UNE SELECTION NON EXHAUSTIVE DE LIVRES ABORDANT LE SUJET
DE LA MALADIE DE HUNTINGTON
Mise à jour le 8 décembre 2017

Edité par l'ICS Dingdingdong, ce livre retrace une enquête de trois ans menée auprès d’une soixantaine de personnes, malades, familles, soignants, associatifs, qui s’engagent quotidiennement à faire de la maladie de Huntington une aventure digne d’être vécue.
Résolument engagé, sensible et politique, Le Chemin des possibles est un essai pas comme les autres.
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Livre-témoignage de Jean Baréma (nom d'emprunt) - journaliste, écrivain - relate l'histoire d'un homme sur la tête duquel pèse une "épée de Damoclès", celle de la maladie de Huntington ; l'angoisse de celui-ci d'être porteur du gêne et la difficile décision de se soumettre ou non au test prédictif.

Marcela Gargiulo, psychologue clinicienne, accompagne depuis vingt ans les familles à chaque étape de la maladie.
Eclairant dans ce livre (où la maladie de Huntington y est abordée) les mécanismes psychologiques en jeu, elle expose les ressources permettant de surmonter cette épreuve, et d'en éviter les pièges.
Ce livre, sensible et clair, donne à tous ceux qui, directement ou indirectement, se sentent concernés, des outils pour se retrouver, faire à nouveau des projets, vivre avec et malgré la maladie.

Alice Rivières grandit entre un père bohème, fantasque et tyrannique et une mère qui souffre de désordres mentaux dégénératifs.
Lorsqu'elle apprend qu'elle est elle aussi porteuse du gène qui, inexorablement, la mènera un jour à la folie, Alice plonge alors dans une détresse profonde avant de naître une nouvelle fois, aidée par l'apparition d'un petit objet qui contient toutes ses utopies.

Luna, une petite fille de 10 ans habitante de l'espace, cherche à comprendre la maladie de sa maman (maladie de Huntington).
Cette bande dessinée, destinée à faire comprendre aux enfants dès sept ans ce que sont les maladies génétiques, a été réalisé sur l'initiative du Dr Alexandra Dürr, généticienne, et Marcela Gargiulo, psychologue, avec la participation de nombreux parents : «… Cette histoire offre aux adultes des mots et des situations sur lesquels s'appuyer pour "oser dire" et pour "oser répondre"…».

Manuel pour les aidants - Faire face aux troubles cognitifs de la MH dans les stades intermédiaires et avancés.
Cet ouvrage est le fruit des leçons apprises auprès des aidants naturels.
Jimmy Pollard a rassemblé toutes ces leçons en un livre unique en son genre, permettant de mieux comprendre le comportement des personnes atteintes de la M.H. et les changements dans la façon de penser causés par la maladie.
Il donne également des tactiques permettant aux aidants de composer avec les éléments cognitifs de la M.H.
(Traduit et adapté de l'anglais par Danielle Rivard de la Société Huntington du Québec en 2013)

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