Bonjour
Merci pour ce retour
Mon employeur souhaite que je pose des CP car il voit que je suis fatiguée
Mais je préfère travailler pour m’occuper l’esprit même si je suis moins efficace :).
Il ne comprend pas trop.
Je garde des CP notamment pour peut être les prendre au moment de l’annonce du résultat
Re: Faire le test : pour ou contre ? Et éventuellement Quand ?
Bonjour Emilie
Le travail est très important mais en même temps , il faut essayer pour vous de n’être pas trop épuisée avant et pendant le test . Je sais que ce n’est pas facile. Une histoire indienne ou bouddhiste dit que si on verse de l’eau salée dans un verre, si on essaye de boire l’eau, elle est imbuvable. Mais si on verse du sel dans la rivière alors on peut boire de l’eau de la rivière (aujourd’hui nous rajouterions ... si la rivière n’est pas polluée) . Donc, il en va du contenant comme de notre cœur. Avoir le cœur assez large pour accueillir les nouvelles quelles qu’elles soient. Tout cela pour vous dire que c’est important pour vous, de mon point de vue, d’être détendue dans la mesure du possible pour le test. Si vous avez des CP à prendre, vous pouvez en prendre quelques uns pour vous reposer un peu. Vos CP se renouvellent en janvier 2019 , je suppose , vous en aurez d’autres. Mais c’ est vous qui savez, in fine, ce qu’il y a de mieux pour vous.
Le travail est très important mais en même temps , il faut essayer pour vous de n’être pas trop épuisée avant et pendant le test . Je sais que ce n’est pas facile. Une histoire indienne ou bouddhiste dit que si on verse de l’eau salée dans un verre, si on essaye de boire l’eau, elle est imbuvable. Mais si on verse du sel dans la rivière alors on peut boire de l’eau de la rivière (aujourd’hui nous rajouterions ... si la rivière n’est pas polluée) . Donc, il en va du contenant comme de notre cœur. Avoir le cœur assez large pour accueillir les nouvelles quelles qu’elles soient. Tout cela pour vous dire que c’est important pour vous, de mon point de vue, d’être détendue dans la mesure du possible pour le test. Si vous avez des CP à prendre, vous pouvez en prendre quelques uns pour vous reposer un peu. Vos CP se renouvellent en janvier 2019 , je suppose , vous en aurez d’autres. Mais c’ est vous qui savez, in fine, ce qu’il y a de mieux pour vous.
Re: Faire le test : pour ou contre ? Et éventuellement Quand ?
Bonsoir Emilie
Juste un petit mot pour te soutenir dans ce chemin difficile ...
J ai raconté plus haut mon histoire, je ne suis pas porteuse du gène.
Cela fait 8 ans que j ai fais le test j avais 25 ans.
Ce que je peux juste dire aujourd’hui c est que je ne regrette pas de l avoir fait au vu des résultats (et d être certaine pour mon fils du coup) mais malgré tout cela aura eu sur moi d énorme répercussion.
Plus de famille plus d entourage, j ai besoin d avancer seule et de ne m attacher à personne.
Je suis aujourd’hui tjs suivie par un psy car je n ai depuis cette annonce jamais quitter mon mode auto destruction. Comme pour me punir de ne pas l avoir.
Ma mère la, ma sœur la ... moi non mais cette épreuve a chamboulée ma vie.
Même si je suis consciente de la chance que j ai d être épargnée.
Le reste prédictif affecte même quand on est négatif. Il faut être vraiment bien suivi.
Je vous souhaite plein de courage et espère pour vous ! Petit clin d œil je m appelle aussi Émilie ;-)
Juste un petit mot pour te soutenir dans ce chemin difficile ...
J ai raconté plus haut mon histoire, je ne suis pas porteuse du gène.
Cela fait 8 ans que j ai fais le test j avais 25 ans.
Ce que je peux juste dire aujourd’hui c est que je ne regrette pas de l avoir fait au vu des résultats (et d être certaine pour mon fils du coup) mais malgré tout cela aura eu sur moi d énorme répercussion.
Plus de famille plus d entourage, j ai besoin d avancer seule et de ne m attacher à personne.
Je suis aujourd’hui tjs suivie par un psy car je n ai depuis cette annonce jamais quitter mon mode auto destruction. Comme pour me punir de ne pas l avoir.
Ma mère la, ma sœur la ... moi non mais cette épreuve a chamboulée ma vie.
Même si je suis consciente de la chance que j ai d être épargnée.
Le reste prédictif affecte même quand on est négatif. Il faut être vraiment bien suivi.
Je vous souhaite plein de courage et espère pour vous ! Petit clin d œil je m appelle aussi Émilie ;-)
Re: Faire le test : pour ou contre ? Et éventuellement Quand ?
Bonjour Emilie
Merci pour ce témoignage
En effet, lors du prélèvement, ils m’ont informé qu’il était difficile à gérer même si le test est négatif
J’effectue cette démarche uniquement pour ne pas la transmettre, et peut être que j ai aussi envie de savoir.
Ça fait bientôt 4 semaines que le prélèvement a été fait, j’avoue que le temps ne passe pas vite
Il me reste encore 1 à 4 semaines à attendre (si tout va bien), encore la moitié :)
Je pense que nous sommes jamais prêts mais il faut de tout manière faire face. C est comme ça
En effet, je pense que je vais demander à ma psy d’avoir des rendez vous plus régulier
Tout le monde de mon entourage n’est pas forcément au courant de ma démarche. Je prends le temps de le communiquer. Il n’y a jamais de bons moments ..
Merci pour ces messages à tous
Merci pour ce témoignage
En effet, lors du prélèvement, ils m’ont informé qu’il était difficile à gérer même si le test est négatif
J’effectue cette démarche uniquement pour ne pas la transmettre, et peut être que j ai aussi envie de savoir.
Ça fait bientôt 4 semaines que le prélèvement a été fait, j’avoue que le temps ne passe pas vite
Il me reste encore 1 à 4 semaines à attendre (si tout va bien), encore la moitié :)
Je pense que nous sommes jamais prêts mais il faut de tout manière faire face. C est comme ça
En effet, je pense que je vais demander à ma psy d’avoir des rendez vous plus régulier
Tout le monde de mon entourage n’est pas forcément au courant de ma démarche. Je prends le temps de le communiquer. Il n’y a jamais de bons moments ..
Merci pour ces messages à tous
Re: Faire le test : pour ou contre ? Et éventuellement Quand ?
Bonjour Emilie,
Ici aussi j'ai fait les tests il y a maintenant plus de 3 ans j'avais 23 ans a l'époque et j'ai également trouvé le temps long ...6 mois pour moi pour l'intégralité du protocole.
Les tests étaient négatifs et je ne regrette pas de les avoir fait, ça a été une vraie libération pour moi, notamment pour envisager un avenir plus serein avec aujourd'hui mon mari et ma fille que j'ai eu il y a un an.
Tout cela n'existerait certainement pas si l'issue des tests avaient été différents.
Je te souhaite énormément de courage dans cet attente.
Tu fais extrêmement bien de t'entourer d'un psy. Je sais que ça m'avait manqué à l'époque
Ici aussi j'ai fait les tests il y a maintenant plus de 3 ans j'avais 23 ans a l'époque et j'ai également trouvé le temps long ...6 mois pour moi pour l'intégralité du protocole.
Les tests étaient négatifs et je ne regrette pas de les avoir fait, ça a été une vraie libération pour moi, notamment pour envisager un avenir plus serein avec aujourd'hui mon mari et ma fille que j'ai eu il y a un an.
Tout cela n'existerait certainement pas si l'issue des tests avaient été différents.
Je te souhaite énormément de courage dans cet attente.
Tu fais extrêmement bien de t'entourer d'un psy. Je sais que ça m'avait manqué à l'époque
Re: Faire le test : pour ou contre ? Et éventuellement Quand ?
Bonjour
J ai eu les résultats, c est négatif
Je me sens bizarre
J ai eu les résultats, c est négatif
Je me sens bizarre
Re: Faire le test : pour ou contre ? Et éventuellement Quand ?
Bonjour Emilie
Merci de votre message. Je suis très heureux pour vous que vous ne soyez pas porteuse. Vous vous sentez un peu bizarre peut-être parce que depuis des années vous vous êtes construite un « moi » qui intégrait le fait d’ être éventuellement porteuse ou du moins qui ne le niait pas.
Le point, c’est que vous n’avez rien à craindre par rapport à Huntington pour vous même. Si vous voulez avoir des enfants naturellement, il n’ y a plus aucun souci de transmission de maladie. Cela est une excellente nouvelle et je m’en réjouis pour vous. Votre mère est malade et cela est dure pour elle et ses proches. Mais vous , vous allez pouvoir aller de l’avant. Et prendre soin de votre mère en étant non porteuse. En attendant que la médecine trouve une première parade à la maladie.
Je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d’année Emilie, prenez du repos après ce moment difficile. Vous reviendrez en pleine forme.
Merci de votre message. Je suis très heureux pour vous que vous ne soyez pas porteuse. Vous vous sentez un peu bizarre peut-être parce que depuis des années vous vous êtes construite un « moi » qui intégrait le fait d’ être éventuellement porteuse ou du moins qui ne le niait pas.
Le point, c’est que vous n’avez rien à craindre par rapport à Huntington pour vous même. Si vous voulez avoir des enfants naturellement, il n’ y a plus aucun souci de transmission de maladie. Cela est une excellente nouvelle et je m’en réjouis pour vous. Votre mère est malade et cela est dure pour elle et ses proches. Mais vous , vous allez pouvoir aller de l’avant. Et prendre soin de votre mère en étant non porteuse. En attendant que la médecine trouve une première parade à la maladie.
Je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d’année Emilie, prenez du repos après ce moment difficile. Vous reviendrez en pleine forme.
Re: Faire le test : pour ou contre ? Et éventuellement Quand ?
Bonjour Emilie,
C'est un soulagement de lire que vous n'êtes pas porteuse, mais je comprends votre réaction. Lors de mon rdv pour l'annonce du résultat qui a été également négatif, je n'ai au aucunes réactions, rien, pas de soulagement, pas de pleurs, pas de joie ... alors que j'imaginais les personnes qui n'avaient pas cette chance là, je culpabilisais !
Il m'a fallut 48h avant de pouvoir parler, m'ouvrir, savoir ce que j'en ressentais, pourquoi je ne réagissais pas et de pleurer de ce résultat.
La psy qui m'a accompagné pendant cette phase de test, que j'ai vu 3 fois pendant le processus m'avait dit que ça se passerait comme ça mais je n'y croyais vraiment pas et pourtant. Elle m'a également conseillé de voir un psychologue près de mon domicile après l'annonce des résultats car dans tous les cas, j'en serais bouleversé. Je n'en ai pas senti le besoin au moment des résultats mais 3 ans après, suite à de nombreux événements, il a fallut que je consulte et cela fait maintenant 8 mois que je suis suivie par une psychologue qui connait très bien la maladie de huntington et ça me fait énormément de bien.
C'est un soulagement de lire que vous n'êtes pas porteuse, mais je comprends votre réaction. Lors de mon rdv pour l'annonce du résultat qui a été également négatif, je n'ai au aucunes réactions, rien, pas de soulagement, pas de pleurs, pas de joie ... alors que j'imaginais les personnes qui n'avaient pas cette chance là, je culpabilisais !
Il m'a fallut 48h avant de pouvoir parler, m'ouvrir, savoir ce que j'en ressentais, pourquoi je ne réagissais pas et de pleurer de ce résultat.
La psy qui m'a accompagné pendant cette phase de test, que j'ai vu 3 fois pendant le processus m'avait dit que ça se passerait comme ça mais je n'y croyais vraiment pas et pourtant. Elle m'a également conseillé de voir un psychologue près de mon domicile après l'annonce des résultats car dans tous les cas, j'en serais bouleversé. Je n'en ai pas senti le besoin au moment des résultats mais 3 ans après, suite à de nombreux événements, il a fallut que je consulte et cela fait maintenant 8 mois que je suis suivie par une psychologue qui connait très bien la maladie de huntington et ça me fait énormément de bien.
Re: Faire le test : pour ou contre ? Et éventuellement Quand ?
Bonjour merci pour vos messages
En effet pendant toutes ces années je pensais être porteuse et pour finir je ne lui suis pas
Les dernières semaines ont été difficiles
Lors de l’annonCe, je n’y croyais pas
J ai quelques jours d’euphorie et maintenant J’ai une fatigue qui arrive
j’appréhende de l’annoncer aux personnes qui sont porteuses
Comment le dire ? Quand ?
Je revois le psy dans quelques temps, j espère que cette culpabilité va passer
En effet pendant toutes ces années je pensais être porteuse et pour finir je ne lui suis pas
Les dernières semaines ont été difficiles
Lors de l’annonCe, je n’y croyais pas
J ai quelques jours d’euphorie et maintenant J’ai une fatigue qui arrive
j’appréhende de l’annoncer aux personnes qui sont porteuses
Comment le dire ? Quand ?
Je revois le psy dans quelques temps, j espère que cette culpabilité va passer
Re: Faire le test : pour ou contre ? Et éventuellement Quand ?
Bonsoir Emilie
J’entends le message de Morgane qui indique qu’il peut y avoir de la culpabilité quand le test est négatif. Le message d’Emi dit également qu’il peut y avoir des soucis. Morgane et Emi ont raison de se faire suivre par un(e) psy dans ce sens qui aide.
La question de la culpabilité en lien avec le test me fait penser ainsi. Le résultat du test est une donnée biologique présente dès la conception. Vous n’avez strictement aucune prise dessus. Que le résultat soit porteur ou non porteur, vous n’avez aucune responsabilité. Personne n’est d’ailleurs responsable du niveau de répétition de CAG que vous avez sur le chromosome 4 . De ce point vue, je peux me tromper, mais il me semble qu’il n’y a aucune culpabilité à avoir vis-à-vis de personne. Vous aidez déjà votre mère malade, il n'y aura rien de changé, si ce n'est pour vous la certitude que vous ne serez pas malade de Huntington. Il peut y avoir autre chose mais pas cela. Les gens porteurs proches, vous serez à même de les aider plus tard ou en cas de besoin éventuel. Et vous pourrez participer à la recherche en tant que témoin si vous le souhaitez.
Le fait de ne pas être porteuse pourrait être vu comme un « miracle » et il faut remercier la vie dans ces temps difficiles.
En parler tranquillement aux gens qui sont au courant de votre démarche. Votre résultat les rassurera. Et aux gens proches que vous aimez ou comme vous le sentez, de même. Encore une fois, il peut y avoir évidemment des soucis psy qui subsistent en cas de résultats négatifs mais il me semble qu’en terme de suivi ensuite, c’est totalement différent de savoir si nous sommes porteurs ou non porteurs. Ce sont 2 approches différentes.
Vous avez certainement besoin de vous reposer après cette épreuve à l'issue favorable.
J’entends le message de Morgane qui indique qu’il peut y avoir de la culpabilité quand le test est négatif. Le message d’Emi dit également qu’il peut y avoir des soucis. Morgane et Emi ont raison de se faire suivre par un(e) psy dans ce sens qui aide.
La question de la culpabilité en lien avec le test me fait penser ainsi. Le résultat du test est une donnée biologique présente dès la conception. Vous n’avez strictement aucune prise dessus. Que le résultat soit porteur ou non porteur, vous n’avez aucune responsabilité. Personne n’est d’ailleurs responsable du niveau de répétition de CAG que vous avez sur le chromosome 4 . De ce point vue, je peux me tromper, mais il me semble qu’il n’y a aucune culpabilité à avoir vis-à-vis de personne. Vous aidez déjà votre mère malade, il n'y aura rien de changé, si ce n'est pour vous la certitude que vous ne serez pas malade de Huntington. Il peut y avoir autre chose mais pas cela. Les gens porteurs proches, vous serez à même de les aider plus tard ou en cas de besoin éventuel. Et vous pourrez participer à la recherche en tant que témoin si vous le souhaitez.
Le fait de ne pas être porteuse pourrait être vu comme un « miracle » et il faut remercier la vie dans ces temps difficiles.
En parler tranquillement aux gens qui sont au courant de votre démarche. Votre résultat les rassurera. Et aux gens proches que vous aimez ou comme vous le sentez, de même. Encore une fois, il peut y avoir évidemment des soucis psy qui subsistent en cas de résultats négatifs mais il me semble qu’en terme de suivi ensuite, c’est totalement différent de savoir si nous sommes porteurs ou non porteurs. Ce sont 2 approches différentes.
Vous avez certainement besoin de vous reposer après cette épreuve à l'issue favorable.
