Bonjour,
Mon mari a la maladie, mais refuse de se faire diagnostiquer et traiter. Nous avions réussi plus ou moins à trouver un équilibre de vie. La semaine, il pouvait être seul et au calme la journée pendant que j'étais au travail et les enfants à l'école.
Maintenant que nous sommes tous à la maison, c'est difficile. Il est en colère contre les mesures de confinement qu'il juge complétement exagérées et stressé par notre présence continuelle, il s'énerve contre le fait de devoir faire l'école à la maison...nous craignons donc les crises de rage et de colère (je me suis fais empoigner et traiter de nazi et de collabo parce que je pensais raisonnable de respecter les consignes du gouvernement). J'ai pu exiger de lui qu'il prenne RDV chez le médecin (qu'il n'a pas vu depuis 2 ans) et nous y allons demain vendredi. Sans appui extérieur, nous ne tiendrons pas longtemps tous confinés.
Comment cela se passe-t-il chez vous?
Bon courage à tous et toutes
Clémence
Re: Coronavirus - quel impact pour les malades?
Situation difficile si votre médecin connait bien la maladie il peut être de bon conseil sinon...
J'ai du demander l'internement de mon fils suite à une crise .En cas de crise violente Il faut appeler la police et signaler que la personne est malade ils feront venir une ambulance.J'ai noté que durant les quelques jours passés en hôpital psychiatrique ils lui ont donné un médicament qui l’avait bien rendu calme.C'est peut être ce que votre médecin pourrait faire une approche chimique
Bon courage
J'ai du demander l'internement de mon fils suite à une crise .En cas de crise violente Il faut appeler la police et signaler que la personne est malade ils feront venir une ambulance.J'ai noté que durant les quelques jours passés en hôpital psychiatrique ils lui ont donné un médicament qui l’avait bien rendu calme.C'est peut être ce que votre médecin pourrait faire une approche chimique
Bon courage
Re: Coronavirus - quel impact pour les malades?
Bonjour,
Tout d'abord, je suis désolée pour votre mari.
Cependant, il est important que ce dernier respecte les mesures de confinement étant donné la gravité de la situation.
Je sais à quel point cela peut être compliqué. Ma mère est atteinte également et est proche du dernier stade.
De ce que vous racontez dans votre message, je me rend compte qu'il a un peu le même comportement.
La maladie fait que toutes les petites choses que nous trouvons un peu énervantes sont amplifiées pour votre mari. De par mon expérience, il vaut mieux "ignorer" ses propos, histoire de ne pas rendre la situation plus difficile.
Également ne pas être près de lui durant ces moments de colère et d'agressivité, ni vous, ni vos enfants, car dans ces moments-là, il ne se rends compte de rien ni de personne.
Je ne compte même plus le nombre d'insultes et de coups de la part de ma part de ma mère durant ces moments.
Étant donné le stade avancé de ma mère, elle est hospitalisée en MAS, donc je n'ai plus vraiment la même situation que vous aujourd'hui.
Vous avez bien fait de le "forcer" à aller voir votre médecin, même si ça l'énerve. Je pense qu'il vous dira qu'il ne peut rien faire, mais cela dépend de l'avancée de la maladie.
S'il devient impossible ou trop dangereux qu'il reste habiter avec sa famille, le médecin sera dans la possibilité de faire placer votre famille dans un hôpital de jour, pour vous soulager et éviter d'autres désagréments. Il faut également qu'il se fasse diagnostiquer pour vous permettre de remplir un dossier MDPH à son nom pour tout ce qui est finance.
Concernant vos enfants, il faut également que vous leur fassiez comprendre que tout cela n'est pas de leur faute. J'ai été plongée dans le bain d'un jour à l'autre et ça ne m'a pas réussi.
J'espère vous avoir aidée.
Cordialement.
Estelle
Tout d'abord, je suis désolée pour votre mari.
Cependant, il est important que ce dernier respecte les mesures de confinement étant donné la gravité de la situation.
Je sais à quel point cela peut être compliqué. Ma mère est atteinte également et est proche du dernier stade.
De ce que vous racontez dans votre message, je me rend compte qu'il a un peu le même comportement.
La maladie fait que toutes les petites choses que nous trouvons un peu énervantes sont amplifiées pour votre mari. De par mon expérience, il vaut mieux "ignorer" ses propos, histoire de ne pas rendre la situation plus difficile.
Également ne pas être près de lui durant ces moments de colère et d'agressivité, ni vous, ni vos enfants, car dans ces moments-là, il ne se rends compte de rien ni de personne.
Je ne compte même plus le nombre d'insultes et de coups de la part de ma part de ma mère durant ces moments.
Étant donné le stade avancé de ma mère, elle est hospitalisée en MAS, donc je n'ai plus vraiment la même situation que vous aujourd'hui.
Vous avez bien fait de le "forcer" à aller voir votre médecin, même si ça l'énerve. Je pense qu'il vous dira qu'il ne peut rien faire, mais cela dépend de l'avancée de la maladie.
S'il devient impossible ou trop dangereux qu'il reste habiter avec sa famille, le médecin sera dans la possibilité de faire placer votre famille dans un hôpital de jour, pour vous soulager et éviter d'autres désagréments. Il faut également qu'il se fasse diagnostiquer pour vous permettre de remplir un dossier MDPH à son nom pour tout ce qui est finance.
Concernant vos enfants, il faut également que vous leur fassiez comprendre que tout cela n'est pas de leur faute. J'ai été plongée dans le bain d'un jour à l'autre et ça ne m'a pas réussi.
J'espère vous avoir aidée.
Cordialement.
Estelle
Re: Coronavirus - quel impact pour les malades?
Bonjour Clémence.
Tout d’abord, je suis désolé pour Julien que vous ayez dû faire interner votre fils, suite à une crise aigüe, mais j’espère que là où il est, il est en sécurité. Les médicaments l’ont calmé, tant mieux. Et Estelle, je suis désolé pour votre mère qu’elle soit malade en phase avancée. J’espère qu’elle est protégée dans l’Ephad qui où il y a beaucoup de soucis.
Effectivement le confinement est nécessaire dans la catastrophe liée au Covid que nous vivons, et nous oblige à nous retrouver ensemble. Néanmoins, la vie n’en continue pas moins, au ralenti, certes, mais avec ses moments plus ou moins heureux. Votre mari est malade mais il ne le reconnait pas, du moins pas de façon explicite. Son comportement, alors que vous le protégez simplement, est qu’il vous traite de nazi et de collabo et vous empoigne. Il est dans l’excès. La réalité, c’est qu’il est malade et qu’il n’est pas vraiment, de mon point de vue, responsable de ses symptômes. Je ne veux pas l’excuser, mais Comme le dit Estelle, c’est important que les enfants le sachent. Leur père n’est pas méchant, il est malade. C’est différent. C’est peut-être sa façon inversée d’aimer en tant que lien. Votre mari a le droit d’être malade, même si parfois ce n’est pas agréable. Le déni ne rend pas les choses faciles mais peut-être en sortira-t-il un jour prochain. Et vous êtes en première ligne.
Dans la dérogation de déplacement il y a une case Santé avec déplacement autorisé en cas d’affection longue durée. La réalité est que votre mari serait dans cette situation.
Faire quelques exercices physiques à côté de chez vous est autorisé également. Je ne sais pas ce qu’aura dit le médecin que vous avez vu ensemble, mais c’est important pour vous et les enfants de pouvoir souffler tous les jours. De l’intégrer comme un tiers, un espace possible, tout en faisant très attention au virus.
Si vraiment la situation n'était pas possible une idée serait que vous preniez quelques distances aidés par des amis avec vos enfants. Mais il se retrouverait seul quelques temps et cela pourrait être un souci.
Vous parlez d’un équilibre de vie en temps normal. Cela me fait penser au centre de gravité de la famille. Votre mari a son histoire et il est père également et donc vous êtes une famille qui a un équilibre. Il « faudrait » en terme de centre de gravité faire un petit mouvement pour le retrouver en famille avec et malgré le confinement. Faire une petite chose quotidienne, simple, pour retrouver l’équilibre même si ils y a parfois des déséquilibres. Essayer de passer d’un cercle vicieux à un cercle vertueux même si les choses se croisent. Mais c’est aussi son rôle de père et de membre entier de la famille d’être avec vous et d’avoir des moments tranquilles. Si lui est bien, vous êtes bien. Et les enfants sont bien. Et si vous êtes bien et les enfants aussi, lui est bien. Etc.
Jusqu’à ce nous sortions de ce confinement et de cette catastrophe quand les choses redeviendront, espérons- le, de nouveau normales. Et puis la médecine avance, qui sait, s’il ne pourra pas bientôt bénéficier d’un traitement s’il arrivait. Voilà ce sont quelques idées. Il peut y en avoir d’autres.
A suivre, bon courage à vous et à tous.
Tout d’abord, je suis désolé pour Julien que vous ayez dû faire interner votre fils, suite à une crise aigüe, mais j’espère que là où il est, il est en sécurité. Les médicaments l’ont calmé, tant mieux. Et Estelle, je suis désolé pour votre mère qu’elle soit malade en phase avancée. J’espère qu’elle est protégée dans l’Ephad qui où il y a beaucoup de soucis.
Effectivement le confinement est nécessaire dans la catastrophe liée au Covid que nous vivons, et nous oblige à nous retrouver ensemble. Néanmoins, la vie n’en continue pas moins, au ralenti, certes, mais avec ses moments plus ou moins heureux. Votre mari est malade mais il ne le reconnait pas, du moins pas de façon explicite. Son comportement, alors que vous le protégez simplement, est qu’il vous traite de nazi et de collabo et vous empoigne. Il est dans l’excès. La réalité, c’est qu’il est malade et qu’il n’est pas vraiment, de mon point de vue, responsable de ses symptômes. Je ne veux pas l’excuser, mais Comme le dit Estelle, c’est important que les enfants le sachent. Leur père n’est pas méchant, il est malade. C’est différent. C’est peut-être sa façon inversée d’aimer en tant que lien. Votre mari a le droit d’être malade, même si parfois ce n’est pas agréable. Le déni ne rend pas les choses faciles mais peut-être en sortira-t-il un jour prochain. Et vous êtes en première ligne.
Dans la dérogation de déplacement il y a une case Santé avec déplacement autorisé en cas d’affection longue durée. La réalité est que votre mari serait dans cette situation.
Faire quelques exercices physiques à côté de chez vous est autorisé également. Je ne sais pas ce qu’aura dit le médecin que vous avez vu ensemble, mais c’est important pour vous et les enfants de pouvoir souffler tous les jours. De l’intégrer comme un tiers, un espace possible, tout en faisant très attention au virus.
Si vraiment la situation n'était pas possible une idée serait que vous preniez quelques distances aidés par des amis avec vos enfants. Mais il se retrouverait seul quelques temps et cela pourrait être un souci.
Vous parlez d’un équilibre de vie en temps normal. Cela me fait penser au centre de gravité de la famille. Votre mari a son histoire et il est père également et donc vous êtes une famille qui a un équilibre. Il « faudrait » en terme de centre de gravité faire un petit mouvement pour le retrouver en famille avec et malgré le confinement. Faire une petite chose quotidienne, simple, pour retrouver l’équilibre même si ils y a parfois des déséquilibres. Essayer de passer d’un cercle vicieux à un cercle vertueux même si les choses se croisent. Mais c’est aussi son rôle de père et de membre entier de la famille d’être avec vous et d’avoir des moments tranquilles. Si lui est bien, vous êtes bien. Et les enfants sont bien. Et si vous êtes bien et les enfants aussi, lui est bien. Etc.
Jusqu’à ce nous sortions de ce confinement et de cette catastrophe quand les choses redeviendront, espérons- le, de nouveau normales. Et puis la médecine avance, qui sait, s’il ne pourra pas bientôt bénéficier d’un traitement s’il arrivait. Voilà ce sont quelques idées. Il peut y en avoir d’autres.
A suivre, bon courage à vous et à tous.
Re: Coronavirus - quel impact pour les malades?
bonjour à tous,
Mon mari a explosé hier soir.
Pareil que le mari de Clémence il ne supporte pas le confinement. Il a cassé la télé (2ème en 4 mois).
Comme il a souvent des accès de violence, dans un ras le bol, j'ai appelé la gendarmerie qui n’ont rien fait car ce n'est pas de leur ressort. ils m'ont fait appelé le samu mais non rien fait non plus. ils nous ont simplement demander d'appeler notre médecin traitant le lendemain. Sauf que mon mari ne me parle plus...
J'ai besoin d'aide mais je ne sais plus vers qui me tourner !!
Cordialement
Agnès
Mon mari a explosé hier soir.
Pareil que le mari de Clémence il ne supporte pas le confinement. Il a cassé la télé (2ème en 4 mois).
Comme il a souvent des accès de violence, dans un ras le bol, j'ai appelé la gendarmerie qui n’ont rien fait car ce n'est pas de leur ressort. ils m'ont fait appelé le samu mais non rien fait non plus. ils nous ont simplement demander d'appeler notre médecin traitant le lendemain. Sauf que mon mari ne me parle plus...
J'ai besoin d'aide mais je ne sais plus vers qui me tourner !!
Cordialement
Agnès
Re: Coronavirus - quel impact pour les malades?
Bonjour La procédure est pourtant claire il faut appeler la police qui ensuite appel le Samu.
Courage madame votre médecin traitant pourrait entre temps prescrire des médicaments pour le calmer et aussi peut être se rapprocher lui aussi de la police .Avez vous une assistante sociale pour vous aider ? Il y en a dans les hôpitaux notamment près des services neurologiques ou psychiatriques.
Courage madame votre médecin traitant pourrait entre temps prescrire des médicaments pour le calmer et aussi peut être se rapprocher lui aussi de la police .Avez vous une assistante sociale pour vous aider ? Il y en a dans les hôpitaux notamment près des services neurologiques ou psychiatriques.
Re: Coronavirus - quel impact pour les malades?
Bonjour,
Même si votre mari ne parle plus, il faut que vous appeliez votre médecin traitant en lui disant que ce n'est plus possible de le garder près de vous pour le moment.
Normalement, ce dernier contactera les hôpitaux de jours près de chez vous pour qu'ils l'accueille pendant quelques jours, semaines ou mois.
Cordialement
Même si votre mari ne parle plus, il faut que vous appeliez votre médecin traitant en lui disant que ce n'est plus possible de le garder près de vous pour le moment.
Normalement, ce dernier contactera les hôpitaux de jours près de chez vous pour qu'ils l'accueille pendant quelques jours, semaines ou mois.
Cordialement
Re: Coronavirus - quel impact pour les malades?
Si vous voulez vous pouvez demander à Michelle mon adresse mail
Re: Coronavirus - quel impact pour les malades?
Bonsoir Agnès
Je suis désolé que votre mari ait eu cette crise en cassant la télévision pour la deuxième fois en 4 mois. Cela fait beaucoup. Je ne suis pas médecin, simplement porteur mais je crois qu'un psychiatre dirait qu'il a eu une crise clastique. L'idée d'appeler le médecin traitant me semble bonne car il vous connait. Si votre mari ne veut plus vous parler pour le moment, ce n'est pas grave, vous avancez toute seule pour trouver une stratégie sur comment faire de façon urgente. Je ne sais pas s'il est suivi par un(e) neurologue, mais en cas de crise aiguë comme c'est le cas et que vous le subissez en première ligne, comme Clémence, vous pourriez l'appeler. Vous pourriez aussi appeler le Centre Médico Psychologique à côté de chez vous pour exposer à un(e) psy la situation et comment faire, ils pourraient vous écouter. Votre mari comme nous tous subit le confinement, même si il y a 4 mois il n'y avait pas encore le confinement mais déjà un bris de télévision. Le confinement accentue une violence en lui que vous subissez en premier. Mais il est vulnérable.
Courage à vous et à tous, je suis sur qu'il y a des solutions.
Je suis désolé que votre mari ait eu cette crise en cassant la télévision pour la deuxième fois en 4 mois. Cela fait beaucoup. Je ne suis pas médecin, simplement porteur mais je crois qu'un psychiatre dirait qu'il a eu une crise clastique. L'idée d'appeler le médecin traitant me semble bonne car il vous connait. Si votre mari ne veut plus vous parler pour le moment, ce n'est pas grave, vous avancez toute seule pour trouver une stratégie sur comment faire de façon urgente. Je ne sais pas s'il est suivi par un(e) neurologue, mais en cas de crise aiguë comme c'est le cas et que vous le subissez en première ligne, comme Clémence, vous pourriez l'appeler. Vous pourriez aussi appeler le Centre Médico Psychologique à côté de chez vous pour exposer à un(e) psy la situation et comment faire, ils pourraient vous écouter. Votre mari comme nous tous subit le confinement, même si il y a 4 mois il n'y avait pas encore le confinement mais déjà un bris de télévision. Le confinement accentue une violence en lui que vous subissez en premier. Mais il est vulnérable.
Courage à vous et à tous, je suis sur qu'il y a des solutions.
Re: Coronavirus - quel impact pour les malades?
Bonjour,
Je vous remercie de tous les messages; je me sens moins seule.
Depuis sa crise nous sommes allés deux fois chez notre médecin de famille (mon mari est extrêmement réticent à consulter un neurologue et ne souhaite pas se faire dépister).
Nous avons donc réussi avec le médecin à remettre en place des consultations régulières. Mon mari se plaint du dos et le médecin lui a prescrit ce matin des séances chez une ostéopathe (chez nous en Suisse les ostéopathes pourront redémarrer ce lundi prochain, ouf!). Il a aussi prescrit un médicament relaxant les contractures (baclofène), qui a bien calmé mon mari. Si ces traitements ne marchent pas, le médecin lui conseillera une visite chez un neurologue....je ne sais pas si cela suffira à vaincre sa très grande réticence.
J'espère que ce processus de soin et de prise en charge va se poursuivre et s'étendre (il faut que mon mari reprenne également son suivi pour son hépatite B, car il est également porteur de cette maladie, qui n'est pas guérissable non plus). Même si il s'agit pour le moment de prendre en charge uniquement certains symptômes, cela me rassure, me tranquillise et me donne l'impression d'être moins seule face à cette maladie.
Je vois régulièrement une psychiatre que j'ai pu contacter par téléphone au moment de la crise; cela m'a été très utile.
Je peux vraiment conseiller aux proches de se créer un réseau de ressources vers lesquelles on peut de tourner quand "ça pête". Ma prochaine étape sera de trouver dans ma région un établissement à même d'accueillir mon mari quand il ne pourra plus rester à la maison avec nous ou pour des séjours de repos.
Bon courage à toutes et tous en cette période difficile à vivre pour les personnes fragiles
@Agnès: mon mari a aussi cassé une télévision, mais par maladresse. Ensuite il a bien sûr prétendu que c'était de notre faute car il y a trop de câbles!
Je vous remercie de tous les messages; je me sens moins seule.
Depuis sa crise nous sommes allés deux fois chez notre médecin de famille (mon mari est extrêmement réticent à consulter un neurologue et ne souhaite pas se faire dépister).
Nous avons donc réussi avec le médecin à remettre en place des consultations régulières. Mon mari se plaint du dos et le médecin lui a prescrit ce matin des séances chez une ostéopathe (chez nous en Suisse les ostéopathes pourront redémarrer ce lundi prochain, ouf!). Il a aussi prescrit un médicament relaxant les contractures (baclofène), qui a bien calmé mon mari. Si ces traitements ne marchent pas, le médecin lui conseillera une visite chez un neurologue....je ne sais pas si cela suffira à vaincre sa très grande réticence.
J'espère que ce processus de soin et de prise en charge va se poursuivre et s'étendre (il faut que mon mari reprenne également son suivi pour son hépatite B, car il est également porteur de cette maladie, qui n'est pas guérissable non plus). Même si il s'agit pour le moment de prendre en charge uniquement certains symptômes, cela me rassure, me tranquillise et me donne l'impression d'être moins seule face à cette maladie.
Je vois régulièrement une psychiatre que j'ai pu contacter par téléphone au moment de la crise; cela m'a été très utile.
Je peux vraiment conseiller aux proches de se créer un réseau de ressources vers lesquelles on peut de tourner quand "ça pête". Ma prochaine étape sera de trouver dans ma région un établissement à même d'accueillir mon mari quand il ne pourra plus rester à la maison avec nous ou pour des séjours de repos.
Bon courage à toutes et tous en cette période difficile à vivre pour les personnes fragiles
@Agnès: mon mari a aussi cassé une télévision, mais par maladresse. Ensuite il a bien sûr prétendu que c'était de notre faute car il y a trop de câbles!
Re: Coronavirus - quel impact pour les malades?
Bonjour,
Encore un message pour Agnès.
Quand mon mari a fait sa crise, je suis partie deux jours avec les enfants (j'ai la chance qu'une amie ait pu me mettre un appartement à disposition).
Durant ces deux jours, j'ai appelé notre médecin et nous avons mis une stratégie en place. Je ne retournai à la maison qu'à la condition que mon mari aille le consulter.
Je suis revenue deux jours plus tard et après quelques minutes de discussions (ambiance tendue mais pas explosive), j'ai pris le téléphone et appelé le médecin. Je lui ai passé le téléphone pour qu'il puisse prendre RDV. Et deux jours après nous étions chez le médecin.
Avec ma psy et notre médecin, nous avions aussi pensé à d'autres solutions si cette stratégie ne marchait pas: équipe mobile d'infirmiers en psychiatrie, voire placement en hôpital par le médecin. J'essaie d'éviter que la police intervienne.
Ma psy et notre médecin me sont très précieux et comme je l'ai dit dans un précédent message, j'essaie d'élargir ce réseau de ressources afin d'être prête quand les crises arrivent.
...et finalement je me garde la liberté (en tout cas dans ma tête) de le quitter (définitivement ou temporairement) si cela devient insupportable (j'accepte les insultes, les empoignades, les assiettes cassées, mais les coups seraient intolérables pour moi).
Encore un message pour Agnès.
Quand mon mari a fait sa crise, je suis partie deux jours avec les enfants (j'ai la chance qu'une amie ait pu me mettre un appartement à disposition).
Durant ces deux jours, j'ai appelé notre médecin et nous avons mis une stratégie en place. Je ne retournai à la maison qu'à la condition que mon mari aille le consulter.
Je suis revenue deux jours plus tard et après quelques minutes de discussions (ambiance tendue mais pas explosive), j'ai pris le téléphone et appelé le médecin. Je lui ai passé le téléphone pour qu'il puisse prendre RDV. Et deux jours après nous étions chez le médecin.
Avec ma psy et notre médecin, nous avions aussi pensé à d'autres solutions si cette stratégie ne marchait pas: équipe mobile d'infirmiers en psychiatrie, voire placement en hôpital par le médecin. J'essaie d'éviter que la police intervienne.
Ma psy et notre médecin me sont très précieux et comme je l'ai dit dans un précédent message, j'essaie d'élargir ce réseau de ressources afin d'être prête quand les crises arrivent.
...et finalement je me garde la liberté (en tout cas dans ma tête) de le quitter (définitivement ou temporairement) si cela devient insupportable (j'accepte les insultes, les empoignades, les assiettes cassées, mais les coups seraient intolérables pour moi).
