Bonjour,
Dans le cadre d'une étude de recherche clinique portant sur la circulation de l'information génétique de la maladie de Huntington au sein des familles, le Pr Alexandra DURR, le Dr Delphine HERON, le Pr Marcela GARGIULO et Juliette HENNESSY de la Consultation de génétique du groupe Pitié-Salpêtrière, vous invitent à répondre à un questionnaire en ligne.
Pour en savoir plus : > https://huntington.fr/wp/wp-content/uploads/2018/10/Huntington-Collectif.pdf
Pour répondre au questionnaire : > https://redcap-icm.icm-institute.org/surveys/?s=A3TDYN3WLW
Re: Etude sur l’information à la parentèle
Répondu aujourd'hui.
Pour que la maladie ne soit définitivement plus un tabou dans les familles et que la parole se libère dès le plus jeune âge.
Pour que la maladie ne soit définitivement plus un tabou dans les familles et que la parole se libère dès le plus jeune âge.
Re: Etude sur l’information à la parentèle
bonjour
je ne suis pas d'accord, j'ai des enfants de 22 et 18, et pour moi il est hors de question de les informer, ils sont en plein doute sur l'avenir, se cherchent au niveau des études et le fait d'apprendre cette maladie les ferait plonger, ca était tellement devastateur sur mon mari, et nous avons de la "chance" mon beau père a été diagnositiqué à 65 ans ( on a dit aux enfants qu'il avait alzheimer, et c'est passé) et mon mari n'a pas de symptomes à 48 ans, juste déprimé mais c'est normal, la recherche avance tellement que je mise tout sur le traitement et je les informerai dès qu'il sera possible d'en guérir si cela tarde je les informerai lorsqu'ils voudront des enfants mais je prie pour que ce jour arrive le plus tard possible
je ne suis pas d'accord, j'ai des enfants de 22 et 18, et pour moi il est hors de question de les informer, ils sont en plein doute sur l'avenir, se cherchent au niveau des études et le fait d'apprendre cette maladie les ferait plonger, ca était tellement devastateur sur mon mari, et nous avons de la "chance" mon beau père a été diagnositiqué à 65 ans ( on a dit aux enfants qu'il avait alzheimer, et c'est passé) et mon mari n'a pas de symptomes à 48 ans, juste déprimé mais c'est normal, la recherche avance tellement que je mise tout sur le traitement et je les informerai dès qu'il sera possible d'en guérir si cela tarde je les informerai lorsqu'ils voudront des enfants mais je prie pour que ce jour arrive le plus tard possible
Re: Etude sur l’information à la parentèle
Bonjour Jeromy,
Je tiens d'abord à vous préciser que je ne vous juge pas car je comprends qu'il soit très difficile d'annoncer à des enfants l'existence d'une telle maladie dans la famille, qu'on ait peur de leurs réactions, des répercussions sur leurs vies.
J'ai été confrontée à cela, il y a quelques années, et j'avais peur de leur en parler mais mon époux souhaitant informer nos enfants (afin notamment qu'ils comprennent cette maladie et les comportements qu'il pourrait avoir dans le futur), j'ai acheté un livre traitant de ce sujet (l'annonce aux enfants d'une maladie affectant un parent, et en particulier le cancer). Ce livre m'a beaucoup aidé.
Mes enfants étaient jeunes lorsque nous leurs en avons parlé (6 et 10 ans) et par la suite, je les ai toujours informés de l'évolution, des décisions à prendre concernant leur père et ils ont donc grandi avec cette information.
Aujourd'hui, ce sont des adultes qui sont parfaitement informés de la maladie et de tout ce qui la concerne, et il n'ont eu aucun problème au niveau scolaire et autre.
Le dialogue est très important et leur cacher une information si importante ne fera qu'aggraver les choses plus tard. Ils pourront vous le reprocher même si vous leur dites que vous avez fait cela pour leur bien.
Vous vous convainquez que ce n'est pas le moment d'en parler ("ils sont en plein doute sur l'avenir, se cherchent au niveau des études et le fait d'apprendre cette maladie les ferait plonger") mais plus tard vous trouverez d'autres raisons pour ne pas en parler parce que faire le premier pas est très difficile (il m'a fallu un mois pour me décider et encore, le livre m'a aidé).
Vous dîtes "... je les informerai dès qu'il sera possible d'en guérir et si cela tarde, je les informerai lorsqu'ils voudront des enfants" mais ne pensez-vous pas que l'annonce à ce moment là aura l'effet d'une bombe plus que maintenant parce que pendant des années vous aurez caché cette information qui fait partie de leur patrimoine familial.
Imaginez également qu'un de vos enfants se marie, que le couple ait un désir d'enfant, comment lui annoncer mais également l'annoncer au conjoint sans prendre le risque de détruire ce couple ? Ou bien, que l'un de vos enfants vous annonce que son conjoint attend un enfant (sans qu'il vous en ait forcément parlé au préalable) ?
Et s'ils l'apprennent de manière accidentel par d'autres personnes ?
Malheureusement, à vouloir protéger les enfants, on risque d'avoir des effets inverses.
Pour ma part, je pense que les enfants étant concernés par la maladie de Huntington, ils doivent en être informés afin de leur permettre de grandir, d'évoluer dans leur vie et de la construire avec cette information tout en leur précisant que la recherche scientifique évolue, qu'il existe des moyens de concevoir des enfants en connaissant ou non son statut ...
Surtout ne prenez pas mal ce que j'ai écrit mais étant maman moi-même d'enfants à risque, je ne conçois pas que l'on puisse cacher une telle information qui fait partie du patrimoine familial des enfants et je me suis rendue compte que le dialogue était important et bénéfique pour toute la cellule familiale.
Pourquoi ne pas consulter un psychiatre ou un psychologue pour vous aider à "passer à l'acte" ?
Je consultais un psychiatre durant les années maladie de mon époux et celui-ci m'avait fortement conseiller de parler à mes enfants du taux d'hérédité avant leur entrée dans l'adolescence (ce dont je n'avais pas parlé lorsqu'ils étaient jeunes, juste dit qu'il s'agissait d'une maladie héréditaire).
Par ailleurs, j'avais également amené mes enfants chez une psychologue afin de m'assurer qu'ils allaient bien psychologiquement, laquelle m'avait confirmé que le dialogue avait été bénéfique.
Tout cela pour vous conseiller de ne pas trop tarder, plus le temps passera, plus il vous sera difficile d'aborder le sujet.
Si cela peut vous aider un peu, à lire :
https://www.huntington-inforum.fr/index.php/inf ... ants-et-mh
https://www.huntington-inforum.fr/images/Docume ... _et_MH.pdf
Je tiens d'abord à vous préciser que je ne vous juge pas car je comprends qu'il soit très difficile d'annoncer à des enfants l'existence d'une telle maladie dans la famille, qu'on ait peur de leurs réactions, des répercussions sur leurs vies.
J'ai été confrontée à cela, il y a quelques années, et j'avais peur de leur en parler mais mon époux souhaitant informer nos enfants (afin notamment qu'ils comprennent cette maladie et les comportements qu'il pourrait avoir dans le futur), j'ai acheté un livre traitant de ce sujet (l'annonce aux enfants d'une maladie affectant un parent, et en particulier le cancer). Ce livre m'a beaucoup aidé.
Mes enfants étaient jeunes lorsque nous leurs en avons parlé (6 et 10 ans) et par la suite, je les ai toujours informés de l'évolution, des décisions à prendre concernant leur père et ils ont donc grandi avec cette information.
Aujourd'hui, ce sont des adultes qui sont parfaitement informés de la maladie et de tout ce qui la concerne, et il n'ont eu aucun problème au niveau scolaire et autre.
Le dialogue est très important et leur cacher une information si importante ne fera qu'aggraver les choses plus tard. Ils pourront vous le reprocher même si vous leur dites que vous avez fait cela pour leur bien.
Vous vous convainquez que ce n'est pas le moment d'en parler ("ils sont en plein doute sur l'avenir, se cherchent au niveau des études et le fait d'apprendre cette maladie les ferait plonger") mais plus tard vous trouverez d'autres raisons pour ne pas en parler parce que faire le premier pas est très difficile (il m'a fallu un mois pour me décider et encore, le livre m'a aidé).
Vous dîtes "... je les informerai dès qu'il sera possible d'en guérir et si cela tarde, je les informerai lorsqu'ils voudront des enfants" mais ne pensez-vous pas que l'annonce à ce moment là aura l'effet d'une bombe plus que maintenant parce que pendant des années vous aurez caché cette information qui fait partie de leur patrimoine familial.
Imaginez également qu'un de vos enfants se marie, que le couple ait un désir d'enfant, comment lui annoncer mais également l'annoncer au conjoint sans prendre le risque de détruire ce couple ? Ou bien, que l'un de vos enfants vous annonce que son conjoint attend un enfant (sans qu'il vous en ait forcément parlé au préalable) ?
Et s'ils l'apprennent de manière accidentel par d'autres personnes ?
Malheureusement, à vouloir protéger les enfants, on risque d'avoir des effets inverses.
Pour ma part, je pense que les enfants étant concernés par la maladie de Huntington, ils doivent en être informés afin de leur permettre de grandir, d'évoluer dans leur vie et de la construire avec cette information tout en leur précisant que la recherche scientifique évolue, qu'il existe des moyens de concevoir des enfants en connaissant ou non son statut ...
Surtout ne prenez pas mal ce que j'ai écrit mais étant maman moi-même d'enfants à risque, je ne conçois pas que l'on puisse cacher une telle information qui fait partie du patrimoine familial des enfants et je me suis rendue compte que le dialogue était important et bénéfique pour toute la cellule familiale.
Pourquoi ne pas consulter un psychiatre ou un psychologue pour vous aider à "passer à l'acte" ?
Je consultais un psychiatre durant les années maladie de mon époux et celui-ci m'avait fortement conseiller de parler à mes enfants du taux d'hérédité avant leur entrée dans l'adolescence (ce dont je n'avais pas parlé lorsqu'ils étaient jeunes, juste dit qu'il s'agissait d'une maladie héréditaire).
Par ailleurs, j'avais également amené mes enfants chez une psychologue afin de m'assurer qu'ils allaient bien psychologiquement, laquelle m'avait confirmé que le dialogue avait été bénéfique.
Tout cela pour vous conseiller de ne pas trop tarder, plus le temps passera, plus il vous sera difficile d'aborder le sujet.
Si cela peut vous aider un peu, à lire :
https://www.huntington-inforum.fr/index.php/inf ... ants-et-mh
https://www.huntington-inforum.fr/images/Docume ... _et_MH.pdf
Re: Etude sur l’information à la parentèle
bonjour Michelle,
je vous remercie de prendre le temps pour me conseiller, c'est une délicate attention, je suis tellement tiraillée
, nous avons appris que mon beau père avait la maladie en 2014 dans un couloir d'hopital, la stagiaire en neuro nous a balancé ça comme ça puis est repartie, nous avons tout de suite fait des recherches sur internet et nous avons été anéantis, mon mari a fait le test en 2017, et après avoir passé les entretiens obligatoires, on lui a annoncé qu'il était positif un soir d'octobre lugubre, il est allé seul au rendez vous, (on convoque les patients mais pas leur conjoint, il ne m'a rien dit, il s'est pris la nouvelle dans la figure et a pensé à suicider 20 fois sur la route du retour) je n'ai aucune confiance envers les psy, je ne sais pas comment les trois medecins ont pu dormir tranquille en laissant mon mari partir sans prendre la peine de m'appeler pour m'avertir et me demander s'il etait bien rentré!! il m'a dit la nouvelle trois jours après.
ma fille de 22 ans est en couple depuis 2012 soit ses 15 ans, elle est très très émotive, elle pleure à la moindre remarque, n'a pas confiance en elle alors qu'elle a tout pour elle, elle fait des etudes brillantes, est magnifique mais il n'y a rien à faire elle n'arrive pas à être heureuse, elle se plaint sans arrêt, elle a démarré son stage de fin d'études et était complétement stressée, croyait qu'elle etait nulle etc..j'ai appéle un centre de psy que le neurologue m'a conseillé à cote de la maison et ils m'ont envoyé sur les roses en me disant que ça n'etait pas à moi d'appeler pour ma fille que je ne devais pas m'occuper d'elle comme ça..c'est sûr qu'une maman en detresse qui appelle à l'aide c'est une blague!!! ma fille les a appelé début avril et elle attend toujours un rendez vous.
ma fille me dit toujours qu'elle ne veut pas d'enfant, elle ne supporte pas les enfants pleurer dans un restaurant par exemple donc je me dis que j'ai encore le temps avant de la prévenir, son petit copain a déjà bien du courage à la supporter, elle râle sans cesse, et j'ai vraiment peur de leur annoncer et qu'il la quitte
ma belle mère n'a pas du tout gérer la maladie elle a placé mon beau père dans un ehpad depuis 2 ans et avant ça à l'HP et dans une clinique où il était lié, bien qu'il ait déclaré la maladie très tard après 60 ans je pense, les enfants n'ont assisté qu'à quelques grosses colères, il a dit à ma fille qu'il allait la tuer mais c'est parce que ma belle mère le méttait à bout et nous appelait sans arret meme la nuit , bref, mes enfants vont le voir une fois par mois et je vois qu'elle est pas bien elle reste un quart d'heure et dès qu'il bouge un peu ou qu'il s'agite elle s'en va, elle a peur et son copain a du "degout"
mon mari a mal géré l'annonce et il est rentré plusieurs fois très alcoolisé et baignant dans son vomi et les enfants l'ont vu plusieurs fois, il a fait une tentative de suicide en janvier 2018, ma fille ressemble trait pour trait à son père, je crois qu'elle vivrait très mal la nouvelle et se dira "je l'ai c'est sûr"
elle ne supportera jamais la nouvelle
et mon fils de 18 ans passe son temps dans sa chambre, n'a pas de petite amie et ne réussit pas bien ses études, il passe son bac cette année, il ne sort pas avec des amis, ou rarement, il ne fait rien de sa vie, je dois tout le temps le pousser , pour passer son permis etc...
comment puis je leur annoncer ça ???? je ne mise que sur les progrès et me dit que c'est imminent et que deux ou trois ans de mensonge de plus ça n'est pas grave
je recherche des livres mais ça ne parle que d'enfant en bas âge pas de jeunes adultes, ma mère me dit aussi de ne rien dire elle est d'accord avec nous sur la sensibilité de ma fille
je trouve que nous sommes très mal aidés, mon mari a appris la nouvelle et depuis plus rien, il est allé faire un test l'année dernière ça s'est mal passé avec le stress il a pas très bien géré et ça lui a mis une claque supplémentaire et donc ne veut plus aller au CHR, nous sommes complétement seuls face à cette maladie, il voit son père toutes les semaines et il met trois jours à s'en remettre, sa mère est un boulet ne parle que de la maladie à mon mari du coup on se force à la voir le moins possible tout en culpablisant de la voir qu'une fois par semaine
c'est terrible
merci en tous cas de m'avoir répondu, je vais réfléchir et en parler avec mon mari
bonne journée
je vous remercie de prendre le temps pour me conseiller, c'est une délicate attention, je suis tellement tiraillée
, nous avons appris que mon beau père avait la maladie en 2014 dans un couloir d'hopital, la stagiaire en neuro nous a balancé ça comme ça puis est repartie, nous avons tout de suite fait des recherches sur internet et nous avons été anéantis, mon mari a fait le test en 2017, et après avoir passé les entretiens obligatoires, on lui a annoncé qu'il était positif un soir d'octobre lugubre, il est allé seul au rendez vous, (on convoque les patients mais pas leur conjoint, il ne m'a rien dit, il s'est pris la nouvelle dans la figure et a pensé à suicider 20 fois sur la route du retour) je n'ai aucune confiance envers les psy, je ne sais pas comment les trois medecins ont pu dormir tranquille en laissant mon mari partir sans prendre la peine de m'appeler pour m'avertir et me demander s'il etait bien rentré!! il m'a dit la nouvelle trois jours après.
ma fille de 22 ans est en couple depuis 2012 soit ses 15 ans, elle est très très émotive, elle pleure à la moindre remarque, n'a pas confiance en elle alors qu'elle a tout pour elle, elle fait des etudes brillantes, est magnifique mais il n'y a rien à faire elle n'arrive pas à être heureuse, elle se plaint sans arrêt, elle a démarré son stage de fin d'études et était complétement stressée, croyait qu'elle etait nulle etc..j'ai appéle un centre de psy que le neurologue m'a conseillé à cote de la maison et ils m'ont envoyé sur les roses en me disant que ça n'etait pas à moi d'appeler pour ma fille que je ne devais pas m'occuper d'elle comme ça..c'est sûr qu'une maman en detresse qui appelle à l'aide c'est une blague!!! ma fille les a appelé début avril et elle attend toujours un rendez vous.
ma fille me dit toujours qu'elle ne veut pas d'enfant, elle ne supporte pas les enfants pleurer dans un restaurant par exemple donc je me dis que j'ai encore le temps avant de la prévenir, son petit copain a déjà bien du courage à la supporter, elle râle sans cesse, et j'ai vraiment peur de leur annoncer et qu'il la quitte
ma belle mère n'a pas du tout gérer la maladie elle a placé mon beau père dans un ehpad depuis 2 ans et avant ça à l'HP et dans une clinique où il était lié, bien qu'il ait déclaré la maladie très tard après 60 ans je pense, les enfants n'ont assisté qu'à quelques grosses colères, il a dit à ma fille qu'il allait la tuer mais c'est parce que ma belle mère le méttait à bout et nous appelait sans arret meme la nuit , bref, mes enfants vont le voir une fois par mois et je vois qu'elle est pas bien elle reste un quart d'heure et dès qu'il bouge un peu ou qu'il s'agite elle s'en va, elle a peur et son copain a du "degout"
mon mari a mal géré l'annonce et il est rentré plusieurs fois très alcoolisé et baignant dans son vomi et les enfants l'ont vu plusieurs fois, il a fait une tentative de suicide en janvier 2018, ma fille ressemble trait pour trait à son père, je crois qu'elle vivrait très mal la nouvelle et se dira "je l'ai c'est sûr"
elle ne supportera jamais la nouvelle
et mon fils de 18 ans passe son temps dans sa chambre, n'a pas de petite amie et ne réussit pas bien ses études, il passe son bac cette année, il ne sort pas avec des amis, ou rarement, il ne fait rien de sa vie, je dois tout le temps le pousser , pour passer son permis etc...
comment puis je leur annoncer ça ???? je ne mise que sur les progrès et me dit que c'est imminent et que deux ou trois ans de mensonge de plus ça n'est pas grave
je recherche des livres mais ça ne parle que d'enfant en bas âge pas de jeunes adultes, ma mère me dit aussi de ne rien dire elle est d'accord avec nous sur la sensibilité de ma fille
je trouve que nous sommes très mal aidés, mon mari a appris la nouvelle et depuis plus rien, il est allé faire un test l'année dernière ça s'est mal passé avec le stress il a pas très bien géré et ça lui a mis une claque supplémentaire et donc ne veut plus aller au CHR, nous sommes complétement seuls face à cette maladie, il voit son père toutes les semaines et il met trois jours à s'en remettre, sa mère est un boulet ne parle que de la maladie à mon mari du coup on se force à la voir le moins possible tout en culpablisant de la voir qu'une fois par semaine
c'est terrible
merci en tous cas de m'avoir répondu, je vais réfléchir et en parler avec mon mari
bonne journée
Re: Etude sur l’information à la parentèle
Bonjour Jeromy,
Je ne juge pas non plus votre premier commentaire concernant le choix de garder sous silence la maladie mais personnellement, je suis une femme de 26 ans qui à vu sa famille partir en lambeau à cause de ça.
Ma maman, décédée depuis Juillet dernier était atteinte de la MH.
La MH s'est déclarée très tôt, trop tôt chez maman, elle vivait seule et ne voulait pas se soigner, donc ne prenait pas son traitement.
Je l'ai su environ vers 13-14 ans, et je trouvais que c'était déjà tard pour apprendre que sa maman est malade.
Et surtout après, survienne les questions, les doutes et le peu de réponse.
J'ai un demi-frère, qui à la même maman que moi.
Nous avons pris la nouvelle, tous les deux à deux degré différent : moi j'ai voulu savoir, lui non.
Je comprends combien il est difficile de parler à ses enfants mais je me mets aussi à la place de ma fille qui à 18 mois et je me dis que si je n'avais pas su, et pas fait les tests .... d'ici une dizaine d'année, j'aurai peut-être commencé à avoir des symptômes, puis un diagnostic aurait été posé et elle, elle aurait également l'épée de Damoclès que j'ai porté pendant trop d'année.
C'est pas un choix facile, mais pour ma part, je n'aurais pas accepté d'apprendre ça sur le tard et que toute ma vie puisse être remise en question juste avec un phrase, comme celle qu'on m'avait dite à l'époque "maman est malade et c'est génétique"
Je vous souhaite bon courage
Morgane
Je ne juge pas non plus votre premier commentaire concernant le choix de garder sous silence la maladie mais personnellement, je suis une femme de 26 ans qui à vu sa famille partir en lambeau à cause de ça.
Ma maman, décédée depuis Juillet dernier était atteinte de la MH.
La MH s'est déclarée très tôt, trop tôt chez maman, elle vivait seule et ne voulait pas se soigner, donc ne prenait pas son traitement.
Je l'ai su environ vers 13-14 ans, et je trouvais que c'était déjà tard pour apprendre que sa maman est malade.
Et surtout après, survienne les questions, les doutes et le peu de réponse.
J'ai un demi-frère, qui à la même maman que moi.
Nous avons pris la nouvelle, tous les deux à deux degré différent : moi j'ai voulu savoir, lui non.
Je comprends combien il est difficile de parler à ses enfants mais je me mets aussi à la place de ma fille qui à 18 mois et je me dis que si je n'avais pas su, et pas fait les tests .... d'ici une dizaine d'année, j'aurai peut-être commencé à avoir des symptômes, puis un diagnostic aurait été posé et elle, elle aurait également l'épée de Damoclès que j'ai porté pendant trop d'année.
C'est pas un choix facile, mais pour ma part, je n'aurais pas accepté d'apprendre ça sur le tard et que toute ma vie puisse être remise en question juste avec un phrase, comme celle qu'on m'avait dite à l'époque "maman est malade et c'est génétique"
Je vous souhaite bon courage
Morgane
Re: Etude sur l’information à la parentèle
Bonjour jeromy
Je vous parle en tant que porteur. Je suis désolé pour votre beau-père qu'il soit malade et que vous l'ayez appris à la volée de façon rapide dans un couloir par un stagiaire même s'il y a de très bons stagiaires, cela fait un peu rapide.
Votre mari est malheureusement porteur et c'est dommage qu'il n'ait pas pu être accompagné le jour des résultats. Il s'est retrouvé seul lâché dans la nature avec ses angoisses, livré à lui-même.
Votre mari a beaucoup de stress dans la situation. Le fait qu'il boive occasionnellement tant que ce n'est pas régulièrement ne me semble pas très grave, si cela peut l'aider provisoirement même si c'est une fuite et que pour vous et pour lui les états alcoolisés in fine sont désagréables , il lui faut tenir. Le mieux serait qu'il consulte un psychiatre et qu'il puisse exprimer ainsi toute la négativité qu'il ressent. Pour votre beau-père, la situation est difficile mais dans l'Epadh, il est pris en charge ce qui est un poids en moins. Même si la situation est difficile.Vous devez trouver le bon rythme pour l'aider et si vous l'aidez même un peu en le voyant tout simplement , en restant en lien avec lui, c'est déjà beaucoup. Faire ce que vous pouvez faire. Vous protéger des intrusions éventuelles d'appels inopinés.
C'est très important que votre mari puisse se donner du temps pour accepter en lui même les résultats du test donc il y a bientôt 2 ans. Comme vous le dites très bien entre 48 ans et 63 ans , il y a 15 ans. C'est long et si la médecine trouve une première parade pour simplement stabiliser les symptômes, alors cela pourrait tout changer. Votre mari pourrait en bénéficier s'il était malade un jour. Si j'avais été à votre place, ce que je ne suis pas, si j'avais voulu éviter de citer la MH, j'aurais dans un premier temps dit aux enfants/adultes que leur grand-père a une maladie neurologique sans citer de nom . Puis voir les questions éventuelles. Si ils demandent explicitement le nom, alors le leur dire. La maladie d’Alzheimer est différente de la MH et elle n'est justement pas ou très peu héréditaire. Je crois que si votre mari arrive à être mieux par une aide psy par exemple, vos enfants le sentiront naturellement et le seront également. Je suis d'accord avec Michelle qu'il faut parler de la situation. Mais à ce stade votre mari n'a pas de symptômes MH, donc il me semble que c'est un petit peu différent que dans le cas de la famille de Michelle. Je partage l'idée qu'il ne faut pas se mettre la tête dans le sable dans la communication sur la MH. Le fait est que votre mari a fait le test et que c'est pour lui une épreuve et un travail encore. Votre mari doit se protéger dans son travail peut-être avec le médecin du travail s'il y en a un ou avec le médecin traitant.
Un proverbe dit que le pire n'est jamais certain. Il faut que vous preniez votre temps à quatre et que vous puissiez profiter de la vie. Rester dans le désir de la vie, avec votre beau-père malade, votre mari porteur mais des associations huntingtonnes et la confiance dans des bons psys ou autres qui puissent vous aider normalement et que j'espère vous trouverez bientôt. Pour cela, passer par la parole aux enfants / adultes à votre rythme, aidés par des psy à quatre si besoin ou entre vous. Et en toile de fond la recherche qui avance.
"Quand j'atteindrai 110 ans, je poserai un point - un seul- sur une toile blanche, et ce point sera vivant" (Hokusai)
Bon courage à vous jeromy et à tous.
Je vous parle en tant que porteur. Je suis désolé pour votre beau-père qu'il soit malade et que vous l'ayez appris à la volée de façon rapide dans un couloir par un stagiaire même s'il y a de très bons stagiaires, cela fait un peu rapide.
Votre mari est malheureusement porteur et c'est dommage qu'il n'ait pas pu être accompagné le jour des résultats. Il s'est retrouvé seul lâché dans la nature avec ses angoisses, livré à lui-même.
Votre mari a beaucoup de stress dans la situation. Le fait qu'il boive occasionnellement tant que ce n'est pas régulièrement ne me semble pas très grave, si cela peut l'aider provisoirement même si c'est une fuite et que pour vous et pour lui les états alcoolisés in fine sont désagréables , il lui faut tenir. Le mieux serait qu'il consulte un psychiatre et qu'il puisse exprimer ainsi toute la négativité qu'il ressent. Pour votre beau-père, la situation est difficile mais dans l'Epadh, il est pris en charge ce qui est un poids en moins. Même si la situation est difficile.Vous devez trouver le bon rythme pour l'aider et si vous l'aidez même un peu en le voyant tout simplement , en restant en lien avec lui, c'est déjà beaucoup. Faire ce que vous pouvez faire. Vous protéger des intrusions éventuelles d'appels inopinés.
C'est très important que votre mari puisse se donner du temps pour accepter en lui même les résultats du test donc il y a bientôt 2 ans. Comme vous le dites très bien entre 48 ans et 63 ans , il y a 15 ans. C'est long et si la médecine trouve une première parade pour simplement stabiliser les symptômes, alors cela pourrait tout changer. Votre mari pourrait en bénéficier s'il était malade un jour. Si j'avais été à votre place, ce que je ne suis pas, si j'avais voulu éviter de citer la MH, j'aurais dans un premier temps dit aux enfants/adultes que leur grand-père a une maladie neurologique sans citer de nom . Puis voir les questions éventuelles. Si ils demandent explicitement le nom, alors le leur dire. La maladie d’Alzheimer est différente de la MH et elle n'est justement pas ou très peu héréditaire. Je crois que si votre mari arrive à être mieux par une aide psy par exemple, vos enfants le sentiront naturellement et le seront également. Je suis d'accord avec Michelle qu'il faut parler de la situation. Mais à ce stade votre mari n'a pas de symptômes MH, donc il me semble que c'est un petit peu différent que dans le cas de la famille de Michelle. Je partage l'idée qu'il ne faut pas se mettre la tête dans le sable dans la communication sur la MH. Le fait est que votre mari a fait le test et que c'est pour lui une épreuve et un travail encore. Votre mari doit se protéger dans son travail peut-être avec le médecin du travail s'il y en a un ou avec le médecin traitant.
Un proverbe dit que le pire n'est jamais certain. Il faut que vous preniez votre temps à quatre et que vous puissiez profiter de la vie. Rester dans le désir de la vie, avec votre beau-père malade, votre mari porteur mais des associations huntingtonnes et la confiance dans des bons psys ou autres qui puissent vous aider normalement et que j'espère vous trouverez bientôt. Pour cela, passer par la parole aux enfants / adultes à votre rythme, aidés par des psy à quatre si besoin ou entre vous. Et en toile de fond la recherche qui avance.
"Quand j'atteindrai 110 ans, je poserai un point - un seul- sur une toile blanche, et ce point sera vivant" (Hokusai)
Bon courage à vous jeromy et à tous.
Re: Etude sur l’information à la parentèle
Bonjour Jeromy,
Ainsi que Piano l'a mentionné dans son message, il existe des associations MH auprès desquelles vous pouvez vous rapprocher mais surtout, je pense que la consultation d'un psychiatre ou psychologue vous permettrait de vous éclairer quant à la position à adopter avec vos enfants et votre époux.
Par la suite, en parler avec votre époux, et que vous consultiez, je pense, ensemble un professionnel avant d'envisager une discussion avec vos enfants, laquelle doit être préparée.
Vous indiquez dans votre messages qu'ils ont été témoins de colères de leur grand-père, de l'état alcoolisé de votre époux et ils doivent sûrement se poser des questions, et sentir qu'il existe un mal-être dans la famille.
Il ne faut pas croire que les enfants ne voient rien, ne se doutent rien, bien au contraire ...
Ainsi que Piano l'a mentionné dans son message, il existe des associations MH auprès desquelles vous pouvez vous rapprocher mais surtout, je pense que la consultation d'un psychiatre ou psychologue vous permettrait de vous éclairer quant à la position à adopter avec vos enfants et votre époux.
Par la suite, en parler avec votre époux, et que vous consultiez, je pense, ensemble un professionnel avant d'envisager une discussion avec vos enfants, laquelle doit être préparée.
Vous indiquez dans votre messages qu'ils ont été témoins de colères de leur grand-père, de l'état alcoolisé de votre époux et ils doivent sûrement se poser des questions, et sentir qu'il existe un mal-être dans la famille.
Il ne faut pas croire que les enfants ne voient rien, ne se doutent rien, bien au contraire ...
Re: Etude sur l’information à la parentèle
bonjour à tous,
je vous remercie sincèrement pour vos retours, Michelle votre dernière phrase à fait mouche et je suis consciente qu'il faut qu'on leur parle...
nous en avons parlé avec mon mari et il veut leur dire pour qu'ils le comprennent mieux
nous allons le faire début juillet après que mon fils ait obtenu son bac et qu'il ait trouvé sa fac et j'espère passé son permis à nouveau ( il l'a raté la semaine dernière)
on est une famille très soudée et je suis sure que cela va bien se passer et je pourrais enfin conseiller à tout le monde d'aller consulter
Piano, au niveau du boulot c'est aussi très compliqué et je pense que c'est ça qui détruit le plus mon mari, nous travaillons dans la societé de mon père qui a de grosses difficultés, on est proche du dépot de bilan, mon mari est conducteur de travaux dans le batiment et passe ses journées à se faire "engueuler par les clients" et les architectes pour aller toujours plus vite et il doit gérer la nonchalence des ouvriers et les fournisseurs qui font leur boulot à moitié, il est à bout mais loyal envers mon père et donc ne prend pas de congés maladie ou autre,
je suis encore tiraillée entre les deux, c'est très difficile, en plus on gagne bien notre vie et j'ai très peur du licenciement économique, je vois bien que mon mari ne veut plus travailler comme ça, il me dit qu'il doit se reposer et c'est normal, il me dit qu'on vendra la maison pour aller acheter plus petit etc.. mais mon père s'accroche et à chaque fois je dis à mon mari tiens le coup ily en a encore que pour quelques mois mais on est toujours là , j'ai promis à mon mari qu'au plus tard en septembre, il donnera sa demission et on verra bien!!!
là aussi je me pose beaucoup de questions : si mes enfants sont au courant quand ils voudront acheter une maison, et qu'ils devront remplir le questionnaire d'assurance est ce qu'ils vont devoir le mentionner ?? pourront ils quand même avoir des projets ??
est ce que vos enfants sont passés par là?
je vous remercie encore de votre soutien et désolée de déballer tous mes soucis comme ça mais ça fait du bien.
je vous remercie sincèrement pour vos retours, Michelle votre dernière phrase à fait mouche et je suis consciente qu'il faut qu'on leur parle...
nous en avons parlé avec mon mari et il veut leur dire pour qu'ils le comprennent mieux
nous allons le faire début juillet après que mon fils ait obtenu son bac et qu'il ait trouvé sa fac et j'espère passé son permis à nouveau ( il l'a raté la semaine dernière)
on est une famille très soudée et je suis sure que cela va bien se passer et je pourrais enfin conseiller à tout le monde d'aller consulter
Piano, au niveau du boulot c'est aussi très compliqué et je pense que c'est ça qui détruit le plus mon mari, nous travaillons dans la societé de mon père qui a de grosses difficultés, on est proche du dépot de bilan, mon mari est conducteur de travaux dans le batiment et passe ses journées à se faire "engueuler par les clients" et les architectes pour aller toujours plus vite et il doit gérer la nonchalence des ouvriers et les fournisseurs qui font leur boulot à moitié, il est à bout mais loyal envers mon père et donc ne prend pas de congés maladie ou autre,
je suis encore tiraillée entre les deux, c'est très difficile, en plus on gagne bien notre vie et j'ai très peur du licenciement économique, je vois bien que mon mari ne veut plus travailler comme ça, il me dit qu'il doit se reposer et c'est normal, il me dit qu'on vendra la maison pour aller acheter plus petit etc.. mais mon père s'accroche et à chaque fois je dis à mon mari tiens le coup ily en a encore que pour quelques mois mais on est toujours là , j'ai promis à mon mari qu'au plus tard en septembre, il donnera sa demission et on verra bien!!!
là aussi je me pose beaucoup de questions : si mes enfants sont au courant quand ils voudront acheter une maison, et qu'ils devront remplir le questionnaire d'assurance est ce qu'ils vont devoir le mentionner ?? pourront ils quand même avoir des projets ??
est ce que vos enfants sont passés par là?
je vous remercie encore de votre soutien et désolée de déballer tous mes soucis comme ça mais ça fait du bien.
Re: Etude sur l’information à la parentèle
Bonsoir Jeromy,
Vous avez franchi une première étape, celle d'en parler avec votre époux et de prendre une décision à deux.
Lorsque vous aurez une discussion avec vos enfants, ne pas omettre de leurs dire que des chercheurs du monde entier travaillent sur cette maladie et qu'un essai de thérapie génique est actuellement en cours, ce qui donne beaucoup d'espoir.
Leurs dire qu'il existe un test et que la décision de l'effectuer leur appartient (mes enfants connaissent l'existence du test et je ne leur ai jamais conseillé de le passer ou de ne pas le passer, c'est à eux de prendre la décision, je n'ai fait que donner des informations).
Vous pouvez effectivement leurs conseiller de consulter un professionnel s'ils en ressentent le besoin mais cela ne doit pas être un conseil "insistant".
Lors de la discussion, laissez leur le temps de poser des questions (cela vous guidera d'autant plus) et après la discussion, ne pas revenir sur le sujet mais attendre qu'eux reviennent en discuter.
Quant aux questions que vous vous posez : chaque chose en son temps et vos enfants n'ont aucune obligation de mentionner la MH à qui ce soit, si ce n'est à leur médecin traitant si nécessaire (j'avais conseillé à mes enfants de ne nullement en parler lors de leurs visites médicales dans le cadre de leurs études et autres).
Oui, ils pourront avoir des projets ; vous pouvez leur dire que l'on peut décéder à tout moment (même en traversant la rue ou autre ... - je sais, c'est une phrase un peu bateau).
Et puis la science, la technologie progresse ...
Un jour, un de mes fils, alors qu'il avait 14 ans, m'a dit lorsque nous avons parlé ensemble du taux d'hérédité "regarde Maman, comme les téléphones portables ont évolué, et bien pour la science, ça sera pareil".
Si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas à les poser, le forum est là pour cela.
Vous avez franchi une première étape, celle d'en parler avec votre époux et de prendre une décision à deux.
Lorsque vous aurez une discussion avec vos enfants, ne pas omettre de leurs dire que des chercheurs du monde entier travaillent sur cette maladie et qu'un essai de thérapie génique est actuellement en cours, ce qui donne beaucoup d'espoir.
Leurs dire qu'il existe un test et que la décision de l'effectuer leur appartient (mes enfants connaissent l'existence du test et je ne leur ai jamais conseillé de le passer ou de ne pas le passer, c'est à eux de prendre la décision, je n'ai fait que donner des informations).
Vous pouvez effectivement leurs conseiller de consulter un professionnel s'ils en ressentent le besoin mais cela ne doit pas être un conseil "insistant".
Lors de la discussion, laissez leur le temps de poser des questions (cela vous guidera d'autant plus) et après la discussion, ne pas revenir sur le sujet mais attendre qu'eux reviennent en discuter.
Quant aux questions que vous vous posez : chaque chose en son temps et vos enfants n'ont aucune obligation de mentionner la MH à qui ce soit, si ce n'est à leur médecin traitant si nécessaire (j'avais conseillé à mes enfants de ne nullement en parler lors de leurs visites médicales dans le cadre de leurs études et autres).
Oui, ils pourront avoir des projets ; vous pouvez leur dire que l'on peut décéder à tout moment (même en traversant la rue ou autre ... - je sais, c'est une phrase un peu bateau).
Et puis la science, la technologie progresse ...
Un jour, un de mes fils, alors qu'il avait 14 ans, m'a dit lorsque nous avons parlé ensemble du taux d'hérédité "regarde Maman, comme les téléphones portables ont évolué, et bien pour la science, ça sera pareil".
Si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas à les poser, le forum est là pour cela.
Re: Etude sur l’information à la parentèle
Bonjour jeromy
Merci de votre message. C’est très important, de mon point de vue, que votre mari à 48 ans puisse se reposer et avoir des moments de tranquillité. Ne pas être « emporté » par le stress. Entre 48 ans et 63 ans, c’est un exemple, il y a du temps avons-nous dit.
En même temps, l’argent est très important. On dit que c’est le nerf de la guerre. Si j’étais à votre place et si vous ne l’avez pas déjà fait, je souscrirais un contrat de prévoyance qui assure le maintien des revenus en cas de baisse de revenus. Voir dans votre secteur ce qui existe de bien et qui est proposé par les mutuelles. Ne strictement rien dire sur la MH qui est totalement anonyme. C’est une protection.
Il faut voir comment faire la transition avec les contraintes de la société votre père. C’est fatiguant pour votre mari mais se retrouver face au vide à court terme, indépendamment des questions d’argent, n’est pas forcément idéal. Il faut faire les choses tranquillement, à votre rythme et comme vous les sentez avec votre mari. Trop de stress n’est pas bon, aucun stress n’est pas bon non plus dit-on. Et avancer avec la MH avec votre famille entière.
A votre disposition si vous avez des questions, surtout comme dit Michelle n’hésitez pas.
Merci de votre message. C’est très important, de mon point de vue, que votre mari à 48 ans puisse se reposer et avoir des moments de tranquillité. Ne pas être « emporté » par le stress. Entre 48 ans et 63 ans, c’est un exemple, il y a du temps avons-nous dit.
En même temps, l’argent est très important. On dit que c’est le nerf de la guerre. Si j’étais à votre place et si vous ne l’avez pas déjà fait, je souscrirais un contrat de prévoyance qui assure le maintien des revenus en cas de baisse de revenus. Voir dans votre secteur ce qui existe de bien et qui est proposé par les mutuelles. Ne strictement rien dire sur la MH qui est totalement anonyme. C’est une protection.
Il faut voir comment faire la transition avec les contraintes de la société votre père. C’est fatiguant pour votre mari mais se retrouver face au vide à court terme, indépendamment des questions d’argent, n’est pas forcément idéal. Il faut faire les choses tranquillement, à votre rythme et comme vous les sentez avec votre mari. Trop de stress n’est pas bon, aucun stress n’est pas bon non plus dit-on. Et avancer avec la MH avec votre famille entière.
A votre disposition si vous avez des questions, surtout comme dit Michelle n’hésitez pas.
Re: Etude sur l’information à la parentèle
Bonjour Jéromy,
Je suis heureuse de ce cap que vous avez franchi avec l'acceptation de parler à vos enfants.
Si vous êtes une famille soudée comme vous le mentionnez, je ne m'inquiète pas de leurs réactions.
Ce sera difficile à accueillir mais avec de la bienveillance, ils accepteront ...
Pour ce qui est de l'achat de maison, je vais vous répondre car j'ai été confronté au cas.
Lorsque j'ai fait mes tests à la Timone à Marseille, la généticienne qui m'a donné mes résultats m'a bien dit que je n'avais pas à révéler cette information. C'est strictement personnel et une organisme de crédit ou une banque n'a pas accès à cette information.
Lors de l'achat de ma maison, je ne l'ai donc pas communiqué.
Sachez par contre, que je ne suis pas porteuse du gêne, je ne sais pas si cela est également pour les porteurs.
Morgane
Je suis heureuse de ce cap que vous avez franchi avec l'acceptation de parler à vos enfants.
Si vous êtes une famille soudée comme vous le mentionnez, je ne m'inquiète pas de leurs réactions.
Ce sera difficile à accueillir mais avec de la bienveillance, ils accepteront ...
Pour ce qui est de l'achat de maison, je vais vous répondre car j'ai été confronté au cas.
Lorsque j'ai fait mes tests à la Timone à Marseille, la généticienne qui m'a donné mes résultats m'a bien dit que je n'avais pas à révéler cette information. C'est strictement personnel et une organisme de crédit ou une banque n'a pas accès à cette information.
Lors de l'achat de ma maison, je ne l'ai donc pas communiqué.
Sachez par contre, que je ne suis pas porteuse du gêne, je ne sais pas si cela est également pour les porteurs.
Morgane
