Témoignages - Réflexions sur un sujet ...

Mise à jour du forum

Message par Michelle » 27 déc. 2021 16:43

Bonjour,

Le forum a eu une longue période d'indisponibilité et j'en suis désolée mais je ne suis pas une professionnelle en informatique et j'ai également manqué de temps.
Après une mise à jour réussie, celui-ci est donc de nouveau disponible.
Je vous souhaite à tous de bonnes fêtes de fin d'année.
Espérons que la nouvelle année nous apportera de bonnes nouvelles.

Re: Mise à jour du forum

Message par Dipno » 28 déc. 2021 00:35

Merci Michelle

Merci pour ce travail si tenace ; je viens ici très rarement, mais c'est toujours un réconfort de voir que dans la tempête, il y a des choses si stables

Bonnes fêtes à tous

Re: Mise à jour du forum

Message par Piano » 03 janv. 2022 17:51

Merci beaucoup Michelle pour la mise à jour du forum et pour toutes ces informations traduites et très précieuses à mes yeux. Elles sont devenues une référence dans toutes les connaissances sur la maladie .

Je souhaite une très bonne année 2022 à toutes et à tous. Rester fort comme l'arbre dans la tempête mais également quand cela est nécessaire pouvoir rester souple comme le roseau qui plie mais qui ne se brise pas.

Demande de conseil quant à la vaccination Covid 19 / Porteur de Huntington

Message par Bruno » 04 janv. 2022 12:17

Madame, Monsieur,

Je suis porteur d'une mutation par expansion associée à la maladie de Huntington. Les allèles pathologiques de petite taille (36à 39 CAG) sot caractérisés par une pénétrance incomplète et un âge de début tardif.
Ce diagnostic a été réalisé en 2012 suite à mon papa qui est en décédé en 2011 à l'âge de 80 ans.
Actuellement je vais avoir bientôt 60 ans, je vis normalement, je n'ai pas de symptômes.

Aujourd'hui je souhaite obtenir votre conseil quant à la vaccination Covid 19.

Je ne me suis pas fait vacciner, aucune injection par choix.

Je vais bien, cependant ce manque de libertés commence à me peser, je n'ai pas de pass sanitaire, pas de pass vaccinal.

Qu'en pensez-vous, dois-je me faire vacciner ou pas, quels risques ?

Je vous remercie de vos conseils,

Cordialement,

Bruno

Re: Mise à jour du forum

Message par Christian » 07 janv. 2022 12:34

Bonjour à tous,
d'abord un grand merci à Michelle pour la pérennité du forum, et mes meilleurs vœux à elle et à vous tous.

@Bruno: mon épouse , 66 ans, malade Huntington à un stade très avancé, en Ehpad médicalisé, a eu le covid en novembre 2020. A l'époque, pas de vaccins.
Oxygénothérapie, etc...nous avons eu très peur pendant plusieurs jours, elle s'en est sortie.
Depuis, elle a eu le schéma vaccinal classique (Pfizer), avec le rappel, sans que cela pose aucun problème, et je peux vous dire que cela nous rassure vraiment.
Voilà, c'est un exemple personnel, à prendre comme tel évidemment.
Par contre, nous avons des amis qui, avant l'arrivée des vaccins, se sont retrouvés des semaines à l'hôpital, y compris la cinquantaine et sportifs...aujourd'hui, dans l'hôpital de notre petite préfecture de province, tous les patients en réanimation ( 6) sont non vaccinés...

Cordialement,
Christian

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