HUNTINGTON-INFORUM

[Piano]

Bonsoir à tous

Pour ceux que cela intéresse et qui ne l'ont pas déjà vu , j’ai regardé un beau film qui m'a bien touché. "Dancing at the Vatican". Il est fait par Charles Sabine qui est anglais vivant à Londres et ancien reporter de la NBC au Moyen orient . Il est porteur du gène. Il a perdu son frère de la MH. Il a fait plein de choses pour faire connaître la MH. Et Elena Cattaneo italienne qui est neurobiologiste et vit à Milan où elle a un centre de recherche notamment sur la MH. Elle est est également sénatrice à vie. C'est elle qui a trouvé que la huntingtine avait 500 Millions d'années et qu'il fallait faire très attention. La huntingtine est à l'origine de la vie.

Avant de trouver le gène qui a abouti au test en 1993, dans les années 80, Nancy Wexler est allé faire des prises de sang avec des familles au lac Maracaîbo au Venézuela , à Baranquita. Il y avait plein de familles malades là bas. Leur situation sociale a empiré. Ils ont pris diverses familles de là bas ainsi que jeunes malades de Buenos Aires ( Brenda ....) en Argentine. Ils ont invité 1700 personnes et ont organisé une visite au pape qui les a reçus le 18/05/17 .

Voilà ils ont fait un film assez humain quand on connait la MH qui est sorti sur youtube le 1/12/20. Tout cela a abouti a des échanges après. Le pape est argentin.

https://www.dancingatthevatican.com/

Bon courage à tous.

[Provence]

Merci Piano pour cette vidéo.....
Que je viens de regarder avec beaucoup d intérêt et d émotion.....
Cordialement......

[Lilia]

Bonjour
Merci Piano.
Je suis très émue après avoir visionné ce film.
Dans ma famille on a caché, on a tu, on n'a rien dit aux enfants...
Tant de souffrance pour rien.
Que de progrès parcourus depuis.
On se sent plus légers après.
Ma maman a 85 ans et est atteinte de la MH.
Et je suis très fière d'elle.
Merci