Michelle de sa traduction sur l’étude GÉNÉRATION-HD1 que je trouve très riche et nous voyons comment la recherche avance concrètement.
A votre disposition, bon courage à vous et à tous .
Je suis désolé pour votre père qui a ou a eu la MH et je suis désolé pour vous que vous soyez porteuse. Je vous donne tous mes vœux de courage pour ce résultat malheureusement positif du test.
Vous avez 32 ans et vous êtes jeune. La situation financière est très importante. Vous êtes porteuse et non malade, c’est-à-dire que vous êtes dans une zone « grise ».
Le résultat du test est très dur, il a besoin d’être encaissé. Je ne sais pas quel est votre état d’esprit par rapport au fait d’avoir arrêté de travailler parce que si c’est vraiment nécessaire pour vous alors il faut effectivement le faire .
Le point, me semble-t-il, c’est que si vous vous retrouvez à 50 % de votre salaire à 32 ans, cela pourrait vous mettre dans une situation ennuyeuse financièrement.
Parce que vous allez vous appauvrir et que vous n’allez pas ainsi profiter de la vie. Et ce désir de profiter de la vie , je le trouve parfaitement légitime. MH ou non MH d’ailleurs. Mais vous appauvrir va vous créer du stress supplémentaire si je puis dire.
Par conséquent si j’étais à votre place, et j’ai conscience que je n’y suis pas, je reprendrais, dans la mesure du possible, mon travail à temps plein. Faites vous aider éventuellement par un (e) psy qui vous convienne.
Au bout de six mois de reprise de travail, vous souscrivez une prévoyance du genre Harmonie Fonction Publique ( ou une autre prévoyance) qui vous couvre en cas d’invalidité ou simplement de réduction de revenus si vous n’avez plus votre salaire en entier un jour. Vous ne dites strictement rien à la prévoyance en ce qui concerne le test qui est anonyme. C’est un droit de protection . Le fait que votre travail ne vous plaise plus ou que vous souhaitiez en changer est un problème de réorientation qui est de mon point de vue différent de la question de la MH. La MH précipite les questions. Si plus tard vous serez malade à ce moment-là vous serez protégée financièrement mais pas démunie.
Aujourd’hui vous avez besoin de stabilité et de ne pas être attaquée d’un point de vue financier. Vous voyez un(e) psy par exemple au CMP où c’est gratuit qui doit vous aider pour essayer de trouver la meilleure vie pour vous dans cette zone grise pas facile. Vous avez besoin de gagner du temps par rapport au fait que les recherches en cours trouvent une première parade à la MH dont vous pourriez bénéficier et tout changerait. Et pour cela il faut que vous soyez bien vous même et pas appauvrie. Voilà un petit peu mon point de vue. Il y en a évidemment d’autres. Un grand merci à Michelle de sa traduction sur l’étude GÉNÉRATION-HD1 que je trouve très riche et nous voyons comment la recherche avance concrètement.
A votre disposition, bon courage à vous et à tous .
Re: Droits et aides
merci piano, c'est très touchant!
J' ai fait les test en connaissance de cause, cela fait 18 ans que mon pére est atteint et j'ai toujours voulu savoir, mais j'attendais surtout d'être prête à encaisser la nouvelle; au fond je l'ai toujours su et je n'ai jamais laissé un homme prendre sa place dans ma vie : c'est toujours compliqué de présenter un parent malade, mais de leur dire qu'il y a qu'une chance sur 2 pour que je ne l'ai pas...bref la maladie : sujet assez tabou
donc 12 ans d'HEPAD (maison de retraite ) après, et avoir laisser ma vie de coté bien sur; j'ai enfin voulu savoir si je pouvait construire quelque chose avec quelqu'un (et surtout avoir des enfants); ou me permettre enfin d’arrêter de m'occuper des autres et penser enfin à moi-même en profitant des gens que j'aime et laisser cette vie, cette maison et mes anciens rêves derrière moi.
je suis tout a fait lucide avec un moral d'acier et très optimiste, mais pour être honnête avec toi piano, le travail n'est pas du tout la solution : une cadence de folie, des résidents qu'on lavent à la chaîne, une pression journalière quotidienne, de la part des familles, de l’administration; supporter la maladie tous les jours, rassuré tout le temps, être confronter à la mort en permanence...(j'étais deja sur le point de craquer).. je n'en ai plus du tout le courage et encore moins la motivation...
donc si il y a des aides je prend et si il n'y en a pas je me ferais licencier pour toucher l'ARE et vivre une vie un peu plus paisible et sereine!
nous sommes tous différents face à la maladie.. moi j'ai décider de lui laisser une place à la condition qu'elle me laisse vivre!
J' ai fait les test en connaissance de cause, cela fait 18 ans que mon pére est atteint et j'ai toujours voulu savoir, mais j'attendais surtout d'être prête à encaisser la nouvelle; au fond je l'ai toujours su et je n'ai jamais laissé un homme prendre sa place dans ma vie : c'est toujours compliqué de présenter un parent malade, mais de leur dire qu'il y a qu'une chance sur 2 pour que je ne l'ai pas...bref la maladie : sujet assez tabou
donc 12 ans d'HEPAD (maison de retraite ) après, et avoir laisser ma vie de coté bien sur; j'ai enfin voulu savoir si je pouvait construire quelque chose avec quelqu'un (et surtout avoir des enfants); ou me permettre enfin d’arrêter de m'occuper des autres et penser enfin à moi-même en profitant des gens que j'aime et laisser cette vie, cette maison et mes anciens rêves derrière moi.
je suis tout a fait lucide avec un moral d'acier et très optimiste, mais pour être honnête avec toi piano, le travail n'est pas du tout la solution : une cadence de folie, des résidents qu'on lavent à la chaîne, une pression journalière quotidienne, de la part des familles, de l’administration; supporter la maladie tous les jours, rassuré tout le temps, être confronter à la mort en permanence...(j'étais deja sur le point de craquer).. je n'en ai plus du tout le courage et encore moins la motivation...
donc si il y a des aides je prend et si il n'y en a pas je me ferais licencier pour toucher l'ARE et vivre une vie un peu plus paisible et sereine!
nous sommes tous différents face à la maladie.. moi j'ai décider de lui laisser une place à la condition qu'elle me laisse vivre!
Re: Droits et aides
Je t'en prie Cora, nous sommes là pour nous aider.
Ton père est malade depuis 18 ans et j'espère qu'il est bien suivi. Malgré sa maladie, cela ne t'a pas empêché de travailler énormément depuis 12 ans et de donner beaucoup de toi dans ton travail dans l'Ehpad au service des autres.
Tout ce que tu décris du rythme effréné avec une confrontation permanente à la maladie et à la mort est très dur. C'est malheureusement la réalité et je sais que vous êtes nombreux à l'exprimer dans les Ehpad ou même dans certains hôpitaux publics ou cliniques.
Je comprends parfaitement le fait qu'aujourd'hui tu fasses un "burn out" avec pour le coup toute la signification du terme. Le test et le résultat positif s'y ajoutent. Et tu es dans des réflexions de choix de vie parfaitement normales à 32 ans. Ce serait l'absence de réflexion qui serait inquiétante.Ton choix d'avoir du repos dans ce contexte est certainement salutaire pour ta santé. Ce que tu dis sur ta lucidité , ton moral d'acier, alors que ton père est malade , j'y vois beaucoup de courage. Peut-être cela vient-il un peu de ton père (?). La maladie est aussi le lieu du courage d'autant plus fort.
Une fois le choc de l'annonce passée, il y a une vie après le test et tu as des dizaines d'années de vie devant toi. Je te recommande quand même de souscrire maintenant une prévoyance car cela pourra t'aider plus tard en cas de besoin. Je te souhaite un très bon repos pour revenir en pleine forme.
A ta disposition, bon courage à toi, à ton père et à tous.
Ton père est malade depuis 18 ans et j'espère qu'il est bien suivi. Malgré sa maladie, cela ne t'a pas empêché de travailler énormément depuis 12 ans et de donner beaucoup de toi dans ton travail dans l'Ehpad au service des autres.
Tout ce que tu décris du rythme effréné avec une confrontation permanente à la maladie et à la mort est très dur. C'est malheureusement la réalité et je sais que vous êtes nombreux à l'exprimer dans les Ehpad ou même dans certains hôpitaux publics ou cliniques.
Je comprends parfaitement le fait qu'aujourd'hui tu fasses un "burn out" avec pour le coup toute la signification du terme. Le test et le résultat positif s'y ajoutent. Et tu es dans des réflexions de choix de vie parfaitement normales à 32 ans. Ce serait l'absence de réflexion qui serait inquiétante.Ton choix d'avoir du repos dans ce contexte est certainement salutaire pour ta santé. Ce que tu dis sur ta lucidité , ton moral d'acier, alors que ton père est malade , j'y vois beaucoup de courage. Peut-être cela vient-il un peu de ton père (?). La maladie est aussi le lieu du courage d'autant plus fort.
Une fois le choc de l'annonce passée, il y a une vie après le test et tu as des dizaines d'années de vie devant toi. Je te recommande quand même de souscrire maintenant une prévoyance car cela pourra t'aider plus tard en cas de besoin. Je te souhaite un très bon repos pour revenir en pleine forme.
A ta disposition, bon courage à toi, à ton père et à tous.
