Il fut un temps où je m’occupais tellement de ma mère malade que je me suis mise à développer des symptômes et j’étais persuadé d’être malade. A l’époque je me suis lancée dans les démarches pour faire le test, déterminée à aller jusqu’au bout et j’ai abandonné en cours de route après avoir passé tous les entretiens avec le généticien, psychologue…
J’ai retenté une nouvelle fois l’an dernier aussi déterminée, et de la même manière je n’ai jamais réussi à aller jusqu’au bout.
Je pense que j’ai peur de savoir…
Si c’est positif je perds avec ce résultat tout espoir d’être en bonne santé toute ma vie, d’avoir un enfant, de le voir grandir, d’avoir une carrière, un mari…
Et même si c’est négatif je ne sais pas si je serai réellement heureuse parce que j’ai construit toute ma vie avec cette épée de Damoclès au dessus de ma tête, j’ai profité de ma vie 3 fois plus que les autres, j’ai fais des choix à court terme et je me suis interdite tellement de projets à long terme… est ce que j’assumerai encore tous ces choix s’il me reste encore 50 ans a vivre? Est ce que je n’aurais de regrets? Est ce que je continuerai à profiter de la vie où est ce que je m’enfermerai dans une routine? N’est ce pas finalement une chance de connaître la vrai valeur de la vie?
J’ai tellement peur d’être malade, de m’isoler, de changer, de devenir un fardeau comme ma mère…
Et en même temps j’ai presque l’impression qu’un test négatif me détruirait tout autant parce qu’en retirant cette épée de Damoclès au dessus de ma tête, cette urgence de vivre, il m’enfermerait dans une vie que je ne veux pas… est ce qu’il ne vaut pas mieux une vie courte mais qui ait un sens?
Et est ce qu’en ne faisant pas le test je ne suis pas en train de m’auto détruire inutilement? Est ce que cela fait de moi quelqu’un de lache de ne pas arriver à aller jusqu’au bout ? Où est ce que légitime de ne pas vouloir savoir comment on va mourrir et d’aimer vivre dans cette urgence?
Est ce qu’il y a des personnes dans mon cas qui n’ont jamais réussi à aller jusqu’au bout ou qui partage mes réflexions sur le fait que les deux résultats m’angoissent tout autant?
Re: Je ne suis pas sure de vouloir savoir
Bonjour Camille
Merci de votre message. Désolé pour votre mère décédée avec la MH dont je comprends que vous vous êtes beaucoup occupée. Vous connaissez la maladie de l’intérieur. Et je comprends aussi qu’à un moment vous avez eu le sentiment vous- même d’avoir des symptômes quand vous l’aidiez.
Quand j’ai fait le test , pour moi , c‘était plus difficile de ne pas savoir que de savoir.
Mais quand on apprend qu’on est porteur, passé le temps de l’annonce , il y a une vie après.
La vie ne s’arrête pas là. J’ai été longtemps aidé par un psychiatre et psychanalyste pour donner de l’importance à la parole.
Je crois par rapport à ce que vous dites que vous envisagez 2 situations qui vous angoissent. Une sorte de « double lien » anxiogène.
Soit, d’après ce que je comprends, vous seriez très éventuellement porteuse et ce serait pour vous comme une fin dès maintenant. C’est vrai qu’en étant porteur ou porteuse, nous avons en principe une durée de vie plus limitée. Mais il faut voir. Le fait de le savoir n’est pas inductif de la maladie. C’est une une information génétique.
Soit vous n’êtes pas porteuse et si je comprends toujours bien vous voyez alors alors une perte d’énergie à venir et de motivation de vie par rapport à aujourd’hui.
Je ne suis pas à votre place et seule vous savez le mieux ce qu’il faut pour vous.
Mais l’aide du tiers peut beaucoup aider , si ce n’est pas déjà le cas pour vous à l’instant t.
Quelques idées.
Un proverbe ( japonais ?) dit « qui n’avance pas recule ». Je crois que ceci est vrai quelques soit la situation.
Il y a une vie en étant porteur ou porteuse et on peut participer activement à la recherche qui si elle aboutit peut tout changer.
Si vous n’étiez pas porteuse et par rapport à l’énergie, je pense à cette phrase du moraliste du 18 ième siècle Chamfort : « Les passionnés auront vécu, les raisonnables auront duré ». Elle me semble également vrai quelque soit la situation.
C’est bien je trouve de parler sur le forum.
Je reste à votre disposition et je vous souhaite bon courage ainsi qu’à tous.
Merci de votre message. Désolé pour votre mère décédée avec la MH dont je comprends que vous vous êtes beaucoup occupée. Vous connaissez la maladie de l’intérieur. Et je comprends aussi qu’à un moment vous avez eu le sentiment vous- même d’avoir des symptômes quand vous l’aidiez.
Quand j’ai fait le test , pour moi , c‘était plus difficile de ne pas savoir que de savoir.
Mais quand on apprend qu’on est porteur, passé le temps de l’annonce , il y a une vie après.
La vie ne s’arrête pas là. J’ai été longtemps aidé par un psychiatre et psychanalyste pour donner de l’importance à la parole.
Je crois par rapport à ce que vous dites que vous envisagez 2 situations qui vous angoissent. Une sorte de « double lien » anxiogène.
Soit, d’après ce que je comprends, vous seriez très éventuellement porteuse et ce serait pour vous comme une fin dès maintenant. C’est vrai qu’en étant porteur ou porteuse, nous avons en principe une durée de vie plus limitée. Mais il faut voir. Le fait de le savoir n’est pas inductif de la maladie. C’est une une information génétique.
Soit vous n’êtes pas porteuse et si je comprends toujours bien vous voyez alors alors une perte d’énergie à venir et de motivation de vie par rapport à aujourd’hui.
Je ne suis pas à votre place et seule vous savez le mieux ce qu’il faut pour vous.
Mais l’aide du tiers peut beaucoup aider , si ce n’est pas déjà le cas pour vous à l’instant t.
Quelques idées.
Un proverbe ( japonais ?) dit « qui n’avance pas recule ». Je crois que ceci est vrai quelques soit la situation.
Il y a une vie en étant porteur ou porteuse et on peut participer activement à la recherche qui si elle aboutit peut tout changer.
Si vous n’étiez pas porteuse et par rapport à l’énergie, je pense à cette phrase du moraliste du 18 ième siècle Chamfort : « Les passionnés auront vécu, les raisonnables auront duré ». Elle me semble également vrai quelque soit la situation.
C’est bien je trouve de parler sur le forum.
Je reste à votre disposition et je vous souhaite bon courage ainsi qu’à tous.
