Bonjour,
On n'en a jamais vraiment parlé dans ma famille. Mes parents ne se sont jamais renseignés ou bien n'ont pas été suffisamment informé/ alerté. Mon arrière-grand père l'avait, ma grand mère et maintenant ma mère. Elle a eu son rdv avec la généticienne ce mois-ci. Elle a fait la prise de sang. On aura les résultats en novembre mais la généticienne ne nous a pas donné d'espoir. Elle nous a dit que pour elle c'était ça. Je la remercie de nous l'avoir dit.
Depuis je me pose tellement de questions. Je ne sais pas à qui m'adresser ni par quoi commencer.
- Est ce que je peux commencer la procédure pour faire le test ou suis- je obligée d'attendre le résultat noir sur blanc de ma mère? Novembre c'est tellement loin....
Le monde s'écroule autour de moi. J'ai 32 ans et je voudrais avoir un enfant. On avait prévu de se lancer bientôt; maintenant tout est figé mais pour combien de temps?!
J'en veux à mes parents qu'ils ne se soient jamais posés de question sur cette maladie...
A qui peut on poser des questions sur cette maladie?
Je vous remercie d'avance pour vos réponses - votre aide...
Re: Faire le test : pour ou contre ? Et éventuellement Quand ?
Je prendrais contact directement au chu pour voir le neurologue pour être fixé je ai choisi de faire le test à 19 ans la période à été très stressante j ai 29 ans je suis porteuse j ai eu une grossesse mais suite au dpn il était porteur obligé de avorté maintenant je fais une fiv dpi sur Nantes comme ça là mà ladies sera enrayé de notre famille
Re: Faire le test : pour ou contre ? Et éventuellement Quand ?
Bonjour Mimi4591,
Toujours très compliqué dans les familles M.H.....de quelle région etes-vous?...vous pouvez vous rapprocher d'une association M.H., qui peut vous donner les renseignements nécessaires....en ce qui concerne le test génétique c'est une réflexion très personnelle.....pourquoi ne pas l'envisager prochainement?..., mais c'est à vous seule, JE DIS BIEN A VOUS SEULE, de prendre la décision.....
Bon courage
Cordialement
Toujours très compliqué dans les familles M.H.....de quelle région etes-vous?...vous pouvez vous rapprocher d'une association M.H., qui peut vous donner les renseignements nécessaires....en ce qui concerne le test génétique c'est une réflexion très personnelle.....pourquoi ne pas l'envisager prochainement?..., mais c'est à vous seule, JE DIS BIEN A VOUS SEULE, de prendre la décision.....
Bon courage
Cordialement
Re: Faire le test : pour ou contre ? Et éventuellement Quand ?
Bonjour,
Vous pouvez également vous rapprocher du centre de référence MH, situé à Paris, ou d'un centre de compétence MH dont vous trouverez les coordonnées sur ce site :
> http://huntington.aphp.fr/centre_comp.html
Là, des professionnels pourront répondre aux questions que vous vous posez.
Le centre situé à La Salpetrière est plus orienté vers le diagnostic génétique et ce qui l’entoure.
Vous pouvez également vous rapprocher du centre de référence MH, situé à Paris, ou d'un centre de compétence MH dont vous trouverez les coordonnées sur ce site :
> http://huntington.aphp.fr/centre_comp.html
Là, des professionnels pourront répondre aux questions que vous vous posez.
Le centre situé à La Salpetrière est plus orienté vers le diagnostic génétique et ce qui l’entoure.
Re: Faire le test : pour ou contre ? Et éventuellement Quand ?
Bonjour à tous,
Je viens ici partager mon expérience, bizarrement j'ai ressenti le besoin de revenir lire le forum ...
En 2010, âgée de 25 ans, et 2 mois après avoir accouché de mon fils, j'apprends que ma mère est porteuse du gene. Choc brutal, très dur à encaisser.
Dans la semaine qui a suivi je prenais RDV pour le test pré symptomatique.
Pour moi une évidence, et c'est dans mon tempérament il fallait absolument que je sache. Je me retrouve assez bien dans ce que dit Didier.
Ce fut une énorme torture mentale que d'attendre et de ne pas savoir. J'en ai bcp souffert. Mais pas le choix il a fallu passer par ces étapes.
J'ai bien entendu dis aux psy ce qu'ils voulaient entendre pour arriver à mes fins ...
et voilà qu'arrive le jour du résultat, aucune hésitation pour moi à ce moment la je voulais toujours savoir. Une chance ... je suis négative !
Je voulais juste dire qu'au final, positive ou négative, cela a changé ma vie, explosion familiale etc ... et que malgré que je sois négative, je suis tout de même restée un peu dans mon mode "d'auto destruction".
Et que finalement je m'en veux inconsciemment peut être, comme s'il fallait que je me punisse, de ne pas avoir le gène. Ce qui me rappelle à l'ordre, c'est que de ce fait mon fils "est épargné" aussi ...
Je me rappelle également de ces infirmières qui m'avaient dit "vous verrez un jour vous aurez besoin de relire vos résultats" et bien ce jour est arrivé ...
Il faut que je revois mes résultats, et je rage de ne pas pouvoir les emporter avec moi !
Chacun de nous est différent, les enjeux, les tempéraments, et qu'il appartient à chaque personne de faire ses propres choix. c'est un chemin compliqué mais qui est effectivement nécessaire.
Je viens ici partager mon expérience, bizarrement j'ai ressenti le besoin de revenir lire le forum ...
En 2010, âgée de 25 ans, et 2 mois après avoir accouché de mon fils, j'apprends que ma mère est porteuse du gene. Choc brutal, très dur à encaisser.
Dans la semaine qui a suivi je prenais RDV pour le test pré symptomatique.
Pour moi une évidence, et c'est dans mon tempérament il fallait absolument que je sache. Je me retrouve assez bien dans ce que dit Didier.
Ce fut une énorme torture mentale que d'attendre et de ne pas savoir. J'en ai bcp souffert. Mais pas le choix il a fallu passer par ces étapes.
J'ai bien entendu dis aux psy ce qu'ils voulaient entendre pour arriver à mes fins ...
et voilà qu'arrive le jour du résultat, aucune hésitation pour moi à ce moment la je voulais toujours savoir. Une chance ... je suis négative !
Je voulais juste dire qu'au final, positive ou négative, cela a changé ma vie, explosion familiale etc ... et que malgré que je sois négative, je suis tout de même restée un peu dans mon mode "d'auto destruction".
Et que finalement je m'en veux inconsciemment peut être, comme s'il fallait que je me punisse, de ne pas avoir le gène. Ce qui me rappelle à l'ordre, c'est que de ce fait mon fils "est épargné" aussi ...
Je me rappelle également de ces infirmières qui m'avaient dit "vous verrez un jour vous aurez besoin de relire vos résultats" et bien ce jour est arrivé ...
Il faut que je revois mes résultats, et je rage de ne pas pouvoir les emporter avec moi !
Chacun de nous est différent, les enjeux, les tempéraments, et qu'il appartient à chaque personne de faire ses propres choix. c'est un chemin compliqué mais qui est effectivement nécessaire.
Re: Faire le test : pour ou contre ? Et éventuellement Quand ?
Bonsoir
Ça ye je me lance pour faire le test.
J espère que l’attente ne sera pas trop long
Ça ye je me lance pour faire le test.
J espère que l’attente ne sera pas trop long
Re: Faire le test : pour ou contre ? Et éventuellement Quand ?
Bonjour à vous,
Votre démarche est très courageuse. Je croise les doigts pour vous.
Votre démarche est très courageuse. Je croise les doigts pour vous.
Re: Faire le test : pour ou contre ? Et éventuellement Quand ?
Bonjour
L’attente est difficile à gèrer
Si des personnes ont connu cette situation, comment avez vous géré cette situation ?
L’attente est difficile à gèrer
Si des personnes ont connu cette situation, comment avez vous géré cette situation ?
Re: Faire le test : pour ou contre ? Et éventuellement Quand ?
Bonsoir Emilie
Le moment du test est un moment très important de la vie. Si vous en ressentez le besoin et si cela n'est pas déjà fait, n'hésitez pas à vous faire aider par un(e) psy qui vous convienne. C'est un lieu neutre où vous pouvez tout exprimer.
Par rapport à cette "attente", il me semble qu'il ne faut pas trop, dans la mesure du possible, vous projeter à l'avance avec des ... et si...?
Si dans 6 mois vous n'êtes tout simplement pas porteuse, ce que je vous souhaite vivement, de nombreuses questions se résoudront d'elles-mêmes en ce qui vous concerne.
Si très éventuellement vous étiez porteuse, il me semble que vous verriez alors à ce moment là comment faire face concrètement à la situation. Certainement un jour la question de comment avoir des enfants se posera. Mais il ne faut pas mettre la charrue avant les bœufs. Chaque chose en son temps.
Le test est une photo de votre ADN avec l'appareil et les connaissances d'aujourd'hui de la science. Ce n'est pas le fait d'être porteuse qui vous rendra soudainement malade de la MH. Ce n'est pas toute votre vie.
Votre vie est un ensemble très complexe où aujourd'hui tout se tient ensemble tout seul, si l'on peut dire. Et pour un certain temps tout cela. La recherche avance avec de l'espoir concret. Faire face à la situation avec le meilleur pour vous et de ce que vous pourriez en faire.
Jacques Attali a dit à propos de la société à peu prés: "Allez vers le meilleur sans passer par le pire". Ce serait, essayer d'aller vers le meilleur pour vous Emilie, à l'instant t, compte tenu de votre situation à prendre en compte réellement et de ce que vous pourriez faire, mais sans être certaine du pire. Agir alors en connaissance de cause et pas seule mais aidée par la médecine, un(e) psy, des associations et d'autres personnes proches.
C'est un point de vue et il y en a d'autres.
j’ai pu constater que parfois il n’y a pas de « meilleure » décision » mais seulement une « moins mauvaise » décision.
A votre disposition, bon courage à vous pour cette attente et bon courage à tous.
Le moment du test est un moment très important de la vie. Si vous en ressentez le besoin et si cela n'est pas déjà fait, n'hésitez pas à vous faire aider par un(e) psy qui vous convienne. C'est un lieu neutre où vous pouvez tout exprimer.
Par rapport à cette "attente", il me semble qu'il ne faut pas trop, dans la mesure du possible, vous projeter à l'avance avec des ... et si...?
Si dans 6 mois vous n'êtes tout simplement pas porteuse, ce que je vous souhaite vivement, de nombreuses questions se résoudront d'elles-mêmes en ce qui vous concerne.
Si très éventuellement vous étiez porteuse, il me semble que vous verriez alors à ce moment là comment faire face concrètement à la situation. Certainement un jour la question de comment avoir des enfants se posera. Mais il ne faut pas mettre la charrue avant les bœufs. Chaque chose en son temps.
Le test est une photo de votre ADN avec l'appareil et les connaissances d'aujourd'hui de la science. Ce n'est pas le fait d'être porteuse qui vous rendra soudainement malade de la MH. Ce n'est pas toute votre vie.
Votre vie est un ensemble très complexe où aujourd'hui tout se tient ensemble tout seul, si l'on peut dire. Et pour un certain temps tout cela. La recherche avance avec de l'espoir concret. Faire face à la situation avec le meilleur pour vous et de ce que vous pourriez en faire.
Jacques Attali a dit à propos de la société à peu prés: "Allez vers le meilleur sans passer par le pire". Ce serait, essayer d'aller vers le meilleur pour vous Emilie, à l'instant t, compte tenu de votre situation à prendre en compte réellement et de ce que vous pourriez faire, mais sans être certaine du pire. Agir alors en connaissance de cause et pas seule mais aidée par la médecine, un(e) psy, des associations et d'autres personnes proches.
C'est un point de vue et il y en a d'autres.
j’ai pu constater que parfois il n’y a pas de « meilleure » décision » mais seulement une « moins mauvaise » décision.
A votre disposition, bon courage à vous pour cette attente et bon courage à tous.
Re: Faire le test : pour ou contre ? Et éventuellement Quand ?
Bonjour Piano,
Je vous remercie pour votre réponse. Je ressens une certaine expérience
En effet je suis suivie par un psychologue (toutes les 4 semaines) pas très convaincue au départ et je trouve que cela a été efficace notamment à prendre mon chemin
Je me prépare au pire et c est peut être pour cette raison que l’attente est compliquée. Il y a beaucoup moins de temps d attente qu’avant 5 à 8 semaines (après le prélèvement)
C est une bonne chose, il pourrait encore le réduire
Même si en effet,j essaye de sortir tout ça de ma tête, c est difficile.
Je vous remercie pour votre réponse. Je ressens une certaine expérience
En effet je suis suivie par un psychologue (toutes les 4 semaines) pas très convaincue au départ et je trouve que cela a été efficace notamment à prendre mon chemin
Je me prépare au pire et c est peut être pour cette raison que l’attente est compliquée. Il y a beaucoup moins de temps d attente qu’avant 5 à 8 semaines (après le prélèvement)
C est une bonne chose, il pourrait encore le réduire
Même si en effet,j essaye de sortir tout ça de ma tête, c est difficile.
Re: Faire le test : pour ou contre ? Et éventuellement Quand ?
Bonsoir Emilie
Il n'y a aucun souci. Je comprends, et c'est personnel, que vous vous prépariez au pire comme un réflexe humain de défense. Si le résultat était que vous étiez porteuse, vous auriez alors déjà anticipée l’événement et ne seriez pas plus atteinte psychologiquement lors de l'annonce. Il faut néanmoins essayer de rester douce avec vous-même et de faire ce que vous pouvez comme vous le pouvez avec vos forces.
Mon point de vue est de vous dire que même si vous étiez porteuse, il y a quand même un avenir et une possibilité de plénitude ou de moins mauvaise situation aidée par les autres. Corporellement, il n'y a aucun changement physique lors de l'annonce, un coup très dur à encaisser éventuellement.
La science avance avec la recherche et vous êtes jeune.
Voir un psychologue une fois par mois, c'est mieux que de ne pas en voir du tout. Mais je trouve que c'est peu, en comparaison de certains qui en voient chaque semaine. D'autant plus en période de test. Mais c'est vous qui savez ce qu'il y a de mieux pour vous et il y a également la question du coût.
Tout cela ce sont de simples idées.
A votre disposition, bon courage Emilie pour l'attente de 2 mois et bon courage à tous.
Il n'y a aucun souci. Je comprends, et c'est personnel, que vous vous prépariez au pire comme un réflexe humain de défense. Si le résultat était que vous étiez porteuse, vous auriez alors déjà anticipée l’événement et ne seriez pas plus atteinte psychologiquement lors de l'annonce. Il faut néanmoins essayer de rester douce avec vous-même et de faire ce que vous pouvez comme vous le pouvez avec vos forces.
Mon point de vue est de vous dire que même si vous étiez porteuse, il y a quand même un avenir et une possibilité de plénitude ou de moins mauvaise situation aidée par les autres. Corporellement, il n'y a aucun changement physique lors de l'annonce, un coup très dur à encaisser éventuellement.
La science avance avec la recherche et vous êtes jeune.
Voir un psychologue une fois par mois, c'est mieux que de ne pas en voir du tout. Mais je trouve que c'est peu, en comparaison de certains qui en voient chaque semaine. D'autant plus en période de test. Mais c'est vous qui savez ce qu'il y a de mieux pour vous et il y a également la question du coût.
Tout cela ce sont de simples idées.
A votre disposition, bon courage Emilie pour l'attente de 2 mois et bon courage à tous.
Re: Faire le test : pour ou contre ? Et éventuellement Quand ?
Bonjour piano
Merci pour ce retour
J’ai l’impression que vous avez vécu la même chose?
J ai le sentiment que l’épreuve la plus difficile est d’attendre. Le temps ne passe pas vite. Et au final, l’annonce du résultat est une conclusion à cette epreuve
Tu dois aussi gérer ta vie professionnelle, je manage une équipe, et en ce moment, c’est dur de donner de l’energie.
Si je le souhaite, je peux voir la psychologue de l’hopital, mais au vu des 2 rdv, j ai l’impression que cela n’a pas été utile.
Je vois un psy à l’extérieur qui m’apporte mais en effet, je pense que ça serait utile de la voir plus régulièrement
Merci
Merci pour ce retour
J’ai l’impression que vous avez vécu la même chose?
J ai le sentiment que l’épreuve la plus difficile est d’attendre. Le temps ne passe pas vite. Et au final, l’annonce du résultat est une conclusion à cette epreuve
Tu dois aussi gérer ta vie professionnelle, je manage une équipe, et en ce moment, c’est dur de donner de l’energie.
Si je le souhaite, je peux voir la psychologue de l’hopital, mais au vu des 2 rdv, j ai l’impression que cela n’a pas été utile.
Je vois un psy à l’extérieur qui m’apporte mais en effet, je pense que ça serait utile de la voir plus régulièrement
Merci
Re: Faire le test : pour ou contre ? Et éventuellement Quand ?
Bonsoir Emilie
Je suis porteur. Toute attente a une fin au 2 sens du terme: une conclusion comme vous dites et aussi une finalité. A l'issue de cela vous connaitrez votre statut MH qui va orienter toute votre vie. Pour votre travail, c'est une chance aujourd'hui d'en avoir et visiblement vous êtes reconnue et appréciée. On vous confie une responsabilité d'équipe, bravo. Je comprends le manque d'énergie en ce moment car il se passe des choses en vous qui occupent énormément l'esprit. C'est à la fois difficile mais très important que votre travail soit là. Le travail est nécessaire d'un point de vue matériel et psychologiquement en fait il peut aider. Le travail quand il n'est pas aliénant, permet justement parfois de sortir la tête du mental ( se prendre la tête...) .
C'est important de voir un psy qui vous convienne à la fréquence dont vous avez besoin. De façon générale les psychiatres sont remboursés par la sécurité sociale. Au Centre Médico Psychologique (CMP), les soins sont entièrement gratuits. Mais si vous avez une bonne psy qui vous convient, et que le coût n'est pas trop élevé pour vous, cela vaut peut être la peine de la voir un peu plus souvent en ce moment.
Le proverbe dit : Tout vient à point à qui "peut" attendre.
Bon courage à vous Emilie et à tous.
Je suis porteur. Toute attente a une fin au 2 sens du terme: une conclusion comme vous dites et aussi une finalité. A l'issue de cela vous connaitrez votre statut MH qui va orienter toute votre vie. Pour votre travail, c'est une chance aujourd'hui d'en avoir et visiblement vous êtes reconnue et appréciée. On vous confie une responsabilité d'équipe, bravo. Je comprends le manque d'énergie en ce moment car il se passe des choses en vous qui occupent énormément l'esprit. C'est à la fois difficile mais très important que votre travail soit là. Le travail est nécessaire d'un point de vue matériel et psychologiquement en fait il peut aider. Le travail quand il n'est pas aliénant, permet justement parfois de sortir la tête du mental ( se prendre la tête...) .
C'est important de voir un psy qui vous convienne à la fréquence dont vous avez besoin. De façon générale les psychiatres sont remboursés par la sécurité sociale. Au Centre Médico Psychologique (CMP), les soins sont entièrement gratuits. Mais si vous avez une bonne psy qui vous convient, et que le coût n'est pas trop élevé pour vous, cela vaut peut être la peine de la voir un peu plus souvent en ce moment.
Le proverbe dit : Tout vient à point à qui "peut" attendre.
Bon courage à vous Emilie et à tous.
Re: Faire le test : pour ou contre ? Et éventuellement Quand ?
Bonjour Piano
Comment avez vous vécu l’annonce que vous êtes porteur ? Votre vie a t-elle changé ? Votre comportement a t-il changé ?
Oui en effet j ai une reconnaissance au niveau de mon travail, mais, en ce moment, c’est dur d’etre efficace.
J’ai une fatigue morale et j essaye de faire face mais je n’y arrive pas forcément tous les jours
Du point de vue extérieur, on ne comprends pas surtout quand on ne connaît pas la situation
J’ai peur qu’on me juge aussi
Comment avez vous vécu l’annonce que vous êtes porteur ? Votre vie a t-elle changé ? Votre comportement a t-il changé ?
Oui en effet j ai une reconnaissance au niveau de mon travail, mais, en ce moment, c’est dur d’etre efficace.
J’ai une fatigue morale et j essaye de faire face mais je n’y arrive pas forcément tous les jours
Du point de vue extérieur, on ne comprends pas surtout quand on ne connaît pas la situation
J’ai peur qu’on me juge aussi
Re: Faire le test : pour ou contre ? Et éventuellement Quand ?
Bonjour Emilie
J’ai été aidé par un psychiatre que je voyais régulièrement. L’annonce est dure car, si on est porteur, elle a un caractère irréversible. C’est un choc . Mais la vie continue néanmoins et fait son chemin.
Ma vie a changé dans le sens où j’ai dû tenir compte de ce facteur.
A court terme aucun changement. A moyen terme , sans rentrer dans les détails, les choses sont totalement différentes de si j’avais été non porteur.
Mon comportement a changé dans le sens de mettre en place une sorte d’ écologie de vie pour essayer de retarder le plus possible l’apparition des symptômes. J’ai participé également à des protocoles de recherches.
La baisse de l’efficacité au travail n’est pas grave si elle ne vous pose pas trop de problèmes. Sinon il faut voir. Elle me semble tout à fait normale dans cette période très bousculée pour vous.
Si vous êtes efficace dans votre travail, ne vous faites aucun soucis, cela reviendra plus tard , me semble-t-il, quelque soit le résultat du test.
Vous avez raison, des gens extérieurs qui ne connaîssent pas la problématique MH de l’interieur, peuvent vous « étiqueter » sans vous comprendre. Il faut se protéger. Mais des gens extérieurs peuvent aussi être de très bonnes aides compréhensives. Cela dépend.
En fait, l’aide est quelque part intérieure et extérieure. « Aide-toi et le ciel t’aidera ». Il faut trouver une bonne aide qui convienne.
Par rapport au travail, le médecin du travail, si il y en a un(e), si il se montre coopératif et sensible peut être éventuellement une très bonne aide. Qui plus est tenu(e) au secret médical.
Bon courage à vous et à tous.
J’ai été aidé par un psychiatre que je voyais régulièrement. L’annonce est dure car, si on est porteur, elle a un caractère irréversible. C’est un choc . Mais la vie continue néanmoins et fait son chemin.
Ma vie a changé dans le sens où j’ai dû tenir compte de ce facteur.
A court terme aucun changement. A moyen terme , sans rentrer dans les détails, les choses sont totalement différentes de si j’avais été non porteur.
Mon comportement a changé dans le sens de mettre en place une sorte d’ écologie de vie pour essayer de retarder le plus possible l’apparition des symptômes. J’ai participé également à des protocoles de recherches.
La baisse de l’efficacité au travail n’est pas grave si elle ne vous pose pas trop de problèmes. Sinon il faut voir. Elle me semble tout à fait normale dans cette période très bousculée pour vous.
Si vous êtes efficace dans votre travail, ne vous faites aucun soucis, cela reviendra plus tard , me semble-t-il, quelque soit le résultat du test.
Vous avez raison, des gens extérieurs qui ne connaîssent pas la problématique MH de l’interieur, peuvent vous « étiqueter » sans vous comprendre. Il faut se protéger. Mais des gens extérieurs peuvent aussi être de très bonnes aides compréhensives. Cela dépend.
En fait, l’aide est quelque part intérieure et extérieure. « Aide-toi et le ciel t’aidera ». Il faut trouver une bonne aide qui convienne.
Par rapport au travail, le médecin du travail, si il y en a un(e), si il se montre coopératif et sensible peut être éventuellement une très bonne aide. Qui plus est tenu(e) au secret médical.
Bon courage à vous et à tous.
