Bonjour à tous ,
ce sont mes premiers pas sur ce forum , premier pas sur un forum tout court d'ailleurs ,
la maladie de Huntington est diagnostiqué chez mon papa agé de 64 ans depuis 3 ans maintenant,après un parcours de vie "chaotique " , aujourd'hui il a trouvé sa place dans une ephad ou il coule des jours aussi paisibles que possible bien entouré , mettre un nom sur l' ensemble de ses troubles a été une sorte de libération et aussi difficile que ce soit j 'ai aujourd'hui avec lui le sentiment d'avoir enfin compris .
mais j 'ai aussi une soeur pour qui je m 'inquiète bcp,agée de 36 ans elle présente depuis un certains nombres d'années des signes très significatifs de la maladie , maladresse , nervosité allant aujourd'hui jusqu'à des troubles moteurs , des accès de colère ayant entrainé ces derniers temps la perte de son emploi , et une séparation ...
je souhaite l'aider , l'accompagner au mieux , je ne veux pas m'imposer et en même temps j' ai le sentiment qu'elle ne demandera de toute façon jamais d 'aide à l'image de mon papa , ce que je mets sur le compte de la maladie .
De mon côté j'ai choisi de faire le test et il s'est avéré "Favorable" ...
je cherche à échanger sur le thème de la fratrie , connaitre le vécu d'autres personnes ...
je n 'arrive pas a être plus claire pour le moment , j'ai tellement de questionnements en tête ...
merci d'avance pour vos réponses .
Re: TEMOIGNAGE DE FRATRIE
Bonjour Camille
Bienvenue sur le forum. La parole est importante.
Je suis très heureux que vous ne soyez pas porteuse du gène. Pour vous et toute votre descendance éventuelle, c’est une excellente nouvelle, je trouve.
Je suis désolé pour votre père de 64 ans qui est malade. Mais je comprends qu’il est plutôt bien suivi dans l’Ehpad où il est par un entourage aidant et bienveillant (la bise à Cora). Tant mieux.
En revanche, votre sœur de 36 ans « aurait » des symptômes depuis plusieurs années. Elle semble être dans une « pente descendante », si je puis m’exprimer ainsi, avec en plus de ses symptômes, récemment : colères, perte d’emploi et séparation. Elle est dans la double peine. En plus de la maladie, qui est déjà difficile en soi et liée au gène dont elle n’a pas vraiment la responsabilité, elle est dans une situation bien injuste d’exclusion familiale (séparation), sociale (perte d’emploi) et économique car elle n’aura bientôt plus de revenus.
En tant que sœur, vous avez un rôle pour l’aider. Si elle refuse c’est difficile, mais vous pouvez lui parler simplement. Vous pouvez lui dire « écoute, je pense que tu as des soucis, dont tu n’es pas vraiment responsable, et j’en suis sensible. J’aimerais t’aider ». Vous pouvez lui dire que vous avez fait le test et que vous n’êtes pas porteuse. Je ne sais pas si vous habitez loin d’elle. Cela peut être par téléphone ou skype éventuellement. Même si elle n’est pas d’accord avec vous, vous êtes présente. En tant que présence, vous la rassurez. De façon à ce qu’elle se protège. Par exemple, elle pourrait souscrire une assurance vie ou une assurance perte d’emploi. L’idéal ce serait d’aller faire une consultation chez un(e) neurologue qui connaît bien la MH, dans un centre de référence, qui puisse faire un diagnostic et l’aider pour mettre éventuellement en place un suivi. Mais pour le moment, si elle ne veut pas, c’est son droit, c’est paradoxal mais c’est vous qui êtes très importante pour elle en tant que ressource. Qui a-t-elle d’autre d’un point de vue moral ? Il ne s’agit pas de la prendre en charge, mais encore fois d’être là, à l’écoute. Puis de voir petit à petit ce qui peut être mis en place, avec son médecin traitant ou d’autres possibilités.
Je comprends que les choses se sont finalement arrangées pour votre père, là où il est. Peut-être que pour votre sœur, cela pourrait être pareil. Mais, je me répète, sans forcément passer par la double peine : au-delà de la maladie dont elle ne peut rien ou pas grand chose, se retrouver exclue familialement, socialement et sans revenus. Si votre sœur est bien, vous vous serez bien. Et si vous êtes bien, elle sera bien. Egalement avec votre père qui doit penser à vous deux. C’est un cercle vertueux. Vous pouvez être aidée par des associations huntington. Il y a la recherche médicale également en arrière-plan qui avance beaucoup et qui est de l'espoir. Votre sœur, en tant que malade (si cela était confirmé) pourrait y particiciper. Et vous également en tant que contrôle. Et il y a bien sur le forum.
A votre disposition Camille, bon courage à vous et à tous.
Bienvenue sur le forum. La parole est importante.
Je suis très heureux que vous ne soyez pas porteuse du gène. Pour vous et toute votre descendance éventuelle, c’est une excellente nouvelle, je trouve.
Je suis désolé pour votre père de 64 ans qui est malade. Mais je comprends qu’il est plutôt bien suivi dans l’Ehpad où il est par un entourage aidant et bienveillant (la bise à Cora). Tant mieux.
En revanche, votre sœur de 36 ans « aurait » des symptômes depuis plusieurs années. Elle semble être dans une « pente descendante », si je puis m’exprimer ainsi, avec en plus de ses symptômes, récemment : colères, perte d’emploi et séparation. Elle est dans la double peine. En plus de la maladie, qui est déjà difficile en soi et liée au gène dont elle n’a pas vraiment la responsabilité, elle est dans une situation bien injuste d’exclusion familiale (séparation), sociale (perte d’emploi) et économique car elle n’aura bientôt plus de revenus.
En tant que sœur, vous avez un rôle pour l’aider. Si elle refuse c’est difficile, mais vous pouvez lui parler simplement. Vous pouvez lui dire « écoute, je pense que tu as des soucis, dont tu n’es pas vraiment responsable, et j’en suis sensible. J’aimerais t’aider ». Vous pouvez lui dire que vous avez fait le test et que vous n’êtes pas porteuse. Je ne sais pas si vous habitez loin d’elle. Cela peut être par téléphone ou skype éventuellement. Même si elle n’est pas d’accord avec vous, vous êtes présente. En tant que présence, vous la rassurez. De façon à ce qu’elle se protège. Par exemple, elle pourrait souscrire une assurance vie ou une assurance perte d’emploi. L’idéal ce serait d’aller faire une consultation chez un(e) neurologue qui connaît bien la MH, dans un centre de référence, qui puisse faire un diagnostic et l’aider pour mettre éventuellement en place un suivi. Mais pour le moment, si elle ne veut pas, c’est son droit, c’est paradoxal mais c’est vous qui êtes très importante pour elle en tant que ressource. Qui a-t-elle d’autre d’un point de vue moral ? Il ne s’agit pas de la prendre en charge, mais encore fois d’être là, à l’écoute. Puis de voir petit à petit ce qui peut être mis en place, avec son médecin traitant ou d’autres possibilités.
Je comprends que les choses se sont finalement arrangées pour votre père, là où il est. Peut-être que pour votre sœur, cela pourrait être pareil. Mais, je me répète, sans forcément passer par la double peine : au-delà de la maladie dont elle ne peut rien ou pas grand chose, se retrouver exclue familialement, socialement et sans revenus. Si votre sœur est bien, vous vous serez bien. Et si vous êtes bien, elle sera bien. Egalement avec votre père qui doit penser à vous deux. C’est un cercle vertueux. Vous pouvez être aidée par des associations huntington. Il y a la recherche médicale également en arrière-plan qui avance beaucoup et qui est de l'espoir. Votre sœur, en tant que malade (si cela était confirmé) pourrait y particiciper. Et vous également en tant que contrôle. Et il y a bien sur le forum.
A votre disposition Camille, bon courage à vous et à tous.
Re: Témoignage de fratrie
Bonsoir et merci Piano ,
Votre réponse est douce et bienveillante et aussi lucide et clairvoyance .
Depuis Mon message ils semble qu' en effet les exchanges que j avais pu avoir avec ma soeur silent portés quelques fruits , Elle a pris conscience de bcp de choses et nous avons pu rencontrer ensemble un Neurologue qui l'a écoutée et nous a entendues.
J'ai du coup le sentiment qu' une fois que la maladie sera reconnue , nous pourrons aborder un avenir certe imprévu et imprévisible , mais plus doux car nous naviguerons à vue , et cette double peine lui sera epargnée.
C'est en tout vas ce que je ressens. Pour le moment .
Merci encore
Votre réponse est douce et bienveillante et aussi lucide et clairvoyance .
Depuis Mon message ils semble qu' en effet les exchanges que j avais pu avoir avec ma soeur silent portés quelques fruits , Elle a pris conscience de bcp de choses et nous avons pu rencontrer ensemble un Neurologue qui l'a écoutée et nous a entendues.
J'ai du coup le sentiment qu' une fois que la maladie sera reconnue , nous pourrons aborder un avenir certe imprévu et imprévisible , mais plus doux car nous naviguerons à vue , et cette double peine lui sera epargnée.
C'est en tout vas ce que je ressens. Pour le moment .
Merci encore
Re: Témoignage de fratrie
Bonjour Camille
Je suis content que votre sœur ait pris conscience rapidement de beaucoup de choses, grâce à vous si je comprends bien, et qu’elle ait même accepté de rencontrer un neurologue. Bravo. Malgré ses difficultés elle reste ouverte, je trouve, et le lien avec sa sœur est un bon médicament. Bien sûr il y aura des hauts et des bas, mais votre présence l’aide certainement beaucoup. Elle va comme vous dîtes être prise en charge progressivement pour faire reconnaître la maladie et pouvoir bénéficier de ce auquel elle a le droit. Pour se protéger et ne pas être laissée seule avec elle-même et la maladie.
Deux points que je voulais rajouter. En tant que sœur vous avez une histoire commune avec elle et votre père. Quoi qu’il arrive cette histoire est là. Elle ne disparaitra pas. Cela fait partie de la dimension de votre relation. Par ailleurs, votre père a eu un(e) parent(e) malade, qui a eu lui-même un(e) parent(e) malade etc. Il y a la maladie dans la famille depuis longtemps et vous êtes là ainsi que votre sœur après toutes ces générations de malades et malgré cette maladie. C’est que quelque part il y aurait une certaine force dans la famille à chaque fois confrontée à la maladie et ce depuis des générations. Quelque part votre sœur et vous, ainsi que votre père êtes fortes comme les générations au-dessus. Il "faut" garder confiance avec la recherche médicale qui avance.
A suivre, bon courage à vous Camille et à tous.
Je suis content que votre sœur ait pris conscience rapidement de beaucoup de choses, grâce à vous si je comprends bien, et qu’elle ait même accepté de rencontrer un neurologue. Bravo. Malgré ses difficultés elle reste ouverte, je trouve, et le lien avec sa sœur est un bon médicament. Bien sûr il y aura des hauts et des bas, mais votre présence l’aide certainement beaucoup. Elle va comme vous dîtes être prise en charge progressivement pour faire reconnaître la maladie et pouvoir bénéficier de ce auquel elle a le droit. Pour se protéger et ne pas être laissée seule avec elle-même et la maladie.
Deux points que je voulais rajouter. En tant que sœur vous avez une histoire commune avec elle et votre père. Quoi qu’il arrive cette histoire est là. Elle ne disparaitra pas. Cela fait partie de la dimension de votre relation. Par ailleurs, votre père a eu un(e) parent(e) malade, qui a eu lui-même un(e) parent(e) malade etc. Il y a la maladie dans la famille depuis longtemps et vous êtes là ainsi que votre sœur après toutes ces générations de malades et malgré cette maladie. C’est que quelque part il y aurait une certaine force dans la famille à chaque fois confrontée à la maladie et ce depuis des générations. Quelque part votre sœur et vous, ainsi que votre père êtes fortes comme les générations au-dessus. Il "faut" garder confiance avec la recherche médicale qui avance.
A suivre, bon courage à vous Camille et à tous.
