La vie après un test positif
Bonjour, je m'appelle Axelle et j'ai 19 ans. Mon père et mon oncle sont tout les deux atteints de MH, ainsi depuis mes 10 ans je suis dans l'attente de la majorité afin de savoir ce qui m'attend. Je me suis toujours forgé deux chemins distincts de vie, comme si le résultat du test était un carrefour important. Après avoir passé de long mois pour ce test, entouré d'une psy peu comprehensive et de médecins peu rassurants, qui me disaient trop faible pour pouvoir encaissé le résultat. J'étais pressée, avide de savoir et submergée par le doute depuis si longtemps. J'ai donc passé ce test en un an plutôt que les 4 mois normalement destinés. J'ai été testée positive, avec la promesse des médecins que le vie ne faisait que commencer. J'ai abandonné mes rêves d'ados consistant à un possible mariage et à avoir des enfants, par principe. Et j'ai donc emprunté l'autre chemins, tout aussi beau. Aujourd'hui je vis au jour le jour, je ne suis pas malheureuse et j'estime que la vie est encore plus belle et précieuse à mes yeux. Seulement, unique ombre de ce tableau finalement, je suis tout le temps en colère. Pour tout, envers tout le monde, même ceux qui me supportent tout les jours. Je ne sais pas comment me débarrasser de cette colère qui hante ma vie et me fait passer à côté de tout les moments merveilleux qu'elle m'offre. Pouvez vous m'aider ?
Re: La vie après un test positif
Bonjour Axelle
Une seule réponse mais de taille tu ne développera pas cette P.. de maladie (je te tutoie car j'ai 79 ans )car les solutions médicales sont en voient d'aboutir!
Si j'étais toi je bâtirai ma vie sur l'hypothèse qu’avant mes 40 ans le problème sera bloqué ou sous contrôle.
Tu fais partie de la génération qui va vaincre cette malédiction
Tout de bon pour toi Axelle (expression suisse)
Une seule réponse mais de taille tu ne développera pas cette P.. de maladie (je te tutoie car j'ai 79 ans )car les solutions médicales sont en voient d'aboutir!
Si j'étais toi je bâtirai ma vie sur l'hypothèse qu’avant mes 40 ans le problème sera bloqué ou sous contrôle.
Tu fais partie de la génération qui va vaincre cette malédiction
Tout de bon pour toi Axelle (expression suisse)
Re: La vie après un test positif
Bonjour Axelle
Merci de votre message. Je suis désolé que votre père et votre oncle soient tous les 2 atteints de la MH. J’espère qu’ils sont bien soignés là où ils sont. Depuis que vous avez 10 ans vous êtes donc très consciente de la MH. Vous n’avez pas ignoré la question d’être vous-même éventuellement concernée un jour. Je suis désolé que vous soyez positive au test. C’est une mauvaise nouvelle et il faut l’encaisser. Julien a raison de rappeler qu’il y a beaucoup d’espoir dans la médecine. Je crois comprendre que d’un côté les choses se passent plutôt bien, vous attachez, à juste titre, encore plus de valeur à la vie. Vous sentez que la vie est d’autant plus précieuse, même si certains rêves que vous aviez sont un peu mis de cotés en ce moment. En revanche, vous parlez d’une colère qui vous envahit. Mais est-ce que cette colère est selon vous apparue après les résultats du test, ou est-ce qu’elle date d’avant ? Est-ce que vous pensez si vous n’étiez pas porteuse, vous ne seriez pas en colère ?
Merci de votre message. Je suis désolé que votre père et votre oncle soient tous les 2 atteints de la MH. J’espère qu’ils sont bien soignés là où ils sont. Depuis que vous avez 10 ans vous êtes donc très consciente de la MH. Vous n’avez pas ignoré la question d’être vous-même éventuellement concernée un jour. Je suis désolé que vous soyez positive au test. C’est une mauvaise nouvelle et il faut l’encaisser. Julien a raison de rappeler qu’il y a beaucoup d’espoir dans la médecine. Je crois comprendre que d’un côté les choses se passent plutôt bien, vous attachez, à juste titre, encore plus de valeur à la vie. Vous sentez que la vie est d’autant plus précieuse, même si certains rêves que vous aviez sont un peu mis de cotés en ce moment. En revanche, vous parlez d’une colère qui vous envahit. Mais est-ce que cette colère est selon vous apparue après les résultats du test, ou est-ce qu’elle date d’avant ? Est-ce que vous pensez si vous n’étiez pas porteuse, vous ne seriez pas en colère ?
Re: La vie après un test positif
Bonjour,
Mon mari est certainement atteint de la MH (mais refuse de se faire tester et prendre en charge); sa soeur a exactement l'attitude contraire et s'est fait tester. A 52 ans, elle vit désormais dans un établissement pour personnes âgées en attendant de trouver un placement adapté (et nous ne pouvons plus lui rendre visite en raison du coronavirus).
Nos deux enfants de 9 et 13 auront à faire face aux mêmes choix que vous.
Je crois vraiment qu'il faut adhérer au message d'espoir de Julien; des traitements vont être mis au point ces dix prochaines années, vous aurez des perspectives plus larges que votre père et votre oncle.
Pour votre colère, je pense qu'il faut essayer de consulter un psy plus compréhensif que celui ou celle qui vous a accompagnée. Ma psy m'est d'un grand soutien Avec elle, nous avons une fois parlé de la roue des émotions, dont la colère. Et elle m'a rendue attentive au fait que les émotions dites négatives (colère, peur,etc) peuvent être vues de manière positive, car elles se déclenchent pour nous protéger et/ou faire changer quelque chose.
Bon courage sur votre chemin
Mon mari est certainement atteint de la MH (mais refuse de se faire tester et prendre en charge); sa soeur a exactement l'attitude contraire et s'est fait tester. A 52 ans, elle vit désormais dans un établissement pour personnes âgées en attendant de trouver un placement adapté (et nous ne pouvons plus lui rendre visite en raison du coronavirus).
Nos deux enfants de 9 et 13 auront à faire face aux mêmes choix que vous.
Je crois vraiment qu'il faut adhérer au message d'espoir de Julien; des traitements vont être mis au point ces dix prochaines années, vous aurez des perspectives plus larges que votre père et votre oncle.
Pour votre colère, je pense qu'il faut essayer de consulter un psy plus compréhensif que celui ou celle qui vous a accompagnée. Ma psy m'est d'un grand soutien Avec elle, nous avons une fois parlé de la roue des émotions, dont la colère. Et elle m'a rendue attentive au fait que les émotions dites négatives (colère, peur,etc) peuvent être vues de manière positive, car elles se déclenchent pour nous protéger et/ou faire changer quelque chose.
Bon courage sur votre chemin
Re: La vie après un test positif
Bonjour à tous,
tout d'abord merci pour vos réponses à chacun.
Je suis consciente que la médecine avance, mais le fait d'espérer m'a beaucoup trop détruite par le passé pour que je puisse aujourd'hui faire abstraction de tout et vivre comme si de rien n'étais. Si j'ai décidé de savoir c'était avant tout pour avoir à faire des choix, aussi difficiles soient-ils. Je préfère me préparer au pire, et être peut être agréablement surprise un jour.
Merci Piano pour votre message, il m'a beaucoup fait réfléchir. Je ne sais pas réellement si cette colère a toujours été là. Peut être que si, mais en tout cas elle ne s'était jamais manifesté aussi fréquemment et elle ne m'avait jamais obscurcie ma vision de la vie comme elle le fait aujourd'hui. J'aimerais ne plus être en colère contre toutes ces personnes qui broient du noir alors qu'ils ont toute la vie devant eux.
Merci à vous Clémence également. J'ai beaucoup d'aprioris sur les psy, j'en suis consciente, je n'ai jamais pu concevoir qu'une personne extérieure à ma vie puisse réussir à me juger et comprendre parfaitement mes émotions sans savoir tout les détails qui ont fait ce qu'elle est aujourd'hui. Je vais cependant essayer d'aller en consulter un, peut être que le troisième sera le bon!
tout d'abord merci pour vos réponses à chacun.
Je suis consciente que la médecine avance, mais le fait d'espérer m'a beaucoup trop détruite par le passé pour que je puisse aujourd'hui faire abstraction de tout et vivre comme si de rien n'étais. Si j'ai décidé de savoir c'était avant tout pour avoir à faire des choix, aussi difficiles soient-ils. Je préfère me préparer au pire, et être peut être agréablement surprise un jour.
Merci Piano pour votre message, il m'a beaucoup fait réfléchir. Je ne sais pas réellement si cette colère a toujours été là. Peut être que si, mais en tout cas elle ne s'était jamais manifesté aussi fréquemment et elle ne m'avait jamais obscurcie ma vision de la vie comme elle le fait aujourd'hui. J'aimerais ne plus être en colère contre toutes ces personnes qui broient du noir alors qu'ils ont toute la vie devant eux.
Merci à vous Clémence également. J'ai beaucoup d'aprioris sur les psy, j'en suis consciente, je n'ai jamais pu concevoir qu'une personne extérieure à ma vie puisse réussir à me juger et comprendre parfaitement mes émotions sans savoir tout les détails qui ont fait ce qu'elle est aujourd'hui. Je vais cependant essayer d'aller en consulter un, peut être que le troisième sera le bon!
Re: La vie après un test positif
Bonjour Axelle
Un proverbe dit que le pire n’est jamais certain. Si je comprends bien, la colère serait là depuis longtemps mais après le test et son résultat défavorable, elle ressortirait de façon explicite. C’est possible que les médecins et la psy qui vous ont accompagnée pour le test aient voulu bien s’assurer que vous étiez à même de recevoir un éventuel résultat défavorable. Et de voire vos limites. Ils ont vu leur point de vue, peut-être.
J’ai été moi-même longtemps suivi par un psychiatre/psychanalyste et je le suis toujours d’ailleurs. C’est en principe un lieu neutre, sécurisant, où tout peut être dit sans aucun jugement. Un espace d’accueil. Alors que la vie extérieure est plutôt faite de jugements. Je crois qu’à 19 ans vous en avez déjà beaucoup sur les épaules Axelle d’autant plus en cas de résultat défavorable du test. C’est un moment important de votre vie. Votre vie entière est à construire, avec et malgré votre père et votre oncle tous les deux malades. L’aide dans ce contexte peut être précieuse.
Une histoire indienne dit que si vous devez boire un verre d’eau salée, si le verre est trop petit, l’eau est imbuvable, comme l’eau de mer. Mais si vous prenez un plus grand verre avec plus d’eau, alors le sel passe sans souci. Il vous faut du temps Axelle et de la vie.
Si demain une première parade à la MH était trouvée, toutes nos hypothèses un peu alarmistes pourraient tomber. On peut ne rien trouver, mais on ne sait pas. Qui sait ? Donc dans le « tout de bon » de Julien, il y a du vrai, je trouve également. Il ne s’agit pas de faire abstraction de tout le reste en oubliant la réalité, mais de vivre dans une plus grande conscience parce que le temps est précieux. Et Clémence témoigne d’un très bon ressenti de l’aide qu’un(e) psy peut donner.
A votre disposition, bon courage à vous et à tous.
Un proverbe dit que le pire n’est jamais certain. Si je comprends bien, la colère serait là depuis longtemps mais après le test et son résultat défavorable, elle ressortirait de façon explicite. C’est possible que les médecins et la psy qui vous ont accompagnée pour le test aient voulu bien s’assurer que vous étiez à même de recevoir un éventuel résultat défavorable. Et de voire vos limites. Ils ont vu leur point de vue, peut-être.
J’ai été moi-même longtemps suivi par un psychiatre/psychanalyste et je le suis toujours d’ailleurs. C’est en principe un lieu neutre, sécurisant, où tout peut être dit sans aucun jugement. Un espace d’accueil. Alors que la vie extérieure est plutôt faite de jugements. Je crois qu’à 19 ans vous en avez déjà beaucoup sur les épaules Axelle d’autant plus en cas de résultat défavorable du test. C’est un moment important de votre vie. Votre vie entière est à construire, avec et malgré votre père et votre oncle tous les deux malades. L’aide dans ce contexte peut être précieuse.
Une histoire indienne dit que si vous devez boire un verre d’eau salée, si le verre est trop petit, l’eau est imbuvable, comme l’eau de mer. Mais si vous prenez un plus grand verre avec plus d’eau, alors le sel passe sans souci. Il vous faut du temps Axelle et de la vie.
Si demain une première parade à la MH était trouvée, toutes nos hypothèses un peu alarmistes pourraient tomber. On peut ne rien trouver, mais on ne sait pas. Qui sait ? Donc dans le « tout de bon » de Julien, il y a du vrai, je trouve également. Il ne s’agit pas de faire abstraction de tout le reste en oubliant la réalité, mais de vivre dans une plus grande conscience parce que le temps est précieux. Et Clémence témoigne d’un très bon ressenti de l’aide qu’un(e) psy peut donner.
A votre disposition, bon courage à vous et à tous.
