Bonjour à tous ,
Voilà presque 10 ans que je vous lis dans l'ombre de tems en temps ,que je partage vos doutes , vos souffrances et vos espoirs ...ces sentiments sont aussi les miens . La MH a emporté mon grand père , ma tante et fait mourir lentement ma maman ...
je suis au pied du mur de ma vie , incapable de prendre les décisions qui s'imposent (séparation , changement de travail , déménagement) car j'ai peur.Je n'arrive pas à me projeter , ni à réellement vivre l'instant présent .Je suis comme paralysée , cette saloperie me paralyse. Alors j'ai décidé d'en finir avec le doute , de lui tordre une bonne fois pour toute le cou .A plus de 40 ans , je ressens le besoin de connaître mon statut afin de préparer la suite pour le mieux .
J'ai déjà cette sensation d'avoir les premiers symptômes tout en ayant conscience que ces symptômes peuvent aussi être créer par l'angoisse de cette incertitude.
je viens de demander le prélèvement , il me faut apprendre encore la patience plus que quelques mois et je serais fixée...de toute façon les dés sont jetés depuis la première seconde. Ma psy me demande de me projeter sur les 2 possibilités de résultat: mais comment imaginé ce que va générer ce tsunami ?
je souhaite simplement être libérée et trouver le calme intérieur quelque soit le résultat...bien-sur il y aura une tempête mais à la clé je l'espère un peu de sérénité...
Belle journée :)
Re: On y est !
Bonjour Inés
Je suis désolé pour votre grand-père, votre tante et votre maman qui sont tous morts de la MH. Pour votre mère je comprends que cela a été particulièrement difficile. Il me semble que malgré et avec ces difficultés vous êtes restée ouverte et très sensible aux témoignages des autres.
Quand j’ai fait le test pour moi c’était plus difficile de ne pas savoir que de savoir. J’étais aidé par un psychiatre/psychanalyste. Je comprends très bien votre sentiment d’être un peu paralysée. Un proverbe dit « qui n’avance pas recule ». Je pense que c’est très important d’être aidée par une psy en qui vous avez confiance parce que le test est une épreuve. Et vous « devez » être soutenue psychologiquement au-delà de vos proches.
C’est vrai que notre génome contient les informations dès les premiers instants de notre vie.
Sur le fait d’avoir ou non des symptômes, seul(e) un(e) neurologue pourrait dire si vous en avez. Et comme vous dites c’est peut-être l’anxiété qui crée cela. Peut-être que vous avez une sensibilité forte aux choses qui vous arrivent. En tout état de cause, il me semble que vous n’êtes pas dans le déni de la maladie mais dans la vigilance. Une forme de protection.
Pour vous projeter dans le résultat, je comprends votre psy qui veut voir votre capacité à assumer. Soit vous n’êtes pas porteuse, et vous n’aurez plus de souci stricto sensu Huntington pour vous-même. Vous pourrez en avoir d’autres mais pas Huntington. C’est tout à fait possible que vous ne soyez pas porteuse.
Soit vous « seriez » porteuse, ce « serait » une mauvaise nouvelle mais il y a une vie après le test. Par ailleurs il y a la recherche en toile de fond qui peut changer les données de façon radicale. Et vous pourriez y participer. C’est tout à fait normal de se projeter malade puisque vous avez connu votre mère malade, mais si une recherche aboutissait, tout peut changer. C’est pour cela que je trouve qu’il ne faut vraiment pas trop se projeter. Voir le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide.
Dans l’épreuve si le résultat est difficile, éprouvant, il y a toujours un petit trésor associé à la difficulté. Au-delà de la tempête, voire du tsunami comme vous dites, peut-être la possibilité du calme intérieur et de la sérénité.
La sérénité ce n’est pas, me semble-t-il, comme dans Tintin au Tibet, celle du lama en lévitation : ) qui ne touche plus terre. La sérénité ou le calme intérieur, je les comprends plutôt comme le fait d’être bien sur terre. D’être sensible aux affects et quand ils arrivent de les voir et de les laisser passer. C’est un peu comme la méditation de pleine conscience. De revenir à notre centre bien sur terre. De ne pas nous faire emporter ou alors de l’accepter mais de revenir à notre souffle. Il est là depuis nos premières secondes également.
Vous dites que vous n’êtes pas dans l’instant présent, mais nous faisons ce que nous pouvons et en tous cas je crois que vous êtes bien consciente de l'instant présent: "on y est".
A suivre, je vous souhaite une belle journée :) ainsi qu’à tous malgré et avec toutes les difficultés.
Je suis désolé pour votre grand-père, votre tante et votre maman qui sont tous morts de la MH. Pour votre mère je comprends que cela a été particulièrement difficile. Il me semble que malgré et avec ces difficultés vous êtes restée ouverte et très sensible aux témoignages des autres.
Quand j’ai fait le test pour moi c’était plus difficile de ne pas savoir que de savoir. J’étais aidé par un psychiatre/psychanalyste. Je comprends très bien votre sentiment d’être un peu paralysée. Un proverbe dit « qui n’avance pas recule ». Je pense que c’est très important d’être aidée par une psy en qui vous avez confiance parce que le test est une épreuve. Et vous « devez » être soutenue psychologiquement au-delà de vos proches.
C’est vrai que notre génome contient les informations dès les premiers instants de notre vie.
Sur le fait d’avoir ou non des symptômes, seul(e) un(e) neurologue pourrait dire si vous en avez. Et comme vous dites c’est peut-être l’anxiété qui crée cela. Peut-être que vous avez une sensibilité forte aux choses qui vous arrivent. En tout état de cause, il me semble que vous n’êtes pas dans le déni de la maladie mais dans la vigilance. Une forme de protection.
Pour vous projeter dans le résultat, je comprends votre psy qui veut voir votre capacité à assumer. Soit vous n’êtes pas porteuse, et vous n’aurez plus de souci stricto sensu Huntington pour vous-même. Vous pourrez en avoir d’autres mais pas Huntington. C’est tout à fait possible que vous ne soyez pas porteuse.
Soit vous « seriez » porteuse, ce « serait » une mauvaise nouvelle mais il y a une vie après le test. Par ailleurs il y a la recherche en toile de fond qui peut changer les données de façon radicale. Et vous pourriez y participer. C’est tout à fait normal de se projeter malade puisque vous avez connu votre mère malade, mais si une recherche aboutissait, tout peut changer. C’est pour cela que je trouve qu’il ne faut vraiment pas trop se projeter. Voir le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide.
Dans l’épreuve si le résultat est difficile, éprouvant, il y a toujours un petit trésor associé à la difficulté. Au-delà de la tempête, voire du tsunami comme vous dites, peut-être la possibilité du calme intérieur et de la sérénité.
La sérénité ce n’est pas, me semble-t-il, comme dans Tintin au Tibet, celle du lama en lévitation : ) qui ne touche plus terre. La sérénité ou le calme intérieur, je les comprends plutôt comme le fait d’être bien sur terre. D’être sensible aux affects et quand ils arrivent de les voir et de les laisser passer. C’est un peu comme la méditation de pleine conscience. De revenir à notre centre bien sur terre. De ne pas nous faire emporter ou alors de l’accepter mais de revenir à notre souffle. Il est là depuis nos premières secondes également.
Vous dites que vous n’êtes pas dans l’instant présent, mais nous faisons ce que nous pouvons et en tous cas je crois que vous êtes bien consciente de l'instant présent: "on y est".
A suivre, je vous souhaite une belle journée :) ainsi qu’à tous malgré et avec toutes les difficultés.
Re: On y est !
Merci pour votre réponse , d'avoir pris ce temps :)
j'ai effectué mon deuxième prélèvement encore 2 mois à patienter ,je suis à la fois impatiente et angoissée , les jours vont défilés lentement à présent .Mon esprit est souvent brumeux et mon ventre noué , heureusement les moments en famille,amis et le sport m'apaisent un peu .
Que mon résultat est négatif (ce dont je doute ) ou positif ma vie ne sera plus la même , j'espère dans les 2 cas après une période de flottement la vivre enfin pleinement et croquer chaque instant !
Voulez-vous bien me parler de votre expérience de vie face à la Mh ?
A bientôt
j'ai effectué mon deuxième prélèvement encore 2 mois à patienter ,je suis à la fois impatiente et angoissée , les jours vont défilés lentement à présent .Mon esprit est souvent brumeux et mon ventre noué , heureusement les moments en famille,amis et le sport m'apaisent un peu .
Que mon résultat est négatif (ce dont je doute ) ou positif ma vie ne sera plus la même , j'espère dans les 2 cas après une période de flottement la vivre enfin pleinement et croquer chaque instant !
Voulez-vous bien me parler de votre expérience de vie face à la Mh ?
A bientôt
Re: On y est !
Bonjour Inès
Merci de votre message. Le moment est un peu difficile parce que comme le résultat est plutôt binaire (négatif / positif), il y a une angoisse liée à cette attente. A ma connaissance, quand on a des symptômes le test est un dépistage pour confirmer un diagnostic. Quand on n’a pas de symptôme, le test est une information sur notre statut génétique. Information majeure certes.
Dans ce sens, le fait que vous pensez que vous êtes plutôt positive serait, me semble-t-il et je peux me tromper, si vous n’avez pas de symptômes avérés, une façon de vous protéger dès maintenant. Soit vous êtes négative et donc pas de souci. Soit vous seriez positive, mais comme vous l’aurez déjà anticipé, pas de souci non plus ou moins de souci au moment du résultat. Ce serait une façon pour vous de maitriser les choses dès maintenant qui a son utilité.
Le fait d’avoir le ventre noué et l’esprit un peu brumeux me semble normal. Il y a des choses liées à l’histoire familiale de la MH qui sont là en vous et qui remontent dans l’attente du résultat.
Ce sont 2 mois pas faciles. Ceci dit, 2 mois dans la vie ne sont pas grand-chose, je trouve, sur une vie entière. Vous aurez donc le résultat en décembre juste avant Noël. Je pense que tout ce qui vous apaise est bon (famille, amis et sport). C’est important à la fois d’être vigilante à vous-même, de vous écouter. Et en même temps d’essayer de trouver le calme. Tous les moyens qui marchent (quand ils ne sont pas toxiques) sont bons. Quel que soit le résultat, le monde a une part de beauté, même si la vie est parfois très difficile. Le monde continuera de tourner quoiqu’il arrive. Enfin comme il peut aujourd'hui avec le réchauffement climatique.
Si vous n’êtes pas porteuse ce serait une bonne nouvelle pour la fin de l’année. Si vous étiez porteuse il faudra voir alors. Une fois le choc de l’annonce passé, vous pourriez réfléchir tranquillement pour voir et faire ce qu’il y a de mieux pour vous.
Voilà quelques idées, je ne peux parler stricto sensu de mon expérience face à la MH. Mais au travers de ce que je dis c’est mon expérience. J’ai été aidé et je le suis toujours, c’est tout à fait normal que j’aide maintenant à ma façon. Et tous les témoignages ont leur importance. A votre disposition Inès pour toutes les questions qui se poseraient et si je peux y répondre.
Bon courage à vous et à tous dans cette période bien difficile.
Merci de votre message. Le moment est un peu difficile parce que comme le résultat est plutôt binaire (négatif / positif), il y a une angoisse liée à cette attente. A ma connaissance, quand on a des symptômes le test est un dépistage pour confirmer un diagnostic. Quand on n’a pas de symptôme, le test est une information sur notre statut génétique. Information majeure certes.
Dans ce sens, le fait que vous pensez que vous êtes plutôt positive serait, me semble-t-il et je peux me tromper, si vous n’avez pas de symptômes avérés, une façon de vous protéger dès maintenant. Soit vous êtes négative et donc pas de souci. Soit vous seriez positive, mais comme vous l’aurez déjà anticipé, pas de souci non plus ou moins de souci au moment du résultat. Ce serait une façon pour vous de maitriser les choses dès maintenant qui a son utilité.
Le fait d’avoir le ventre noué et l’esprit un peu brumeux me semble normal. Il y a des choses liées à l’histoire familiale de la MH qui sont là en vous et qui remontent dans l’attente du résultat.
Ce sont 2 mois pas faciles. Ceci dit, 2 mois dans la vie ne sont pas grand-chose, je trouve, sur une vie entière. Vous aurez donc le résultat en décembre juste avant Noël. Je pense que tout ce qui vous apaise est bon (famille, amis et sport). C’est important à la fois d’être vigilante à vous-même, de vous écouter. Et en même temps d’essayer de trouver le calme. Tous les moyens qui marchent (quand ils ne sont pas toxiques) sont bons. Quel que soit le résultat, le monde a une part de beauté, même si la vie est parfois très difficile. Le monde continuera de tourner quoiqu’il arrive. Enfin comme il peut aujourd'hui avec le réchauffement climatique.
Si vous n’êtes pas porteuse ce serait une bonne nouvelle pour la fin de l’année. Si vous étiez porteuse il faudra voir alors. Une fois le choc de l’annonce passé, vous pourriez réfléchir tranquillement pour voir et faire ce qu’il y a de mieux pour vous.
Voilà quelques idées, je ne peux parler stricto sensu de mon expérience face à la MH. Mais au travers de ce que je dis c’est mon expérience. J’ai été aidé et je le suis toujours, c’est tout à fait normal que j’aide maintenant à ma façon. Et tous les témoignages ont leur importance. A votre disposition Inès pour toutes les questions qui se poseraient et si je peux y répondre.
Bon courage à vous et à tous dans cette période bien difficile.
Re: On y est !
Un peu plus d'un mois s'est écoulé depuis le verdict ou devrais-je dire la sentence ...je suis porteuse du gène défectueux .40 CAG...bing . 40 ...
Difficile de trouver l'équilibre pour le moment , j'oscille entre espoir et abattement. Mais à présent je comprends mieux mes dysfonctionnement je suis presque rassurée ( je ne suis pas en core complétement dingue :) ).J'ai déjà pris RDV pour intégrer le programme enroll , cela va permettre de faire un point sur ma situation et d'observer si elle a déjà commencé à pointer le bout de son nez. je sais maintenant qu'elle est là , qu'elle prépare son attaque .
La neurologue m'a aussi parlé d'un traitement à l'essai prometteur en phase 3, elle pense que d'autres vont suivre , j'espère pouvoir y participer .C'était aussi mon objectif lorsque j'ai fait le test. Participer à la recherche pour les générations futures
je ne sais pas comment commencé ma lutte …ou si plutôt que de lutter, accepter et cohabiter avec elle ...Le plus difficile là maintenant c'est de me dire que je vais diminuer , me dissoudre , m'évaporer...Une chose est sur c'est que je la laisserais pas me bouffer entièrement, mais chaque chose dans son temps
En attendant ,j'ai pris RDV avec un psychiatre pour adapté mieux mon traitement ( trouble du sommeil , déprime, équilibre émotionnel ) , mais également chez un acupuncteur ( la première séance m'a fait un bien fou ) et je vais aussi pleurer à l'église. Joli programme !
J'ai fait une to do list , histoire de ne rien oublié et ainsi faire des projet
je ne regrette pas de l'avoir fait , je souhaite simplement maintenant avoir suffisamment de sérénité et de force pour vivre au mieux ma vie et ça cela dépend uniquement de moi...finalement n'est ce pas une chance d'ouvrir les yeux sur la fragilité et la beauté de la vie et l'importance de chaque moment ?
A bientôt
Inès
Difficile de trouver l'équilibre pour le moment , j'oscille entre espoir et abattement. Mais à présent je comprends mieux mes dysfonctionnement je suis presque rassurée ( je ne suis pas en core complétement dingue :) ).J'ai déjà pris RDV pour intégrer le programme enroll , cela va permettre de faire un point sur ma situation et d'observer si elle a déjà commencé à pointer le bout de son nez. je sais maintenant qu'elle est là , qu'elle prépare son attaque .
La neurologue m'a aussi parlé d'un traitement à l'essai prometteur en phase 3, elle pense que d'autres vont suivre , j'espère pouvoir y participer .C'était aussi mon objectif lorsque j'ai fait le test. Participer à la recherche pour les générations futures
je ne sais pas comment commencé ma lutte …ou si plutôt que de lutter, accepter et cohabiter avec elle ...Le plus difficile là maintenant c'est de me dire que je vais diminuer , me dissoudre , m'évaporer...Une chose est sur c'est que je la laisserais pas me bouffer entièrement, mais chaque chose dans son temps
En attendant ,j'ai pris RDV avec un psychiatre pour adapté mieux mon traitement ( trouble du sommeil , déprime, équilibre émotionnel ) , mais également chez un acupuncteur ( la première séance m'a fait un bien fou ) et je vais aussi pleurer à l'église. Joli programme !
J'ai fait une to do list , histoire de ne rien oublié et ainsi faire des projet
je ne regrette pas de l'avoir fait , je souhaite simplement maintenant avoir suffisamment de sérénité et de force pour vivre au mieux ma vie et ça cela dépend uniquement de moi...finalement n'est ce pas une chance d'ouvrir les yeux sur la fragilité et la beauté de la vie et l'importance de chaque moment ?
A bientôt
Inès
Re: On y est !
Bonsoir Inès
Je suis désolé d’apprendre que vous êtes porteuse. C’est une mauvaise nouvelle mais dans cette difficulté, le niveau de 40 est le minimum pour être porteur au sens où la maladie devrait un jour se déclarer (pénétrance complète). Ce faible niveau est un bon point, si je puis m’exprimer ainsi, dans les difficultés. En ce moment dans le protocole Roche, ils essaient de baisser via le médicament ASO la huntingtine excédentaire de 40 % pour stabiliser les symptômes. Si cela marchait et que vous puissiez en bénéficier et nous allons le savoir d’ici 2/3 ans comme vous avez une huntingtine excédentaire de 1 par rapport au niveau 39 cela vous placerait dans une zone inférieure à 40. Je comprends ainsi la neurologue quand elle parle de protocole prometteur en phase 3, je pense que c’est à celui-ci qu’elle fait référence. Le protocole peut aussi ne pas aboutir mais il y en a et il y en aura d’autres auxquels vous pourriez participez si vous le souhaitiez.
Il « faut » garder l’espoir et il me semble normal que vous soyez dans une zone turbulente où vous oscillez. La métaphore du bambou qui plie dans la tempête parce qu’il est flexible mais ne se casse pas m’avait aidé quand j’avais eu mes résultats. Ce n’est pas grave d’osciller au contraire c’est beaucoup mieux, me semble-t-il, que d’essayer de résister et de se faire emporter.
Vous « devez » donner du temps au temps. Il n’y a pas pour vous, de mon point de vue, de changement physique à l’annonce de ce résultat. Vous verrez ce qu'ils vous disent quand vous ferez Enroll. C’est une information génétique qui vous est communiquée. Vous devez « cohabiter » avec le gène porteur. Etre porteur ce n’est pas être malade, c’est différent.
Quelqu‘un(e) a dit « quand on est porteur, on n’a pas de temps à perdre ». Je trouve cela très juste. Cela peut donner comme vous le dites de l’importance à la vie, sa fragilité et sa beauté et chaque instant est précieux. Je crois que vous êtes suivie par une bonne psy avec qui vous pouvez parler, c’est bien. Vous appréciez l’acupuncture qui vous fait du bien fou, c’est une bonne folie :). Le corps trouve ou retrouve son harmonie.
Vous étiez dans le doute depuis un certain temps. Vous n’allez pas diminuer mais peut être vous régénérer et retrouver petit à petit vos forces. Et peut-être devenir encore plus forte. Et je crois que vous avez une dimension spirituelle qui peut aider également. Essayer d'être le mieux possible pour bénéficier d'un premier traitement quand il arrivera.
A suivre, bon courage à vous Inès dans cette épreuve et à tous.
Je suis désolé d’apprendre que vous êtes porteuse. C’est une mauvaise nouvelle mais dans cette difficulté, le niveau de 40 est le minimum pour être porteur au sens où la maladie devrait un jour se déclarer (pénétrance complète). Ce faible niveau est un bon point, si je puis m’exprimer ainsi, dans les difficultés. En ce moment dans le protocole Roche, ils essaient de baisser via le médicament ASO la huntingtine excédentaire de 40 % pour stabiliser les symptômes. Si cela marchait et que vous puissiez en bénéficier et nous allons le savoir d’ici 2/3 ans comme vous avez une huntingtine excédentaire de 1 par rapport au niveau 39 cela vous placerait dans une zone inférieure à 40. Je comprends ainsi la neurologue quand elle parle de protocole prometteur en phase 3, je pense que c’est à celui-ci qu’elle fait référence. Le protocole peut aussi ne pas aboutir mais il y en a et il y en aura d’autres auxquels vous pourriez participez si vous le souhaitiez.
Il « faut » garder l’espoir et il me semble normal que vous soyez dans une zone turbulente où vous oscillez. La métaphore du bambou qui plie dans la tempête parce qu’il est flexible mais ne se casse pas m’avait aidé quand j’avais eu mes résultats. Ce n’est pas grave d’osciller au contraire c’est beaucoup mieux, me semble-t-il, que d’essayer de résister et de se faire emporter.
Vous « devez » donner du temps au temps. Il n’y a pas pour vous, de mon point de vue, de changement physique à l’annonce de ce résultat. Vous verrez ce qu'ils vous disent quand vous ferez Enroll. C’est une information génétique qui vous est communiquée. Vous devez « cohabiter » avec le gène porteur. Etre porteur ce n’est pas être malade, c’est différent.
Quelqu‘un(e) a dit « quand on est porteur, on n’a pas de temps à perdre ». Je trouve cela très juste. Cela peut donner comme vous le dites de l’importance à la vie, sa fragilité et sa beauté et chaque instant est précieux. Je crois que vous êtes suivie par une bonne psy avec qui vous pouvez parler, c’est bien. Vous appréciez l’acupuncture qui vous fait du bien fou, c’est une bonne folie :). Le corps trouve ou retrouve son harmonie.
Vous étiez dans le doute depuis un certain temps. Vous n’allez pas diminuer mais peut être vous régénérer et retrouver petit à petit vos forces. Et peut-être devenir encore plus forte. Et je crois que vous avez une dimension spirituelle qui peut aider également. Essayer d'être le mieux possible pour bénéficier d'un premier traitement quand il arrivera.
A suivre, bon courage à vous Inès dans cette épreuve et à tous.
Je ne sais plus!
Bonjour,
J'ai lu vos témoignages et je suis sincèrement désolée que vous soyez positives.
Ma grand-mère est décédée il y a 1 semaine de la maladie a l'âge de 82 ans.
Ces symptômes ont débuté vers ses 50 ans. Il n'y a pas eu d'autres personnes de la famille de ma grand-mère porteuses du gène. Ma mère (56 ans) et mon oncle (52ans) ne veulent pas faire le test pour savoir s'ils sont porteurs ou non. Ils respirent tout 2 la joie de vivre, ils sont en bonne santé, aucun symptôme.
J'ai appris que cette maladie ne sautait pas de génération. Si je comprend bien alors, si ma mère ne l'a pas.. je ne l'aurais pas.
J'ai 34 ans, un mari et 2 enfants. Je ne veux pas faire le test. Je ne veux pas vivre en sachant que je suis porteuse de la MH.
Mais, mon mari voudrait que je fasse le test pour notre avenir, nos enfants...
J'ai peur d'être égoïste. Et je suis perdue...
Je dois faire le test? Je ne dois pas faire le test?
J'ai horriblement peur...
Que pensez vous de mon choix?
Je vous remercie d'avance
A très vite
J'ai lu vos témoignages et je suis sincèrement désolée que vous soyez positives.
Ma grand-mère est décédée il y a 1 semaine de la maladie a l'âge de 82 ans.
Ces symptômes ont débuté vers ses 50 ans. Il n'y a pas eu d'autres personnes de la famille de ma grand-mère porteuses du gène. Ma mère (56 ans) et mon oncle (52ans) ne veulent pas faire le test pour savoir s'ils sont porteurs ou non. Ils respirent tout 2 la joie de vivre, ils sont en bonne santé, aucun symptôme.
J'ai appris que cette maladie ne sautait pas de génération. Si je comprend bien alors, si ma mère ne l'a pas.. je ne l'aurais pas.
J'ai 34 ans, un mari et 2 enfants. Je ne veux pas faire le test. Je ne veux pas vivre en sachant que je suis porteuse de la MH.
Mais, mon mari voudrait que je fasse le test pour notre avenir, nos enfants...
J'ai peur d'être égoïste. Et je suis perdue...
Je dois faire le test? Je ne dois pas faire le test?
J'ai horriblement peur...
Que pensez vous de mon choix?
Je vous remercie d'avance
A très vite
Re: On y est !
Bonjour Loute
J'ai été un peu dans le méme cas que vous.
Ma mère est dcd de cette maladie en 1987 a 56 ans.
je n'ai appris l'existence de cette maladie dans la famille qu'en 2007,suite a la déclaration de certain symptôme(geste incontrôlé,démarche irrégulière,etc)de mon frère,alors agé de 41 ans.
Il a été hospitalisé en neurologie,et c'est lâ qu'il ont détecté la maladie.
Il est resté hospitalisé 14 mois,et y ai décédé en février 2009.
Il y avait encore aucune structure pour l’accueillir(établissement spécialisé)
Par la suite j'ai fait des recherches,et j'ai appris que mon frère aîné décédé en 1995 a 37 ans,avait aussi cette maladie.
Ma petite sœur est décédé aussi des suite de cette maladie en 2011 a 49 ans.
Donc,je devais prendre une décision très difficile,si j’avais été célibataire,je n'aurai pas fait le test.
Mais comme je suis marié,et que j'ai 2 garçons de 32 et 27 ans aujourd'hui,je me suis décidé a faire le test en 2010.
Je me suis dit que je ne devait pas faire porter le fardeau de cette maladie a mes enfants(que je sois positif ou pas)qu’ils n'avaient pas a faire ce test.
Heureusement,les résultats des tests pour moi ce sont révélé négatif;donc plus de problèmes pour mes enfants.
Les tests étaient réparti sur 10 mois,avec a la fin une prise de sang,pour confirmer le diagnostic.
Après tous cela,j’avais ma conscience en paix.
Je suis de tous cœur avec vous.
J’espère avoir pu vous aider
Cordialement.
Philippe
J'ai été un peu dans le méme cas que vous.
Ma mère est dcd de cette maladie en 1987 a 56 ans.
je n'ai appris l'existence de cette maladie dans la famille qu'en 2007,suite a la déclaration de certain symptôme(geste incontrôlé,démarche irrégulière,etc)de mon frère,alors agé de 41 ans.
Il a été hospitalisé en neurologie,et c'est lâ qu'il ont détecté la maladie.
Il est resté hospitalisé 14 mois,et y ai décédé en février 2009.
Il y avait encore aucune structure pour l’accueillir(établissement spécialisé)
Par la suite j'ai fait des recherches,et j'ai appris que mon frère aîné décédé en 1995 a 37 ans,avait aussi cette maladie.
Ma petite sœur est décédé aussi des suite de cette maladie en 2011 a 49 ans.
Donc,je devais prendre une décision très difficile,si j’avais été célibataire,je n'aurai pas fait le test.
Mais comme je suis marié,et que j'ai 2 garçons de 32 et 27 ans aujourd'hui,je me suis décidé a faire le test en 2010.
Je me suis dit que je ne devait pas faire porter le fardeau de cette maladie a mes enfants(que je sois positif ou pas)qu’ils n'avaient pas a faire ce test.
Heureusement,les résultats des tests pour moi ce sont révélé négatif;donc plus de problèmes pour mes enfants.
Les tests étaient réparti sur 10 mois,avec a la fin une prise de sang,pour confirmer le diagnostic.
Après tous cela,j’avais ma conscience en paix.
Je suis de tous cœur avec vous.
J’espère avoir pu vous aider
Cordialement.
Philippe
Re: On y est !
Bonsoir Loute
Mes condoléances pour votre grand-mère. J’espère que ses dernières années n’ont pas été trop difficiles pour elle avec la MH. Elle est partie à 82 ans ce qui est proche de l’espérance moyenne de vie en France pour les femmes. Son départ d'une semaine doit faire un vide.
La maladie est dans la famille avec votre grand-mère et je comprends que de son côté il y a très peu de personnes porteuses. Néanmoins la question du test peut se poser. C’est une question légitime.
La décision ou non de faire le test n’appartient qu’à vous, même si elle a des conséquences sur toute votre famille.
Dans ce sens, il me semble que votre mari peut vous dire : « Si j’étais à ta place, je ferais ou je ne ferais pas cela etc. » mais il ne peut pas vouloir à votre place que vous fassiez le test.
Quelles seraient les conséquences de faire le test ? Si vous le faites et que vous appreniez que vous n’êtes pas porteuse plus de souci avec les enfants.
Mais si vous appreniez très éventuellement que vous êtes porteuse de facto votre mère le serait également.
Votre mari se retrouverait du jour au lendemain avec femme, belle-mère et éventuellement enfants qui pourraient être porteurs. En fait, il se retrouverait dans une situation vraiment complexe où potentiellement tout le monde dans sa famille directe pourrait être malade sauf lui. Et il ne pourrait rien faire car il n’y a pas, actuellement, de traitement pré symptomatique. C’est très anxiogène, je trouve.
Pour savoir sur les enfants il faudrait attendre de toute façon qu’ils soient majeurs et qu’ils décident de faire le test, s’ils le décident. C’est un peu comme cela que je comprends votre peur qu’il faut écouter. Ecouter sa peur ce n’est pas être égoïste.
Je vois dans votre famille une forme d’harmonie où règne la joie entre les générations et vous et votre mari avez fait le choix d’avoir des enfants de façon naturelle. Vous n’êtes pas dans le déni de la maladie puisque vous vous posez la question du test.
Si votre mère à 56 ans est en pleine forme, comme son frère de 52 ans et qu'elle respire la joie, cela veut dire, c’est un point de vue encore, que même si très éventuellement elle était porteuse, dans les 5 ans qui viennent elle sera certainement encore bien. Puisqu’elle n’a vraiment aucun symptôme aujourd’hui. La MH n’apparait pas comme cela brusquement du jour au lendemain.
Donc votre mère aurait jusqu’à par exemple 61 ans où elle sera bien. Et vous au cas très éventuel où vous seriez également malade un jour de la MH, ce qui ne sera peut-être jamais le cas, cela vous laisserait à vous qui avez 34 ans aujourd'hui 27 ans de vie non malade. Le temps des enfants qui deviendront des adultes et construiront leurs vies.
Si votre mère était très éventuellement malade un jour, vous verriez alors à ce moment là. D’ici là vous avez et elle aussi du temps devant vous. Le temps de la joie, de l’harmonie et de la « construction » des enfants et de la vie de famille. Si demain une première parade était trouvée pour la MH, c’est très possible, votre mère si elle en avait besoin pourrait en bénéficier. Voilà quelques réflexions que j’ai.
Bon courage.
A très vite.
Mes condoléances pour votre grand-mère. J’espère que ses dernières années n’ont pas été trop difficiles pour elle avec la MH. Elle est partie à 82 ans ce qui est proche de l’espérance moyenne de vie en France pour les femmes. Son départ d'une semaine doit faire un vide.
La maladie est dans la famille avec votre grand-mère et je comprends que de son côté il y a très peu de personnes porteuses. Néanmoins la question du test peut se poser. C’est une question légitime.
La décision ou non de faire le test n’appartient qu’à vous, même si elle a des conséquences sur toute votre famille.
Dans ce sens, il me semble que votre mari peut vous dire : « Si j’étais à ta place, je ferais ou je ne ferais pas cela etc. » mais il ne peut pas vouloir à votre place que vous fassiez le test.
Quelles seraient les conséquences de faire le test ? Si vous le faites et que vous appreniez que vous n’êtes pas porteuse plus de souci avec les enfants.
Mais si vous appreniez très éventuellement que vous êtes porteuse de facto votre mère le serait également.
Votre mari se retrouverait du jour au lendemain avec femme, belle-mère et éventuellement enfants qui pourraient être porteurs. En fait, il se retrouverait dans une situation vraiment complexe où potentiellement tout le monde dans sa famille directe pourrait être malade sauf lui. Et il ne pourrait rien faire car il n’y a pas, actuellement, de traitement pré symptomatique. C’est très anxiogène, je trouve.
Pour savoir sur les enfants il faudrait attendre de toute façon qu’ils soient majeurs et qu’ils décident de faire le test, s’ils le décident. C’est un peu comme cela que je comprends votre peur qu’il faut écouter. Ecouter sa peur ce n’est pas être égoïste.
Je vois dans votre famille une forme d’harmonie où règne la joie entre les générations et vous et votre mari avez fait le choix d’avoir des enfants de façon naturelle. Vous n’êtes pas dans le déni de la maladie puisque vous vous posez la question du test.
Si votre mère à 56 ans est en pleine forme, comme son frère de 52 ans et qu'elle respire la joie, cela veut dire, c’est un point de vue encore, que même si très éventuellement elle était porteuse, dans les 5 ans qui viennent elle sera certainement encore bien. Puisqu’elle n’a vraiment aucun symptôme aujourd’hui. La MH n’apparait pas comme cela brusquement du jour au lendemain.
Donc votre mère aurait jusqu’à par exemple 61 ans où elle sera bien. Et vous au cas très éventuel où vous seriez également malade un jour de la MH, ce qui ne sera peut-être jamais le cas, cela vous laisserait à vous qui avez 34 ans aujourd'hui 27 ans de vie non malade. Le temps des enfants qui deviendront des adultes et construiront leurs vies.
Si votre mère était très éventuellement malade un jour, vous verriez alors à ce moment là. D’ici là vous avez et elle aussi du temps devant vous. Le temps de la joie, de l’harmonie et de la « construction » des enfants et de la vie de famille. Si demain une première parade était trouvée pour la MH, c’est très possible, votre mère si elle en avait besoin pourrait en bénéficier. Voilà quelques réflexions que j’ai.
Bon courage.
A très vite.
